男孩确诊自闭症后奶奶出家住庙，妈妈成了半个家庭干预专家

“他看着不像自闭症。”小墨欢快地和爸爸追逐，笑声阵阵，外人觉得他阳光、开朗、热情，压根不会想到他是自闭症。普校老师评价他“听话、乖、努力”。小墨能有今天很不容易。2岁半诊断出自闭症后，原先带他的奶奶接受不了，离家出走住进了庙里。身为上班族的小墨爸妈先后辞职，合力带小墨。小墨妈也自考了少儿心理咨询师，家庭教育指导师、正面管教讲师，硬是把自己逼成了半个家庭干预专家，还曾被新华社采访过。

干预7年半后，小墨顺利在普校读到三年级。但谱系的烙印始终无法消散，他6岁才和人有简单沟通，至今仍有些刻板行为，与人交往经常断联，对话不过三回合。经历了孤独症谱系家长同样的焦虑、绝望、急功近利、抑郁，小墨妈开始试着接纳现实，珍惜孩子每一点微小的进步。

口述 | 小墨妈

01.开门见山坦白情况

“小墨妈妈留一下。”小学开学第一天，我就被班主任留到了学校。那天，小墨情绪明显不对，他一直自言自语，在教室里来回跑动。老师委婉问我：“你家孩子好像挺高冷的，我让他做自我介绍，他也不理我。”

小墨的班主任是个老教师，带过情绪和行为问题比小墨还要明显的特殊发育学生，因此很快就发现了小墨的问题。自闭症孩子入学后的一些状况我也了解过，大概知道可能会遇到哪些状况。出现了问题，就跟学校诚恳沟通呗。因此，听到老师这样讲，我没有忐忑不安，坦白了孩子的情况。

老师告诉我，她想进一步了解孩子，比如小墨的行为问题大到什么程度？情绪爆发的频率怎样？出现问题她该如何应对？我告诉老师，小墨平时表现都挺好，今天可能因为第一天报到，对新环境不太适应，希望老师能给我们一个星期的观察期。小墨幼儿园时我陪读了3个学期，慢慢帮助他建立了自主性、竞争性意识，情绪也很稳定，因此对小学生活很有信心，唯一担心的是他听不懂老师讲的内容。

但没关系，如果小墨学业成绩拖了班级后腿，我可以申请随班就读，这样小墨的成绩就不计入班级考核。沟通了十几分钟后，老师感受到了我的诚恳，告诉我小墨在学校有任何情况都会及时反映。我也适时说，学校有需要我们改进的地方，我们尽量补救。

小墨在幼儿园为小朋友们读绘本

02.出现问题就解决问题

开学后不久，小墨的问题开始阶段性冒头。有一阵他不听课、上课时走神；把纸撕满地，铅笔屑扔一地；课桌下搞得乱七八糟，还朝人吐口水；分不清别人的好行为和坏行为，别人笑他也跟着笑，扰乱课堂。我发现，很多时候他走神是因为听不懂课堂内容，回家后我们就给他辅导功课，让他跟上课程进度，听懂了自然就不容易走神。

我问小墨，为什么要撕纸、卷笔、吐口水？小墨说因为无聊，我就想着得给他找个替代行为。那时他痴迷于电梯，经常画很多电梯图。我就准备一本白纸，要求他课堂上不能讲话，也不能有小动作。实在无聊可以偷偷拿出白纸本画电梯，在老师发现之前放回去。之后就一直用画电梯缓解自己的无聊，撕纸、吐口水这些问题也慢慢没了。

过了一阵，老师又跟我们反馈，小墨在班上时，人家一逗他，他就在教室里到处跑，有时还模仿调皮捣蛋的孩子追逐打闹。我们就设定不同的场景，和他演练什么时候可以跟别人追逐，什么场景下不可以。

