第二届孤独症家长影响力高峰论坛——十年思考十年进步，孤独症人士的社会支持网络构建

第二届孤独症家长影响力高峰论坛｜最后十年向谁托付我的孩子？

在2023年4月2日第十六个世界孤独症关注日来临之际，中国残联提出主题口号： “关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。在中国精神残疾人及亲友协会指导下，由北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心主办，深圳壹基金公益基金会、深圳国际公益学院、凤凰网公益联合主办的第二届孤独症家长影响力高峰论坛在京举行。此次论坛得到了腾讯公益慈善基金会、中国互联网公益峰会及腾讯文档的支持。

“希望借助本次会议可以推动社会各界携手，共同努力为以孤独症为首的心智障碍人群建设更加美好的明天。”中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲前理事长温洪表示，此次论坛仍然以“我们这一代家长的使命”为主题，主要目标是鼓励家长自助互助，积极发挥正向倡导作用，参与研究和推进孤独症社会服务与社会保障体系的构建与完善。”

中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲前理事长温洪

十年进步十年思考

据中国精神残疾人及亲友协会编著的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示：95% 的家长认为急需专业咨询及政策信息需求，79.1%的家长认为在孩子的康复教育等方面没有获得专业化系统培训。

家庭是孤独症患者的温馨港湾，也是踏上社会书写人生精彩的动力源泉。2013年第六个国际孤独症关注日，由康纳洲孤独症家庭中心主办的“我们这一代家长的使命”高峰论坛举行，温洪、田慧萍、肖扬、甄岳来、方静5位具有广泛影响力的第一代孤独症家长“华山论剑”。十年不辍，第一代家长在耕耘与收获中不仅付出了常人难以想象的努力，也在探索和实践中升华和形成了更多的思想精华。与此同时，第二代家长迅速成长，与时代的脉搏同步，推动孤独症群体被听到，被看到，被关注到。

康纳洲理事长张俭丽

纵观十余年的努力，我国孤独症儿童的抢救性康复和融合教育取得了显著的进步：

-在国家立法层面，从《民法总则》到《民法典》的颁布与实施，我国由单一的法定监护拓展到意定监护、遗嘱指定监护等，完善了特殊突发情况下的国家兜底监护制度；

-在社会层面，专业社会组织实现了从无到有的建立与实践，促进了传统的家庭监护向现代监护的转变；

-从家长组织层面看，北京融爱融乐、厦门小蜗牛等组织开启了监护监察人的尝试，直接推动了孤独症家庭监护协议的签署；

-在财产信托方面，国家和地方信托政策的相关研究取得了积极进展与实践发展；在托养照料方面，我国残疾人托养服务的制度化规范化建设不断完善；

-成年孤独症寄宿制托养服务机构不断增加，开启成年孤独症生活与安置模式的探索，各地成年孤独症托养照料服务有序发展，创新尝试孤独症家庭的“老残双养” 。

全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖扬表示：孤独症障碍者的未来安置是完善残疾人社会保障制度的应有之义。但当前成年孤独症托养服务面临残疾观念的滞后、托养服务发展不平衡、托养服务人才匮乏、民办机构资源配置不足、托养服务的模式固化单一等挑战。

北京科技大学讲师，孤独症社会性教育专家甄岳来发出灵魂之问：最后十年向谁托付我的孩子？

构建社区为本的家庭支持系统

据深圳国际公益学院与腾讯公益联合开展的孤独症人士需求与服务调研显示，不同年龄段的孤独症人士存在不同的核心需求，家庭、学校和社会构成了孤独症人士的社会支持网络，其中家庭是孤独症人士社会生态系统的核心。

孤独症家庭的需求更多地体现为家长及其家庭成员的需求，这个需求伴随着孤独症人士服务需求的变化而变化，贯穿了整个生命周期。甄岳来表示，“用社会性教育支持孤独症孩子的生命传承， 既要推动社会文明化，又要推动孩子靠近社会。”“开发孤独症群体的社会性功能，不能仅仅局限于课堂或医院的康复或者治疗，特别需要生活化和社会化环境的适应性训练，需要基于社区提供必要的支持性条件和支持性服务。” 温洪说。

孤独症社会性教育专家甄岳来

 “建设好自己身边的社区，为孩子们大了后在社区附近的独立生活和社区接纳，以及我们离开这个世界后的孩子们的各种支持。这就是今天我们为什么要倡导特需家庭走出来，建立自己身边的特需家庭社区的原因。”中国精协北京家长工作站副站长冯涛在分享身边孤独症人士故事的时候提出，和基层社区沟通过程中把握的四个原则：

一是桥梁原则。通过社区建设，成为基层和家长的桥梁，帮助解读政策、传播信息、提供建议；

二是手心向下原则。看特需群体能为社区做些什么，比如孩子在家习惯垃圾分类，社区有没有可能提供服务岗位；

三是政策原则。要学习好政策，掌握好政策，运用好政策；

四是安全原则，降低安全隐患，让愿意做事的人不担责任，少担责任。

中国精协北京家长工作站副站长冯涛

家长和家庭是孩子生活和成长的第一场所， 对于孤独症人士的家庭支持不仅是争取更多家庭以外的社会支持家庭成员自身的成长也为孤独症人士提供足够的支持。在这一过程中，家长们从私益到公益逐渐成长。

