用余生所有的幸运，换你一个美好而普通的人生！| 家长故事

原创 桔子  ALSO孤独症 

今天家长故事的主角是ALSO小南瓜家族中“南瓜妈妈”的原型，也是ALSO内容产品部门的负责人——桔子。

从写公众号开始被泡爹发掘，到运用自己多年所学和兴趣所在为ALSO开发产品，桔子觉得过往的人生都是为来到ALSO而准备的。

“孩子得自闭症这件事，现在看起来的确是我人生中非常不幸的一件事，但未来很长，谁又敢说这不是今后一件更宏大的好事的组成部分呢？至少从眼下来看，它已经帮我邂逅了ALSO，找到了我的人生使命。”

桔子说自己一直很喜欢“功不唐捐”这个词。“这个词告诉我们：你走过的每一步路都不会白费，不管当时的场景看起来是鲜花满地，还是泥泞遍野，最后都会变成人生画卷中一片不可或缺的拼图，共同拼出你的人生使命。”

“更何况，人生本来就是一场体验，既然我们的孩子敢于选择‘高难度模式’开启这一世的体验，我们又有什么不敢陪他们走下去的呢！”

01 

「锦鲤宝宝」来我家

一直以来，我都觉得自己是个幸运的人。生活中总有大大小小的好事眷顾，在一些重要关口，也常有贵人相助。比如说，怀孕之前，我笃信有辆汽车是备孕的必要条件之一，所以在考下驾照拿到摇号资格后，才开始正式备孕。摇了两个月号，到结婚两周年纪念日那天，车号刚巧摇中了。又过了两个月，我们选好车去提货的时候，宝宝已经在我肚子里稳稳地住下了。

一切都是那么顺理成章，如有神助。我开心地想：“嗨，这孩子一定随我，也是锦鲤体质。人还没来到世上，好运就先来开路了。”这个想法在我第一次看到孩子的时候就更强烈了，我当时躺在产房的病床上，孩子睡在医院的透明小床里，金色的阳光穿过床沿照进来，洒在他的脸上，映着额头上医生点的眉心红，看起来像个刚从光里出来的小菩萨。我当时还想：“哇！这孩子一看就有老天爷罩着呢！”

和所有初为父母的人一样，我和爱人当时看孩子也是自带滤镜，觉得自己家孩子哪儿哪儿都好。小区里溜一圈，觉得就我家娃长得最漂亮，性格最乖巧，连眼神都比其他孩子纯净。孩子不到一岁的时候，我还跟爱人说：“我怎么觉得邻居家小孩眼神那么老成呢？小小的就有种世故感。” 孩子爸还傻兮兮地配合：“就是，咱家这清澈的大眼睛才像幸福宝宝的样子呢！”

不过，我有时候也会对孩子的发育状况充满疑惑。记得育儿书里说，一两个月的宝宝就有目光追视了，所以孩子不到两个月的时候，我尝试让孩子追视，用我自己的脸试，拿着鲜艳的玩具试，大概率都是不成功的。我当时还问我妈这孩子是不是发育有点慢？我妈说：“还小呢，着什么急呀？”我想想也是，就没太当回事。

六个月儿保体检的时候，体检大夫提醒我：“你家孩子不怎么看你。是不是你有强迫他吃奶的现象呀？小孩子可聪明了，你强迫他，他可就不喜欢你了！” 那次回去，我特意观察了很久，发现孩子确实不怎么看我，吃母乳的时候不看，躺着玩的时候也不看。我就开始换各种角度逗他，后来发现，当我站在他头顶的位置逗他，他倒着看我的时候，眼神和笑容特别好，开心得手舞足蹈。或者我用各种简单重复的游戏逗他时，他的反应也特别好，会看着我咯咯笑个不停。我当时还开导自己：要接纳孩子的独特个性，他只是看世界的视角与众不同嘛！

很快，孩子就一岁了，我也越来越觉得不对劲。他确实太高冷了，对物品的兴趣比对人要大得多，如果我手里没有能吸引他的东西，他大多数时候对我视而不见，抱起来脸对脸的时候，还会把头扭到别处去。带到人多拥挤的室内环境，他就会大哭，我甚至一度怀疑他是不是有幽闭恐惧症。

有一天，正当我在忧虑这个问题的时候，脑子里不知怎么突然就冒出了自闭症这个词，也记不清在哪里读到过，也不完全了解自闭症到底是怎么回事，但这个词还是让我瞬间感到头顶有一股冷气灌下来，迫使我赶紧上网查起来，查着查着，我的手脚开始变得冰凉，像被冷气浇筑成了冰雕一样，一种强烈的直觉让我感到这个词恐怕要跟我发生大的关联了。

资料查明白了，我却躲起来了，没敢说，没敢问，一种涌上来的恐惧感和随之而来的保护伞般的鸵鸟心态，让我没敢把这个想法立刻告诉家人，只是默默地继续观察起来。纠结了好久，我觉得不能再拖了，就跟家人讲了要去看医生，可想而知，家人要接受也要花时间，于是就有了一轮又一轮的提出、反对，再提出、再反对的拉扯过程。最终，在孩子一岁四个月的时候，我们达成一致，带孩子去了北京某儿科医院的专家门诊。

