福清阳爱语训康复中心：了解孤独症——孤独症知识普及

有这样一群孩子，他们目光清澈，却不愿与人眼神接触；他们寡言少语，总沉浸于自己的世界；他们犹如天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们就是孤独症儿童，也被称为“星星的孩子”。2023年4月2日是第16个“世界孤独症关注日”，今年的宣传主题是：关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。这里有一份“孤独症”科普整理版。

什么是孤独症？

孤独症是一种先天的广泛性发育障碍，以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的刻板行为为主要特征。孤独症起病于三岁之前，三岁以后表现明显，绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。

孤独症和自闭症是一回事吗？

2022年3月4日，中国残联宣文部发文，公布了10条关于残疾人及残疾人工作的规范称谓，其中第七条内容明确指出：称“孤独症”，不用“自闭症”。因此，“孤独症”和“自闭症”指的是同一种障碍。孤独症是一种大脑广泛发育障碍，因不同的患儿表现由轻到重呈连续分布，像彩虹一样范围宽广，故名“孤独症谱系障碍”，对应英文“Autism Spectrum Disorder”（ASD）

孤独症是一种心理疾病吗？

孤独症不是一种心理疾病，但大部分孤独症儿童会有心理问题，如认知、情绪和行为问题；孤独症也不是性格孤僻。

孤独症属于哪类残疾?

2006年起，我国将孤独症归类为精神残疾。在美国，儿童孤独症被单独列为一个障碍类别。

国际和国内首次诊断孤独症是什么时候？

1943年，美国约翰·霍普金斯大学著名儿童精神科医生 Leo Kanner 发表了第一篇关于孤独症的论文，里面列举了 11 个孩子的病例，并首次提出了孤独症的概念。1982年，南京脑科医院儿童精神病学家陶国泰教授首次报告了4例孤独症患儿，此后引起国内关注。

孤独症的患病率是多少？

目前，世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为62/10000（0.62%），相当于每160个儿童中有一位孤独症儿童。从各国报告的情况来看，孤独症的实际患病率可能还要高于这个数据。

2023年3月23日，美国疾控中心（CDC）再次更新孤独症患病率的筛查数据。根据发布的报告显示：2020 年，在孤独症和发育障碍监测站点（ADDM）中， 孤独症谱系障碍（ASD）的总体患病率高达2.76%，即每36名儿童中就有一名被确认患有孤独症谱系障碍。

我国《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》的数据显示，根据我国第六次人口普查的结果，及我国孤独症谱系障碍的患病率，推算出2-8岁孤独症谱系障碍的患者约100万人。

孤独症的发病有性别差异吗？

根据美国CDC最新发布的数据来看，孤独症儿童的男女比例为3.8：1。

为什么会有这种性别差异？是否与自闭症病因相关？

一项最新研究结果显示，这种性别差异可能源于大脑早期发育的基因表达不同。

为什么会患有孤独症？

01遗传因素

比较公认的原因是基因变异与不良环境的交互作用，特别是新生突变（de novo mutation）可能是孤独症发病的主因，但具体致病因素和机制不明。有科学家对孤独症患者家庭成员进行研究发现，同卵双胞胎之子患有孤独症，另一个的患病率高达60%，而相反异卵双胞胎中一个是孤独症，另一个却只有5%的患病几率。因此遗传学因素大约能够解释 10%~30%的孤独症成因。所以如果家庭中有这种疾病的存在的话，孩子患有孤独症的概率也会大大增加。

02环境因素

杀虫剂、农药、添加剂和防腐剂等会对人体产生伤害。某些重金属, 如砷、铅、汞、镉、锑和锰等会对人体神经系统产生毒害。有研究发现, 重金属和生物异源物质会引起硫代谢异常, 氧化还原水平以及甲基化都会增加孤独症的发生率。

03怀孕

孤独症的发病时间通常是三岁以内, 但幼儿生长发育的关键时期往往是在出生之前、期间或出生后不久，因为这一阶段极易受到外界环境的影响。研究发现, 怀孕期间的多种影响因素都有可能影响孩子的神经系统发育,增加孤独症的患病率。怀孕期子宫感染和孕期并发症、接触化学物质、环境污染、产期和产后健康状况等都将增高幼儿患病风险。父母生育孩子时的年龄越大，孩子患自闭症的风险越高, 并且祖父母晚育也会增加第三代患自闭症的风险。

