张雁丨追随“蜗牛”（孤独症）的时空

1968年出生，北京人，从事媒体工作多年，因儿子乐渔患有孤独症，开始关注孤独症儿童家庭生活现状，先后出版以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实文学作品《蜗牛不放弃》《穿越孤独拥抱你》。现主要参与特殊教育、儿童教育和阅读推广等工作。（图_因为乐渔的语言功能一直不好，阅读成了张雁陪伴儿子成长中做得最多的事。虽然每个字的发音都需要几十甚至上百遍练习，但乐渔的进步显而易见，已经可以慢慢地一字一句地读完熟悉的绘本。）

张雁的儿子乐渔今年24岁，3岁时被确诊为孤独症。作为妈妈，孩子的行为问题给她带来一系列麻烦，也常常处于崩溃的状态，她试图面对、接纳命运的残酷设定，同时奋力追随儿子所在的时空。从恐惧被主流抛弃，再到跟孩子一起找到一个更广阔的天地，安放身心。张雁认识到自己的渺小，理解了先天基因的强大，对人的多样性和教育的边界也有了新的认识。

张雁和儿子乐渔

带一只“小兽”出门

同张雁一样的妈妈们从孩子出生后就没了自己的生活，无论做什么都带着孩子，她们没有地方倾诉，不得已辞去工作，全身心投入照顾孩子的缓慢成长中，甚至连“缓慢的进程”也看不到。在孤独症孩子家长的生活里，妈妈总是牺牲最多的那个。

常常有人赞美母亲为了孩子牺牲自己辞去工作，张雁不以为然。她曾在一篇文章中写道：没有一个人的人生是应该被牺牲的，所以辞职并不是一种义薄云天的“牺牲”，你辞职如果说他的病好了，咱们就辞，事实不是这样。

回忆起儿子确诊后，没有放下一切、千辛万苦地照顾他，张雁坦言是考虑再三的决定，“如果当时我完全放弃工作，自己可能会非常焦虑，而且当时真的不懂、也搞不定他。”

2000年，张雁作为财经记者入职北京某报社，赶上媒体行业飞速发展时期，每天摩拳擦掌等新闻发生，她跑两会、揭发股市骗局，为家庭类杂志写稿，完全没料到自己会和残疾、孤独症扯上联系。

当时，张雁的事业正值上升期，她和丈夫一心投身工作，只能把两岁的儿子乐渔送到京郊的姥姥姥爷那照看，一星期见一次面。与孩子聚少离多的生活持续一段时间，张雁觉得好像哪不对劲儿。“这孩子跟我不熟”是第一感觉，“每次见面，他不会亲热地跑来，都在自己玩，不怎么理我，带他出去也挺开心，跑来跑去的，但没有语言。我总觉得是他说话晚，但也不至于不理我。”

张雁揣着忧虑带着儿子先后到儿研所、北医六院检查，因为症状不是很明显，很多次检查结果都在孤独症边缘，这种不确定性反而让张雁更焦虑。

乐渔被怀疑过苯丙酮尿症、智力障碍、精神发育迟滞，确诊“孤独症”那天张雁竟一下子觉得轻松了。她那时完全不懂，觉得 “孤独症”至少听起来比智障孩子要好一点，以为多跟他玩玩就不孤独了。“要复杂得多，智障孩子都一样，但孤独症的孩子千差万别。”医生的话含含糊糊拎不出个轻重，随着乐渔症状越来越明显，张雁意识到这条路实在是太绝望了。

“他不听话、乱跑，理个发像杀猪一样乱叫，带他吃饭根本吃不了，不能自主排便，晚上睡觉爬来爬去，和我们没有情感交流，像一个没有驯化过的小动物，你抓住他能安静一会儿，不抓很快跑了。和小伙伴一起玩沙子，别的孩子去拉他、把他手里的沙子扒拉走，他一点反应都没有，注意力只在沙子上，抓起来、放下，再抓起来、放下，一个动作持续一个小时。”乐渔混乱的世界让张雁招架不住，她没法理解，即便是自己的儿子。