然而，人生就是这么跌宕有趣，可能因为孩子还小，也可能孩子在当天居然恰巧表现得还不错，医生出乎意料地给了我们一个大赦天下的结论：“不像自闭症，应该没事，回家再观察吧。”听了这话，我像拿到了特赦令一样，彻底放松了，觉得每个毛孔都透着快乐，看阳光都娇艳了许多。于是，一家人皆大欢喜地回到家，谁也不再提自闭症这回事儿了。

02

工作还是孩子？

硕士毕业后，我就在一家国家级出版集团做图书策划编辑，工作稳定而安逸。自从有了孩子，我突然就多了种使命感，觉得自己要不断学习进步才能配得上我的锦鲤宝宝呐！从休完产假开始，我基本都是早上四点起床看书学习，思考未来。

 从医院回来以后，孩子的事放下心了，我思虑已久的转行跳槽大计就正式开启了。那时候我已经基本明确了心仪的职业方向，做了大量的职业访谈，写了十几页的行业调研报告，最后顺利跳到了心心念念的在线教育行业，在一家幼儿启蒙类的在线教育公司，担任北京分公司的负责人。因为是从甲方跳到乙方，业务内容有关联，所以工作起来一切都很顺手，劲头也很足。渐渐地，似乎都要忘记当年的自闭症之说了。

然而，时间不会说谎，孩子两岁八个月了，却依然不会说话，人际互动的障碍也越来越凸显了出来了。我虽然满心焦虑，却始终打着忙于工作的幌子迟迟没有行动。

有一天中午，我下楼吃午饭，没有选择以前常走的方向，而是换了一条路，没走多远一抬头看到了两块大牌子，上面赫然写着“北京大学第六医院”、“中国孤独症研究中心”。那一刻我呆住了，我从来不知道自己离传说中的六院竟然这么近，看到那两块牌子的刹那，我觉得自己像被雷击中了一样，满脑子的信息碎片一股脑翻涌了出来，所有淡忘的、逃避的、不敢面对的，瞬间全都回来了。那一刻，我彻底清醒了，知道是时候直面问题，为孩子的未来负起责任了。

 第二天，我就开始用各种办法挂号，几天后终于来到了六院候诊。诊断结果很明确，大夫直接就在病历本上写了大大的ASD字样。而此时的我，对医生的“官宣”已经没有了丝毫的意外，甚至连多余的干扰情绪都没有，一切问题都直奔怎么才能更好地干预孩子，获得良好的预后。

我也内疚于自己一直以来的逃避和拖延，那么早就发现了，却一直拖到接近3岁才开始干预，白白浪费了大好的时机。可后来我慢慢想明白了，也放过自己了，毕竟人在面对巨大的不幸时，都需要一个心理准备的过程，像我这种一直在慢慢打磨心理防线的类型，在最终面对结果时，才能及时稳住心神，把注意力集中在解决问题上。我特别能理解那些在完全没有心理准备的情况下就被医生“宣判”的家庭，那种感觉一定是像直接把心明晃晃地掏出来，再眼睁睁地看着它像玻璃一样被狠狠地摔碎……

从医院回来，确定好孩子的干预机构，安排好公司的事务，我就给总部老板打电话辞职了。我给自己规划了一条新的工作与生活平衡的路径：一边带孩子干预，一边做自闭症领域的自媒体。不仅可以很好地把工作和生活拧成一股绳，向同一个方向使劲，还可以借着写作输出，助人达己。就这样，我的全新生涯开始了。

03

与ALSO结缘

公众号写了还不到十篇文章，我被同机构的妈妈拉进了一个自闭症家长群，她说群是三个非常了不起的爸爸建了来帮助自闭症群体的，特别暖心。我就把关于闭圈“三个火枪手”的文章都读了一遍。有一天群里聊得热闹，我也插了几句嘴，最后还分享了两篇自己公众号的读书笔记。没过多久，就有一个人加我微信，验证消息里写着“ALSOLIFE泡爹”，我激动坏了，怀着被偶像cue到的幸福感，乐颠颠地跟他聊了起来。

 泡爹很谦和，也很坦诚，单刀直入地对我说：“我们一起做吧，你来ALSO写公众号，我们的读者群体比较大，比你自己慢慢做能更快地帮助到更多人。”我没多想就答应了，毕竟都是一样的初心，一样的愿景，更何况还有人这么快就帮我实现了自媒体变现，我偷着乐还来不及呢。 

从那以后我就以兼职小编的身份加入了ALSO团队，主要负责把专家的语音微课整理总结出来，写成课后复习文章发布。当时的我正处在如饥似渴地学习干预知识的阶段，这个任务让我开心极了，因为要想写出深入浅出的文章来，我就要反复听很多遍专家讲座，把逻辑体系理顺了，知识点学透了，才能真正总结出讲座的亮点和知识架构，帮助读者理解。每次写完我都感慨，无论阅读量如何，反正自己都是最大的受益者。