母亲在怀孕期间服用药物可能增加自闭症风险。此外, 母亲孕期接触可卡因和酒精, 病毒感染以及甲状腺功能减退等都可能提高孩子患自闭症的风险。环境污染会增加自闭症的发生率, 研究发现, 怀孕期间以及在孩子出生后的第一年暴露于交通空气污染中高浓度的二氧化氮, PM2. 5 和 PM10 会增加孩子患自闭症的风险。

04肠脑

肠脑是什么呢？其实肠道里的神经细胞在细胞类型、神经递质及感受器方面都与大脑极其相似, 与大脑的神经细胞数量相当, 比脊髓里的还多，因此, 肠道也被称为人的“第二脑”或“肠脑”。然而肠脑与大脑之间双向互通 ，因此大脑的疾病，如阿尔茨海默病、帕金森氏症、自闭症以及癫痫等都会存在一定的肠道问题。因此改善自闭症症状，先从改变孩子饮食做起，患有自闭症的儿童通常存在多种饮食问题，比如他们对味道、质地和气味等感官刺激极端敏感，并对吃的东西极其挑剔。自闭症儿童患有腹泻或结肠炎的比例远高于常人。如何让自闭症孩子吃好、喝好，这就不仅仅是营养的问题，还可能有助于自闭症的恢复。

孤独症是由于父母不称职造成的吗?

不是！！！几十年前，在人们对孤独症还不了解的时期，有些人认为，大人抚养孩子的方法不当会导致孩子患有孤独症，尤其是孩子的母亲。有一种说法叫做“冰箱妈妈理论”，意思是母亲冷淡的养育方法会使孩子患有孤独症。这种说法已经被科学和事实推翻，研究证实孤独症是一种脑发育性障碍，与父母教养方式无关。

只有儿童才会得孤独症吗?

不是！！！研究发现，孤独症是在儿童出生前产生的，在出生后几个月至3岁前逐步出现孤独症症状，有的起初表现与普通儿童无异，但功能逐渐倒退产生孤独症症状。需要注意的是，孤独症的核心症状可能会持续终生。虽然科学与及时的康复训练可以帮助孤独症儿童不断进步、走向独立，但并不表示孤独症会止于儿童时期。

为什么不能在孩子出生时诊断出患有孤独症？

在儿童1岁以前，可以展现的行为范围有限，对其行为类型和发育状况进行决定性的诊断依据不足，也没有有效的仪器测查。孤独症儿童中，有很大一部分智力也有问题，许多家长因为对智力障碍的担心而将孤独症忽略了。孤独症的主要问题之一是语言发展的问题，而语言发展问题不到3岁是不能完全判明的。

一部分孤独症儿童开始时的发育呈现与正常孩子相同的状况，直到2-3岁时孤独症症状才显现出来。一部分父母对孩子的身心发展缺乏知识，一开始是忽视，后来是不相信，想观望一段时间，结果使诊断时机推迟。目前许多医院医生对孤独症诊断知识欠缺，缺乏足够的临床经验，特别是对轻微的小年龄的孤独症症状确认困难，因而把孤独症看成是暂时性疾患的情况很多。

孤独症会误诊吗？

因为孤独症的诊断是基于行为症状学指标，所以误诊难以避免。如果医生具有丰富的经验和专业知识，误诊一般不会出现。最可能出现的误诊会出现在某些情况非常轻的孩子身上，他们的症状有可能被医生忽略了。另外，对于年纪较小的孩子来说，如果经过系统的训练他们的情况会有明显的改善，也就是为什么随着年龄的增长，身边的人或者家长会觉得孩子被误诊了，其实是由于孩子的整个状态恢复得较为理想。

孤独症儿童的早期症状表现有哪些？

孩子3个月大的时候，对声音没有反应，不注视人的脸和移动的物品，逗引时不发音或者不会笑，俯卧时不会抬头。孩子6个月大的时候，发音少，不会笑出声，没有灿烂的笑容或者是高兴的表情；或者孩子不发出元音（嗯、啊）。孩子9个月大的时候，没有和周围人互动的声音、笑容或者面部表情，不能做交流性的游戏。12个月大的时候，对于别人叫自己的名字缺乏反应；12个月大的时候，无婴儿语；12个月大的时候，没有和周围人姿势上的互动，如指东西、让别人看一个东西、伸手去拿东西或者是招手。16个月大的时候，没有语言。24个月的时候，没有有意义的两字短语（模仿别人或者重复别人说话的不算）。

