大米和小米——中国的大龄自闭症患者们现在如何了？

通常认为，1982 年，南京脑科医院儿童卫生研究所陶国泰教授，首次报道的 4 例自闭症病例，为中国最早确诊的自闭症患者。但事实上，“最早的自闭症孩子”更多是一个代际概念，而非具体的一个或几个人。

三四十年后，他们已届中年甚至老年。他们生活得如何，不但是过去的结果，也预示着未来的前景。在2023年世界提高自闭症意识日之前，大米和小米探访了其中的几位。我们期望，所有的自闭症孩子和家庭，都能得到社会乃至时间最好的眷顾。没有一个人应该成为孤岛，所有人尊重所有人，所有人才真正有归宿。

1.他一直生活在家人的庇护下

-王阳 54岁

“大概在1978年，我们就看过这个孩子，一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等，还诊断过精神分裂，最后我们觉得都不像，所以每个诊断的后面都划了个大问号。”北医六院儿科主任医师贾美香教授回忆，她们确诊的第一例自闭症，并不是一开始就被诊断的。1981年，贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来，带回了关于自闭症的诊断标准。那时，她们把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾，才将这个孩子最终确诊为自闭症。这个孩子就是王阳。

确诊后不久，王阳便辍学在家。当时，他的心智只有几岁孩子的水平。他最喜欢玩计算机游戏，但玩法很是单一，旁人在计算上随机按下五至六位数相乘，按下等号键，王阳立刻就能报出准确的得数。无论如何变换着出题，他的数字永远正确。看到儿子超强的计算能力，家人为他安排了街道小卖铺的工作，尝试让他学习卖东西。然而，他却总是把钱收错。母亲还带他做了很多志愿活动，北大六院的贾美香教授尝试为他介绍了包子铺等工作，但最终都未能如愿。

近40多年，王阳一直生活在家人的庇护下，始终未能融入社会。2021年，王阳父亲去世后，母亲患癌晚期，离世前一个月，母亲依然焦急地为他寻找安身之地，万般无奈下，她把求助电话打给了北大六院贾美香教授。经贾美香教授牵线，王阳被被安置到北京市通州区一家残疾人服务中心老龄部接受托养服务。离世前一周，躺在病房里的母亲还通过中心的摄像头，观看到儿子在托养机构的日常生活。贾美香教授也去现场看过，王阳在托养机构适应得很好，白天去参加中心的手工劳动，中午吃饭、休息，下午有运动和娱乐，平时王阳还会与生活老师聊天。

母亲离世后，王阳在世的亲人只剩妹妹和妹夫，平日，王阳在机构全托，节假日妹妹会接他回家。但对他哥哥的未来，妹妹十分担忧，王阳所在的托养中心只服务到55岁，而当时哥哥已经53岁了。此外，大龄及老龄自闭症群体的福利帮扶基本断层，妹妹虽然为哥哥申请了低保，但这些钱也远远不足以负担机构费用。2年前，因为疫情等原因，王阳被转移到了北京郊区一家可以接收大龄孤独症的托养基地，他在那里平静而有序地生活。

今年年初，王阳的家人接他回家，我们曾试图联系过王阳家人了解王阳的生活现状，但未能如愿。

2.“买个房子，娶个老婆”

-小蒋，今年51岁

在广州市慧灵托养中心，大米和小米见到了51岁的自闭症大男孩小蒋。他又瘦又高，满头黑发，聊天时喜欢讲述不同的节日：端午节可以吃粽子，中秋节可以吃月饼，圣诞节吃苹果……小蒋还会念叨出一串地名，三亚、长沙、上海、佛山......这些都是父母带他旅游过的地方。他把慧灵当做学校，盼着放暑假再跟着爸爸出去玩。

看到大米和小米给他拍了照片，小蒋会不断地提醒，“发给爸爸看。”小蒋是独子，爸爸已经80多岁了。疫情开始后，他们便没再出去玩过。不过，每半个月，爸爸依旧会接他回家过个周末。慧灵负责人张红霞主任说：“蒋爸每次来，都提一兜苹果，每一个都是不一样的品种。他平时只买两个，自己吃一个，给儿子留一个。他很爱儿子。”

