蜗牛大班长
01
“我走了，孩子怎么办”
不知道为什么在这个圈子里流行着这样一句话：我们作为父母能够白发人送黑发人是最大的幸福了。
作为父母，看到孩子呱呱坠地的那一刻仿佛也给我们带来了无尽的生机。他一天天成长着，我们也满心期盼着这个小调皮能早日成长为一个正派的大人。
可是孩子一天天长大，他不能用正确的方式表达需求，不能在天冷的时候学会自己穿衣服，不懂得怎么和人正常地交流，时刻不能离开我们的照顾......
那个我们一遍又一遍地问过自己，却又不敢说出口的问题：“我走了，孩子怎么办？”也始终找不到答案。
而这几乎是所有心智障碍人群的父母面临的现实焦虑。
02
“白发人送黑发人”不是伤心是安心
你们还记得《忘不了餐厅》的那个天才孤独症男孩周博涵吗？（点击链接查看原文）
来自上海的周博涵三岁半确诊为孤独症患者，8岁开始学钢琴，12岁考入东方行知钢琴学校，进行专业的钢琴演奏学习，2015年就考入了上海音乐学院。
从2017年开始，他陆续发布了三张“星星”系列主题专辑，在钢琴界也是小有名气的一颗新星。
而他的成长与闪耀背后，是一个家庭无数的付出与数不尽的取舍。
周博涵的父亲周良骅是曾经是500强企业的高管，现已离职，在家照顾儿子的起居。
二十多年来，周良骅的心头上一直悬着一把“利剑”，这把剑随时有可能落下来，把现在的幸福击得粉碎。
在很多人的眼里，周博涵无疑是自闭症孩子中的一个奇迹，是我们眼中的天才少年。
但如今的周博涵依然没有生活自理能力，年过半百的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事：如果他们突然失智失能或者离世了，儿子怎么办？
2017年，周博涵父亲办理了保险金信托。然而，他却找不到人来担任信托监察人。“我是独生子，我太太整个家族都在北方，上海没有多少亲戚。”
“实际上，即使有亲戚朋友，我们也不放心。”周博涵父亲直言，“人的变数太大了。”
对于中国人来说，白发人送黑发人是个很悲伤的事情，但是这些家长却非常希望能够看着孩子离去，因为只有这样，他们才能安心地离开人世，再也没有牵挂。
我们孩子的未来，到底有谁能来守护呢？
03
意定监护 理论成为现实
2017年10月1日实施的《民法总则》第一次将“意定监护”的理论变成了现实。
“意定监护是区别于法定监护的一种制度，是指成年人在意识清醒的时候，根据自己的意愿选择一个临终监护人（可以是亲属，也可以不是亲属），书面指定被委托者作为自己失能后的监护人，照顾自己的生活，处置自己的财产、权利等。”
而这个临终监护人可以不必是直系亲属，不必是法定继承人，可以是任何人，甚至是陌生人......
李辰阳是上海市普陀区公证处的一名公证员，也是中国最早的一批“意定监护”公证人。
“有公益组织做过一个调查，这些残障子女在父母去世之后，有个别的寿命都不会超过一年。”
李辰阳在节目中说：“上次一个家长含着热泪跟我讲，他说我们做义工，到养老院去看望一个孩子，他是自闭症，没办法表达自己。
护工按服侍老人的方法来给他喂饭，然后他就反抗，护工就把他的手脚给绑起来。他就撞头，撞到墙上就起个大包。”
04
把余生交给陌生人
李辰阳说，在办理手续的时候会让这些家长签发一个文件：你希望你的孩子在未来得到一个什么样的照顾？
那些家长会写到：
我希望我们孩子在六十岁之前不要去养老院。
每一周，每个月看场电影。
我这个孩子有特别的需要，他就喜欢去游泳
如果他做出一些怪异的行为比如抽搐，请不要理他，也千万不要因此将他送去就医，因为医生可能会给他打针，不要这样......
因为每个孩子都有个性有特点，家长必须“菜单式”地写下来，让他知道去世之后监护人了解他孩子的一些表现。
普通人就为自己写，也就是二、三十条，这些家长会写出七、八十条。
而且他们中大多数人已经提前帮自己的孩子连墓地都买好了。说去世以后我就葬在这里，我也希望我的儿子去世以后，葬在我的旁边......
李辰阳哽咽道：“哪有这样子的，只有子女为父母买墓地，现在也有家长帮子女买墓地......”
节目到了最后我才知道，李辰阳自己的儿子也患有轻度自闭症。
现在仅仅在上海就有超过10万名心智障人士都面临着父母去世之后失去监护人的困境。
在日本、新加坡等国家，采用“职业社会监护人”的方式，将心智障碍者的监护权交给有公信力的组织。而意定监护的出现为这种方式在中国落地，提供了法律支持。
“如果心智障碍孩子突然病倒了，要做医疗决定，那么就由这个组织来签字。它不负责日常的照护，只是在你需要的时候出现。同时，这个组织要做日常探视，每次探视都有反馈报告”，周良骅表示，现今在国内尚无职业社会监护人的存在。
目前在上海、北京、长沙、成都等地的部分公证处已经开展了意定监护。因为需要司法、民政等多部门的协调配合，意定监护在全国开展仍需时日。
大班长有话说
把余生交给陌生人，将思念与牵挂都写成条文，这份法律文件承载了太多的爱，今生的、往世的。
人都会老去，都将面临死亡，这是一个必然的结果。
生命的长度终究无法预测和掌控，周良骅只希望，如果某天他们真的离开了，这个社会能有值得信任的组织能为他守护好好孩子的一生。
““等到2049年的时候你们还在吗?”一次聊天时周博涵突然问父母。
“我们不知道啊。”周良骅夫妇对这个问题有些惊讶，“我们争取活到那一天，好不好?”
“希望你们2049年还活着。”周博涵说。”
微信客服
微信公众号