明明采访过很多人、见识不少，明明自己读书、工作、婚姻都很顺遂，但面对乐渔，根本无从着手。张雁觉得儿子是个复杂的医学案例。

“蜗牛”不放弃

很多孤独症孩子家长最大的不快乐，都源于对孩子期望太高，想让他跟上主流：上幼儿园、小学，上好高中，再上个好大学，找一个好工作。如果不照着这条路走，他们跟时代脱节，就非主流了，在朋友、亲戚和同学面前，也抬不起头。乐渔一开始就被判定为“很严重”，始终没有发展出语言功能，事有利弊，反而让张雁对儿子的期望很低，很早开始随机而变、适应环境。

普通幼儿园不招收，就送到家附近一间打工子弟幼儿园；知道了宣武培智学校，就送儿子去，距离太远接送不方便，反复衡量后安排4岁的乐渔住校；了解到还有一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的“星星雨”教育研究所（专门为孤独症儿童及其家庭提供教育的民办非营利机构），就带乐渔去培训……这些随机的变动选择竟带来意外收获，乐渔产生了对张雁的依恋。“我们跟他在一起待一段时间又分离，他终于明白了这个是爸妈，妈妈在的时候这么好玩，妈妈不在时是那样的，所以得盯紧了妈妈。”学校的老师都很惊讶，“你们的儿子怎么这么黏你们。”

对于孤独症孩子来说，他们也是需要比较的，与普通孩子一样，他们认知里觉得很多事天然就应如此，再怎么教育也没用。父母思想中“绝不能让他受委屈”不是一个合适的保护机制，任何的亲密关系都需要远近、亲疏，需要节奏感，张雁和乐渔的相伴成长，虽然充满不舍、辛酸，甚至是外人眼中的狠心、自私，但也让她慢慢摸索出一条适合自己的、与乐渔共同面对未知风险的道路。

乐渔被确诊为孤独症的2001年，新千年的大门才刚刚打开，人们对未来的好奇和希冀被这一特殊时间结点赋予意义，新千年成为很多人前行的动力。但像乐渔这样的家庭，要迎接的不是通往新千年的“坦途”，他们经历着中国对孤独症认知的起步阶段，只能埋头摸索。中国孤独症康复教育机构发展初期，大多靠家长互助推动下成立。

2003年，在“北京星星雨教育研究所”成立10周年的研讨会上，一位国外专家请在场的家长举手，包括张雁在内，现场坐着的三分之二举了手，剩下的三分之一是相关机构的教师，专家接着让特教专业的研究人员举手，一个都没有。当时的现状就是如此。“如果哪天突然间发现中央电视台有一个频道做了一期关于孤独症的节目，突然间看到一个有影响的报纸刊登了一则相关报道，大家都奔走相告，像过节一样。” 张雁说道。

从完全不了解孤独症为何症，到似懂非懂地猜测病因、被偏方邪术坑蒙拐骗，再到客观看待孤独症群体，逐渐建立科学的干预理念……中国的孤独症家庭、相关机构、专科医生、康复专家等在这条路上艰辛地摸索着。

如今，残联或教育部门主管的公办学校、政府提供补助的民办公助模式、民办机构、大龄孤独症人士养护模式、孤独症社团与家长组织等都得到了正规和专业化的发展。筚路蓝缕的20多年，张雁身处其中很是感慨，“家长们使尽本事希望孩子们变好，虽然孩子们的进步是以年为单位的，但整个大环境真的越来越好。”

张雁在乐渔康复学习过程中认识了越来越多的家长、特教老师、专家……大家抱团取暖，共享信息、医疗资源。她蹲守在各个论坛，身为媒体人，在获取四通八达的信息方面很具优势。“当时国内还没有记录孤独症家庭生活现状的书，但是我有非常多可以写的内容。”张雁想记录下这几年经历的、看到的、听说的故事。一次活动中，她认识了华夏出版社的工作人员，聊到这个想法，很快得到华夏出版社特殊教育编辑中心的认可。