孤独症儿童的早期症状表现有哪些？

社交发展方面：缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母亲之间缺乏安全依恋关系；与人接触时缺乏目光接触，很少或不能主动交往。

语言沟通方面：语言交流障碍，语言发育落后，或在正常语言发育后出现语言倒退，或语言缺乏交流性质；鹦鹉学舌，不断重复他人说过的话或听到的广告词等。

行为方面：在日常生活中拒绝改变习惯和常规;兴趣狭隘，会非常专注于某些物品，或者是对特定物品特别感兴趣

刻板、重复或仪式性行为；其他常见行为包括多动、注意力分散、自我刺激行为等。

每个孤独症儿童的表现都一样的吗?

每个人的表现都不同：

-智力方面：从智商不足40到高于120的天才智商

-语言方面：从毫无语言到机械仿说、雄辩甚至诡辩

-社交兴趣方面：从对人毫无兴趣到对人感兴趣到烦死人家

-兴趣行为方面：从瓶子盖到天文，从砖头瓦块到地图、交通路线，从广告到历史传记，从不识数到常人不能企及的推算万年历、开平方以及数字演算，从不识字到过目不忘的识记天才

除了孤独症孩子特有的交流和社交的特异性表现外，每个孩子的表现都不相同。

孤独症儿童不会说话吗?

孤独症儿童“会”说话，但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明，大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后，随着社会交往功能的提高，孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。

孤独症儿童智力有问题吗?

根据美国疾病控制和预防中心2009年的调查，大约46%的孤独症儿童拥有平均值或者平均值以上的智商。虽然目前尚无灵敏可靠的测试孤独症儿童智商的工具，以上提供的智商指数也仅代表一个估测，不过这个结果可以说明部分孤独症儿童拥有与普通人群一样或更高的智商。也有研究报道60%的孤独症儿童伴有不同程度的智力发育落后。

孤独症患者会有攻击行为吗?

孤独症患者一般不会有意攻击别人，只是由于其沟通和表达障碍，有时会用异于常人的方式与人“沟通”，或人们不理解其需求和意愿的时候，会出现行为和情绪问题。孤独症患者全无“害人”之心，不会算计人，缺乏反抗行为，被认为是最真实的人。

孤独症儿童都特别聪明吗?

孤独症儿童个体差异很大，大部分没有特殊能力表现，只有小部分表现出“孤岛智慧”：在绘画、乐器、音乐、色彩、计算、机械记忆、方位辨别等方面有特别突出的表现。如果加以合理引导与培养转化，这些能力对其职业开发会有积极意义。

孤独症儿童感觉方面有问题吗?

研究显示，56-90%的孤独症儿童存在感觉统合失调，所以大部分会有感觉方面的问题。

-听知觉敏感：喜爱某些声音，对另一些声音特别恐惧

-触觉异常：不喜欢拥抱或触摸

-痛觉异常：多不怕痛

-视觉异常：对特别图像的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视

-本体觉异常：喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转

孤独症儿童运动方面有问题吗?

部分孤独症儿童在运动功能方面也存在着过敏或低敏的表现：比如不喜欢粗糙的地面；容易晕车、晕船；不喜欢被推；行动时总要抓住某些东西来保持平衡。还有些喜欢前后摆动身体，喜欢转圈，不喜欢静坐、喜欢保持活动状态等。

孤独症会合并其他疾病吗?

超过70%的孤独症患者会有不同类别和程度的其他病症(共病)。常见的是精神障碍、感知觉异常、胃肠道问题、注意力障碍、智力障碍、癫痫、免疫失衡、焦虑抑郁等。这些病症对孤独症患者的生活质量、康复效果以及预后等都会造成不良影响。

孤独症有药可治吗?

由于孤独症的病因和发病机制仍不清楚，所以目前尚缺乏针对孤独症核心症状的药物。主要依靠康复训练和特殊教育手段，药物治疗为辅助性的对症治疗措施，如抗精神病类、抗抑郁类和治疗多动类的药物对治疗相关症状会有帮助。