阿斯伯格是更轻的孤独症吗?
无论是阿斯伯格还是高功能孤独症人,由于他们在认知能力和语言能力上比那些有严重孤独症障碍的孩子高得多,所以他们中的很多人在进入幼儿园和小学时虽然会略有困难,但一般都还可以“混”进去,但要坚持下来却也是障碍重重。
韬妈总称韬韬为“小太阳”,从一个撒泼打滚、歇斯底里哭闹发脾气的“小魔头”,到如今成长为一个帅气、暖心、越来越招人喜欢的“小暖男”。作为一名阿斯孩子的母亲,谈到对孩子的期待时,韬妈说,“我奢望的不多,只希望余生用专业的力量在力所能及的范围之内,给到孩子他所需要的支援。我奢求的不多,只希望十年后,他能遵规守纪、尊重他人,和普通人一样安静地生活着,享受生活的快乐。”
2014年,韬妈和韬韬一起来到星星雨参加了11周的家长培训班。诚然,我们的“小太阳”已经是普通中学的一名初一学生,但是妈妈的支持却从未缺席。
很多跟韬妈关系很好的典型孤独症孩子的家长,会羡慕韬妈抓到了一手好“牌”。但事实上,阿斯伯格孩子的挑战总是出现在意想不到的地方。
“妈妈,翔能吃吗?”有一天放学回家,韬韬问出了这样惊人的问题。韬妈并没有责怪孩子,只是问他为什么对这个问题很关心,韬韬说今天有隔壁班的同学问他“你吃过翔吗?”,多才多艺的韬韬对此一无所知,没有霸凌成功的同学带着笑声扬长而去,留下独自思考的韬韬。
在韬韬上学的路上,韬妈已经做足了功课,陪读,跟老师保持良好的沟通,引导同学和韬韬一起参加社会实践,支援孩子在自己的班级里平等融入,但这样的影响力也仅限于班级内部。
“1+1等于几”“你是不是傻子”,经常有隔壁班淘气的孩子去问韬韬这些烂俗的问题,霸凌成了韬妈最难应对的问题。最糟糕的是,韬韬很可能会去模仿这些“低俗”的笑话,别的孩子懂得偷偷去说,而单纯的阿斯伯格孩子并不能分清说这话的场合和时机。
在一个不接纳的环境中,阿斯伯格是最难的孤独症。最难的是他们想交朋友,喜欢交朋友,但却又在一次次的付出诚意后遭遇到了他人的误解。这有孤独症障碍的原因,但是环境上对于特殊需求这样概念的不理解,导致阿斯伯格人士在社会融入时寸步难行。
为此,韬妈给自己约定的目标是在自己社区的5公里半径内,做好韬韬的融合工作,课业再也不是韬韬的生活重点,居家做家务,外出买东西,分辨什么是陌生人,哪些是熟悉的人,这些看似琐碎但却深刻影响生活的小技能,让母子二人的生活变得特别有温度。
孩子刚被诊断时,韬妈和大部分新家长一样极其的焦虑。
从南到北,从北再到南,这一跑就是七年。个训、感统、小集体......一个月、两个月、三个月......要强的韬妈不得不辞去令人羡慕的公立学校老师职务,哪个机构排上了队,就收拾行李赶往那个机构。有时,一年当中可能只有两三个月能待在家所在的城市。
两岁左右被诊断,随后立即开始干预,按常理韬韬一天都没有被耽搁过。那时,机构都把重点放到提高孩子的认知上,上到唐诗宋词,下到嗨歌社会摇,韬韬都能轻松拿捏,可那又如何?过分“社牛”的韬韬上课会打断老师讲课,会在马路上大声指责别人闯红灯,而且只要发脾气就站到床或椅子上往下跳,以膝盖跪地的姿势落地。
“单就孤独症孩子而言,认知是最容易进步的,也是最容易出现瓶颈的。”韬妈回忆道。
如果能回到过去,韬妈一定会尽早的开始自我学习之旅,学会如何与孩子玩耍,学习如何成为他的伙伴,学习如何做一个阿斯伯格孩子的妈妈。
面对焦虑的新家长们,韬妈总是说:“作为过来人,我眼中是没有黄金发展期的,孩子在不同阶段会出现不同状况,家长会遇到新的挑战,所以家长和孩子都需要持续学习。”
韬韬在一岁十个月前都没有发音,直到听到《蜗牛》这首歌,里面有句歌词:“我要一步一步往上爬”,当唱到“爬”字时,他跟着发出了第一个音,韬妈流下了激动的泪水。虽然前方的路并不平坦,可能需要练就孙悟空般的火眼金睛和百变功力,随时准备面对孩子可能出现的各种状况,学习如何教会他合理的应对方式。但是,就像负重前行的蜗牛,虽然步履缓慢,只要找对了方向,流过的每一滴汗和泪,都是进步,都在成长。