 过了半年多，孩子换了机构，不再需要家长进班辅助了，这时泡爹又拉我全职加入ALSO，成为ALSO的第一个正式女员工。

泡爹问我最想做的是什么？我说特别想编写一套教孩子发音说话的绘本。因为当时我每周会带孩子去三次语言学校，老师是按照拼音字母的顺序来教孩子发音的。我当时就想，如果能写一套绘本，把每个字母的常用词编进故事里，在家就可以通过给孩子讲故事来配合老师的教学进度了，这样孩子提高起来一定更快。没想到泡爹听了我的想法之后，一拍大腿就把这个事定为了我的首要工作任务。

 我一听又乐坏了，这套绘本本来是想在业余时间慢慢做的，这下可好，在工作时间就能完成我最想做的事了！所以，从开始到现在，在ALSO工作的每一天，我都是心怀感恩地在做着每一件事，尽善尽美地为自己和每一个类似的家庭打磨出更好的教学产品。

04

一切都是最好的安排

语言绘本的编写过程，是一个痛并快乐着的过程。为了把这套书做得更专业、更有针对性，前期我与郭延庆大夫、郑甜甜老师，及更多语言干预相关的专家进行了大量的沟通，将大家的意见汇总出来，经过反复推敲讨论，最终确定了采用绘本故事与7大类语言训练项目相结合的模式来呈现，帮家长科学而全面地应用语言干预策略，实现在家教孩子发音说话的目标。在确定前十本书的具体内容时，我们采纳了博士级应用行为分析师陈墨老师给出的专业建议，精选了15个最适合家庭教学的初阶发音，开启了语言绘本的正式创作。

创作发音故事是一件非常烧脑的事，不仅要绞尽脑汁把拼音字母自然地融入到故事里，还要把它们编成一个个有起承转合，有情节冲突，有正向价值观，有早教知识点的真正的幼儿故事。那段时间，我经常皱着眉把不完美的故事丢弃了重新来过，也经常会因为编出一个喜欢的故事而开心地满楼道乱跳。

编故事的过程中，我以前专门报班学过的“儿童故事策略”也派上了很大的用场，“语言绘本1阶段”的10个故事里，大量地用了结构化句式、简单关联等低幼故事创作技巧，而最新完成的“语言绘本2阶段”的10本书里，为了进一步促进孩子的能力提升，适当加大了“治愈型故事”和“知识型故事”的占比。

不少故事在写的时候，我都会不由自主地把对自己孩子的爱倾注在故事情节里，比如语言绘本2里面的《不怕不怕》，就是针对我儿子害怕嘈音的问题而写的，《喜鹊宝宝会飞了》是针对他缺乏安全感的点而写的，每次回头再看这些故事时，自己依然会被内容感动到。

 故事编完了，我又拉着老师们按照专家的建议一起磕训练项目，从认知到仿说，从口肌到游戏，每一类题目都反复讨论，确保既有专业性，又便于家庭实操。就这样，ALSO的第一套实体教学产品诞生了，也就是后来很多家长都非常熟悉的《语言干预绘本Level 1》。

2018年开始，我专心负责起了内容产品部门。我们部门一起根据孩子的需求，根据群里家长的需求，以及老师们在教学过程中的需求，开发了一系列适合自闭症孩子使用的产品，从绘本到卡片，从教具到作业，每一个产品都带着对孩子们的爱和希冀，尽力做成精品。

 说来也巧，在ALSO的工作把我以往十几年的学习和工作经验都淋漓尽致地发挥出来了。我硕士所学的专业是“应用语言学”；以前在工作中也做了很多关于语言学习和儿童启蒙的书；干预之初为了教孩子说话，我专程报班学了三期台湾的“语言治疗”师资培训课程并取得了结业证书；而把一个萌芽阶段的选题，通过创作、编审、印刷，做成完整的产品，更是我过去8年多出版社工作经验的翻版，做起来驾轻就熟，仿佛我过往的人生经验都是在为了来ALSO做铺垫一般。

现在，我家孩子在一所融合幼儿园上学，幼儿园园长是第一代自闭症孩子的家长，每次提到孩子的幼儿园，我都会对老家长们为自闭症群体做出的贡献满怀感恩，真的是他们一代代的探索和尝试，才给了我们的孩子们更好的环境和更可期的未来，同时，也在激励着我们尽力去为以后的孩子们多做一些事情。

这几年的人生经历中，还有一点让我特别感恩的是ALSO的工作环境。如今的办公室里，可不再只有我一个女性员工了，很多和我年龄相仿的星妈正式加入了北京公司，大家价值观相似，乐观程度相同，一样是自带马达，不用扬鞭自奋蹄的人，我们的办公室经常是干劲十足，快乐无比。

今后，我猜我大概率还会继续好运下去，解锁更多的人生彩蛋。但如果真的有可能任意许一个新年愿望的话，我最希望的是：用我余生所有的幸运，换孩子一个美好而普通的人生！