《蜗牛不放弃》

《蜗牛不放弃》是国内第一部以孤独症儿童家庭为主角的全景式纪实文学作品。

2006年，《蜗牛不放弃》顺利出版，也是国内第一部以孤独症儿童家庭群体为主角的全景式纪实文学作品。它讲述了包括张雁一家在内七个孤独症孩子家庭生活的故事，共涉及十多个家庭三十几位被采访者。张雁没有一味诉苦，而是将孤独症孩子与父母、家庭与社会互相交流与牵引的故事一一展开。这部近12万字的书中，所有的插图都是孤独症孩子的作品。

《蜗牛不放弃》中写着：是的，他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛。你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢，不管你看得见看不见，不管葡萄是不是还在枝头，他一直都在爬。不管多么难，他从未放弃。

特殊的乐渔，普通的又又

第二个儿子又又的出生是意料之外，在这之前，“还生二胎吗？”是张雁对自己长期的“灵魂拷问”。关于这个问题，很多孤独症孩子的家长听后都会果断摆手，有的沉默不语。虽然有可能生下一个健康孩子的概率占50%，但在普通的一胎家庭考虑生二胎都要深思熟虑一番的社会现状面前，孤独症孩子家庭的二胎之路就是一次对赌。幸运的是，张雁赌赢了，又又健康地来到这个世界。

又又的出生让张雁如释重负，却偏偏赶上丈夫工作调动到绍兴，一个人在北京照看两个孩子实在力不从心，张雁决定辞职举家迁到绍兴生活，没想到一待就是12年。人生就是这样，在你做出选择的时候，之后的一切就会顺着走下去。

2007年，初到绍兴的乐渔插班到当地培智学校读三年级，每天学校有早操和早锻炼，乐渔在康复培训机构里练过篮球，能熟练地双手拍球，但是为什么要练这个，练了以后要做什么他完全不知道。在学校上篮球课的第一天，老师以为乐渔是运动天才，放学特意把他留下来训练，但乐渔既听不懂指令，也做不出要求的动作，老师只好放弃。

张雁在教室外隔窗看过他们的早锻炼，同学们三五成群，或一对一练习。只有乐渔抱个篮球孤零零站在一边，有时老师会安排一个同学和他练习，他总是机械地抛球和接球，脸上毫无表情。张雁当天的笔记中伤感地写着:你是一粒小小的、孤独的沙子，不管放在哪里，都无法真正融入。

张雁和儿子乐渔

张雁在家里准备了一块白板，每天会在上面记录乐渔当天要做的事，有时会让他在同一时间安排的两件事中选择，用打对勾的方式表达自己想法。

又又到了上小学的年纪，每周周一到周五，张雁一手拖一个孩子出门，“转弯送又又的时候，我让乐渔在路口原地等着，他很听话，我回来再带他去职康站，他其实去了也做不了什么，手很笨，但他需要一个集体环境。”张雁希望乐渔能感知生活、适应日常，“会发表情包、能坐公交、会下载APP，知道红绿灯的作用、能填表格、在饭店会点菜……”相比在职康站学习的手工制作，张雁更希望乐渔能亲自买一个面包，她还会附张纸条：请帮助他手机支付。

掌握基本生活技能，就是张雁对乐渔的全部期待，“我们孩子将来的社会生活，能吃多少、喝多少都是有限的，现在国家也有补贴，但是他学会了这些技能，就可以在社区里生活得很自在。”

2019年，张雁全家又回到北京，又又很快适应了新的学习环境，成绩一直不错。乐渔也慢慢找到适合自己的生活、工作方式，包括但不限于：周一到海淀利智自主生活学院上学，平时到职康站去上半天班，周末听网课，到球馆打羽毛球。

乐渔做事慢悠悠，有空就笑眯眯地摸长出来的胡子茬，练习打羽毛球3年了，一直还是练习一个动作——挥拍接球。

今年4月，张雁在个人公众号上给乐渔写了封信，信中写道：你才24岁，妈妈像你这个年纪也才刚刚大学毕业进入职场，什么都不会，犯过很多错误，而年轻就是可以犯错的呀。