蒋爸是一名钻研水利的学者，儒雅谦逊。这样的他，在自闭症的儿子面前，束手无策。小蒋会自残，受了刺激之后，他会狠狠将自己的双手抓破。所以，1985年广州至灵特殊教育学校成立后，小蒋就被父母送去接受教育。1990年从至灵毕业后，小蒋直接进了慧灵。

在慧灵，小蒋有同伴，一起吃喝拉撒，做游戏，做手工，还会干一些扫地拖地等力所能及的事。在这里，小蒋的不少习惯都能得到理解和包容。他会把珍视的宝贝，各种各样的纸片，吃剩的半包小饼干，藏起来，不允许别人动。为了尊重小蒋的习惯，机构老师便给他配备了一个私人的收纳小箱子。

1996年，小蒋父母与慧灵签订终身托养服务，自此小蒋便一直生活在这里。（《22年前，广州26位特殊孩子的家长每人交10万元，跟一家机构签订了终生托养协议！》https://mp.weixin.qq.com/s/Q5GkNUiGZgH2jybEaxpvsw）

大米和小米问及小蒋的梦想，他说“买个房子，找个老婆。”再被追问喜欢谁，他只是说“漂亮的那个”。

3.组建乐团，参加演出

-贝贝，40岁

和小蒋、王阳相比，深圳的贝贝幸运了很多。他出生于1983年，今年40岁。如今已是乐团里的全能担当，钢琴、双排键、吉他都很拿手……

爱特乐团，是贝贝妈联合其他7个有一定音乐基础的自闭症孩子家长，2013年一起创办起来的民间机构。贝贝从小就很不一样，无法交流、转圈、多动……但父母接连带他跑了很多医院，都搞不清是什么问题，直到1988年，他才在南京脑科医院被陶国泰教授诊断为自闭症。

诊断难，干预更难！贝贝被诊断后，也面临了一样的问题。找到了原因，但束手无策。贝贝接连换了几所学校，但都没呆满一天，就被退学了。没办法，父母只能自己教。“生活自理，社会规范，这些东西我们认为是很重要的，一定要教会他。”

后来，因为工作关系，贝贝一家搬来深圳，他才勉强去了元平特校，在奶奶和外婆轮番陪读下，混到了20岁，实在读不下去了，回了家。那时正好妈妈也下岗，就带着他尝试各种活动：篮球、足球、乒乓球、网球……他都不感兴趣。

后来，爸爸买了一个电子琴，贝贝看见了，嘟囔着“爸爸不弹贝贝弹。”贝贝妈看到了希望，第二天就带他到琴行去了，这才开始接触音乐。不到5年，钢琴就过了10级。这让贝贝妈看到了希望，她心想或许家长抱团，孩子们会走得更远。于是，便联合其他家长，组建了现在的乐团。“弹琴是很枯燥的，一个人永远都是待在家里，时间长了就枯燥了。大家在一起，既可以锻炼他们相互配合，也能让他们感受到快乐。”

回忆过往，乐团每一步都走得很艰难，而其中，最为艰难的，是每天真金白银的花销问题。为了维持乐团的经营，大家首先做到的是减省，家长们各尽所能，没有任何报酬地承担乐团的一应事务；贝贝妈跑上跑下，向南山区残联申请到了一间正规排练厅；乐团没有聘用专职人员，所有老师、工作人员都是兼职......说到收入，当媒体的镁光灯转向爱特乐团，带来了残联、企业、爱心人士的关注，乐团慢慢走上正轨。

2014年，在深圳广电音乐频率的帮助下，爱特乐团还在福田区文化馆举行了第一届“星星音乐会”，募得善款27万元。利用这笔善款，“爱特基金”得以成立。乐团紧接着开办了公益音乐培训班，现在，除了乐团已固定的13位表演成员外，爱特乐团还开设了4个公益培训班，为小龄自闭症孩子提供公益的音乐培训。

成立至今，虽然乐团的经费依然主要来源于社会捐赠，但好在演出机会虽然越来越多，自闭症孩子抱团也算有个去处。贝贝妈妈知道，离开了家长，爱特乐团就是一盘散沙，所以对于贝贝的将来，她充满顾虑。

“希望政府可以托底。”贝贝妈说。