张雁和孤独症孩子一起共度余生

“孤僻”“不好交流”“行为稍显怪异”……这是很多人眼中对孤独症孩子的（初）印象。

“勇敢”“聪明”“忠厚”“真实”……这是《穿越孤独拥抱你》一书作者、25岁孤独症青年的母亲张雁对孤独症孩子的认识。

“孤独症孩子是有障碍的普通人，从他们身上能看到世界的多元和多彩，也能看到人和人之间本质的相同之处。”从自己孩子被确诊为孤独症，到认识更多孤独症孩子，记录孤独症家庭的故事，并为他们著书，二十多年来，张雁“见证、参与、亲历孤独症群体和他们的照料者如何与命运抗争，如何与世界妥协”。

张雁和儿子乐渔。受访者供图

和孤独症孩子一起共度余生

张雁的大儿子乐渔1998年出生，在3岁时被确诊为孤独症患者。回忆起那时候，张雁觉得“像一场奇怪的电影过场，不知道接下来会发生什么”。

小时候的乐渔不说话，也不听旁人说话，冷淡得让人无比心疼；常常在半夜3点钟醒来，房间的灯和电视必须整夜开着，这样他才不会哭闹；大哭大闹时用头撞得墙咚咚作响，有时缠得张雁焦头烂额、筋疲力尽……

最初，张雁对乐渔病情康复还抱有很大期望，辛苦教他学加减乘除，期待他能上普通小学，看起来能与常人无异，跟大家一起生活。但随着乐渔的长大，特别是生了第二个孩子又又后，张雁对于乐渔的能力有了更清楚的认识：“有的技能普通孩子天生就会，但对乐渔来说却是在为难他。”

接受孤独症孩子和普通孩子的差异还只是第一步。尽管已经做好了心理准备，但发现17岁的乐渔从特教学校毕业后无法像班上同学一样去工作时，张雁还是受到了不小的打击。但慢慢地，她也释怀了。

如今，张雁对乐渔的期待是希望他在生活自理方面能再提高一些，对自己的生活更积极，有更多自主性。“一个孤独症孩子如果能意识到自己的生活自己能做主，这样他就会有自尊、有动力去制定规划，去行动。所以我们要推动孤独症孩子自主生活。”

乐渔现在能单独出门，能帮张雁做一点像倒垃圾和买东西这样的家务，也能自己去职业劳动康复站。去小区超市里买东西时，张雁会给他写一张纸条，把要买的东西写在上面，乐渔便会拿着手机付款。

今年25岁的乐渔，每天下午都会去职康站职业劳动康复站学习和工作。他最近对厨艺产生了兴趣，跟着老师认各种食材，以及学习怎么做西红柿炒鸡蛋和烙葱油饼。尽管乐渔的技能还不足以支撑他工作，但张雁知道，这是乐渔和社会连接的重要途径。

在不幸的命运中努力地成长

孩子确诊后，张雁一头扎进了孤独症的领域，她在网上找了许多有关孤独症领域的资料，并通过相关论坛认识了很多人，也看到更多“残缺，能力不足和需要帮助的人”。

但那时大家对孤独症的认识还普遍不够。“那时候没有人知道孤独症是什么，你跟人家说人家都听不懂，那时候我觉得很无助。”

2003年5月，中央电视台科教频道要制作一期关于孤独症孩子的节目，张雁写了一篇题为《亲爱的三文鱼》的短文发给了编导阿春。后来张雁接到参加节目的邀请，并在节目的录制现场朗读了这篇文章。

节目结束后，北京市孤独症儿童康复协会会长杨晓玲把张雁的文章刊发在了《孤独症康复动态》上。此后这篇文章被陆续转贴到各个专业网站，引起了不少孤独症家长的关注。这让张雁决定写一本关于孤独症孩子和家庭的书。“我们的孩子慢慢长大，大家都不了解孤独症怎么办？跟别人说一次也只能让一个人知晓，但是写一本书能让更多人知道。”张雁的想法得到了华夏出版社特教中心的支持。

2006年，张雁所著的《蜗牛不放弃:中国孤独症群落生活故事》一书出版，7个孤独症孩子的故事打动了很多人。在张雁看来，孤独症的孩子“不是天才，也不是‘废人’，而是在不幸的命运中努力成长的蜗牛宝贝”。

2020年，张雁又写了《穿越孤独拥抱你》一书，回访了上本书里记录的患孤独症的孩子们长大后的生活。十年前还在上中学的石头如今已经在香港浸会大学攻读会计学博士；当时在机构做训练的康康如今在职高学习；当初在餐桌上调皮捣蛋的小玄考上了大学；那会刚刚找到一份新工作的张戈已经在社区图书馆工作了十年……

为此，张雁在书中感慨道：“十年磨砺，十年成长。他们是生活中的勇士。”

从他们身上看到世界本来的样子

近些年，孤独症患病率在全球呈现不断增加的趋势，根据世界卫生组织（WHO）的报告，孤独症全球平均患病率为0.62%，相当于160个儿童中有一名孤独症儿童，成为当今世界严重的公共卫生问题。据2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万。

这些年，张雁能感觉到大家对孤独症的包容度有所提高。以前，张雁很少看到患孤独症的孩子单独外出，陪同的大人也都小心翼翼，担心孩子惹祸。但最近坐地铁时，张雁两次看到有孤独症孩子独自出行。尽管两个孩子有“反复搓手”和“见到不认识的阿姨就打招呼”这样稍显怪异的行为，但周围的乘客并没有指责或露出异样的神情。“当越来越多孤独症孩子走进大家的视野，其实就是一个好的变化。”

新冠疫情期间，张雁决定和孤独症的孩子一起读书，因此有了一批孤独症的学生，有了一段“新奇的经历”。也是通过这段经历，张雁愈发确定对一些有表达障碍的孤独症孩子来说，读写是一条值得尝试的沟通方式。

一个叫雨时的患有阿斯伯格综合征的姑娘，虽然有社交障碍，但张雁意外地发现她能“出口成章”，作文里写的也都是拟人化的花草，很是可爱。

天佑有着比较严重的语言障碍，但好强的他很努力，从一开始发声困难，到现在能读20个字到50个字的课文，在爸爸妈妈的帮助下，天佑甚至学会了吹葫芦丝。

“这些孩子和其他孩子一样有着丰富的情感。由于天然的社交缺陷，他们可能拙于表达，但也因此显出他们的纯真和直截了当。”在《穿越孤独拥抱你》中，张雁写道。

今年的孤独症日，张雁在一场活动中做了“看到世界本来的样子”的主题分享。在她看来，一个人是什么样子并不在于他是不是孤独症，而是在于他内在的品质。孤独症孩子有缺点也有优点，但有一个共同点是“他们很真实，不太懂得伪装”。从这些孩子身上，她看到了世界本来的样子。

张雁相信，大自然中没有一朵相同的花，每个人也都和别人不一样，世界的本质在于参差多元，当更了解孤独症这个群体的时候，我们就会知道，因为有他们在，这个世界才更美好。