“希望能够从“我”到“我们”，从“我的孩子”到“我们的孩子”，因为只有这样才是真正的解决问题，让更多的心智障碍者和家庭都能受益，才能真正推动社会的文明与进步。” 晓更基金会理事、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕以自身的实际行动分享到，面对特殊需要儿童入学难要从根源上解决，“我们开始思考更加系统的倡导行动，陆续开展广州市特殊职业教育意愿和心智障碍人士就业现状及可行性研究，推动职业教育“启能班”在广州落地，开创全国之先河，让特殊孩子在九年义务教育之后有更多的选择。”如今戴榕的孩子今年25岁，不仅顺利完成九年义务教育，在广州市旅游职中完成三年职业教育后，目前慧灵的庇护工厂上班。他可以独立外出，乘坐公交上下班、送快递、购物用餐……还经常会邀请同学、工友来家里做客展示他的厨艺。

晓更基金会理事、广州扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长戴榕

为了更多大龄心青年有所用，为了给小龄家庭望和方向，浙江省智力残疾人及亲友协会副主席胡温中自2019年开始对大龄青年家庭的核心需求进行调研，发现他们亟待解决的问题主要集中在自主生活、就业、托养方面。如何解决大龄孤独症人士的需求？在公益模式还是商业模式的探索中，2019年6月，带着为特殊需求人群提供支持性就业岗位的初心和使命，胡温中联合家长们邀请烘焙大师指导，创立了温州市壹星酿食品有限公司。在近四年的实践中，面包房规模逐渐扩大。从一个爸爸到一群爸爸，从一个家庭到一群家庭，从“打一枪换一个地方”的分散活动到创办一个心智障碍孩子集中就业和技能培训的场所，壹星酿走出了一条成功的道路。

多元力量的集体发力

中国孤独症服务事业始于1982年，如今已有40年整。最初始于医学诊断、随后大量社会组织成立、因应问题的政策和研究也不断跟进。但总体而言，面向孤独症家庭的支持还处于研究、倡导阶段，家长组织和服务机构等社会组织积极倡导，政策层面的推动还需要更多合力。

孤独症的核心障碍是社会性功能的缺失。“在传统的欠发达社会形态中，家长常常担忧他们离世后孩子的处境。在现代社会，我们需要考虑如何保障孩子的尊严和可持续性。”北京星星雨教育研究所创始人田惠萍表示，“首先，需要建立一个独立于家人之外的结构，以确保孩子的尊严不受家长离世的影响。信托提供了一个机会，让家长可以合法地寻求其他社会力量的介入。我们的民法典也有一个重要的变化，即遗嘱监护人的出现。遗嘱监护人可以走出家族，为孤独症人士提供照料，这给家长一丝独立于家族照料之外的希望。”

北京星星雨教育研究所创始人田惠萍

 “在残障领域，自助和互助群体的发展推动了服务和政策的变化。我们需要在就近的社区中搭建支持性系统，包括非正式的支持性系统和正式支持系统的建立，家长和专业人士更多的合作，探索更多的实务模式，并推动更广泛的政策完善” 中国人民大学社会与人口学院副教授何欣表示，倡导也很重要，社会需要接纳各种各样的少数人群，“我们需要共同努力，打造一个更加包容和融合的社会。特别从孤独症的角度来看，它对于整个世界的多元性和融合氛围的打造有着独特的贡献。”

作为互联网平台，我们关注孤独症孩子的家长和小家，同时也关注星儿的成长和家长的喘息。腾讯基金会品牌总监、腾讯公益内容生态主编中心史川楠表示，“腾讯公益希望通过互联网公益平台的资源优势，联合公益机构和爱心企业和媒体等多方力量，共同对公众进行公益倡导。在今年的关爱孤独症小红花日活动中，通过倡导大众关注孤独症人士的家庭支持系统，为“星星”们提供一个温暖可靠的家庭小环境，进而构建一个包容友好的社会支持大环境。”

据了解，此次论坛联合凤凰网公益、视频号等互联网渠道让更多公众关注和了解孤独症人士及家庭照顾者所面临的困境。活动当天线上线下同步发布了腾讯文档-“星星”科普手册。这是一份由壹基金携手腾讯文档共创的一份互动式的“世界孤独症日”公益文档，设置了科普、留言墙和家长指南等板块，希望帮助有需要的孤独症家长得到实质的支持，也希望更多公众能通过文档走进孤独症群体，同时邀请公众送出小红花支持孤独症者的家庭。

益论·十年

除社会力量的联合行动，肖扬对托养照料领域的政策提出建议：将贫困重度孤独症人托养服务作为优先发展领域；扶持民办托养服务机构的健康发展；加快专业人才的培养供给与职业建设；促进成年孤独症社区化服务的发展；加强对孤独症障碍者的分类别统计；逐步构建孤独症群体安置服务体系。“民政部已针对建议进行积极反馈，对落实监务监督责任进行了部署，启动了民政部履行监护责任的政策研究，编制了民政部门监护服务工作指引，这也是国家监护兜底监护的一项重要内容。”