小墨从前不写作业，我们告诉他，写完作业回来就有更多时间玩。小墨现在会用下课时间写家庭作业，回来后我们就奖励他更多玩耍时间。有时也会面临其他同学的不接纳，小墨有点发育迟缓，心理年龄比实际年龄小3、4岁。一些调皮捣蛋的同学会逗弄他。科学课上分小组实验，一些同学觉得他笨，不让他参与，他还委屈哭了。

回家后，我们给他做心理建设，同时拜托家委会里关系好的家长，让他们孩子多照顾小墨。老师也会对小墨有所照顾。班里组织春游，老师告诉同学们：“小墨第一次参加春游，所有同学都要照顾他。”经过3年的磨练，老师们对他足够包容和接纳。昨天开家长会，班主任整体评价他：听话，乖，努力。现在还挺顺利的，除了成绩弱一些，很少听到老师反映他什么地方做得不好。

小墨最近的作业

03.辞掉工作全职干预

2岁时小墨什么能力都没有，不看不听不应，不关注、依恋他人，沉浸在自己的世界。我们带他去机构做干预，其他孩子还能吸收一点，他完全吸收不了。我们当时也不懂，病急乱投医，从医院听说了感统训练，又听机构说家庭干预很重要，想着无论如何先做起来。于是从网上搜罗感统教材、器材，能买的都买上，在家里建了一间感统教室。

现实很快泼了冷水。第一次带小墨进去，孩子根本不配合我们，我让爸爸示范，招呼他模仿，小墨没有理会。一个星期后看不到效果，家里的感统教室也自此荒废。那一阵我们很挫败，情绪上头会冲小墨发火。他连叫我们“爸爸妈妈”都做不到，一开始我们哄着让他喊，他始终无动于衷。我们急了，捏住他嘴巴让他喊。他这时有反应了，哭了起来。

那也是我们夫妻最焦虑恐慌的时候。小墨爸爸原本是个很有童真趣味的人，但那段时间，他对孩子很严厉，也会在家里跟我斗嘴、发脾气。虽然他不明说，我能从行为中感受到他很有压力。而我很快就抑郁了，悲观的情绪一直在我脑海里，总觉得人生要完蛋了，慢慢精神上开始恍惚，觉得世界好不真实。每天不知道自己在做什么，时常觉得没有价值，活着没意思，没人时哭到无法自控。开始暴瘦，晕厥，睡不着，吃不下饭，一个月瘦了十几斤。

终于有一天，我踏入脑科医院的大门。我在走廊里看到墙上的抑郁症分级科普：轻度，心理治疗；中度，吃药加心理治疗；重度，住院。我开始紧张起来，如果自己诊断出重度抑郁症需要住院，孩子谁带呢？我不敢住院。做量表时，我特意选择程度轻一些的选项。你是否总是想到死亡？你是否总是睡不着？你是否总是想到车祸场景？这些问题对我来说是“总是”，但我刻意选了程度轻一些的“经常”。

在我的刻意控制下，还是拿到了中度抑郁的诊断。孩子从前在这家医院做自闭症诊断，如今我在这做抑郁症的诊断。自此我开启了六七年服用抑郁症药物的生活，只有在吃药时，我才感觉自己是清醒的，情绪是正常的。

04.离家走出去

度过了一段压抑的日子，我想孩子在家又不配合，不如带出去玩算了。我们自此带小墨到处旅行，去海滨，去公园，去田野，接触社会和自然世界。虽然他没有太多情感反应，至少比我们在家逼迫他开口说话时开心不少。小墨在外面会疯跑，我们做了多重防护，定位器、防丢绳随身带，外出时我和朋友都把小墨看得格外紧。他只会简单的追逐，我们追他时他很开心。

我们带他去海边时，他会在沙滩上跑着转圈，那时我听着海浪、海鸥的声音，心里慢慢平静了下来，不再陷于焦虑恐慌，反而萌发了一个念头：这样开开心心一辈子也挺好，哪怕他一辈子不会说话，我们就陪着他慢慢过。接触一段自然后，我们一面让小墨参加机构康复干预，一面在生活中给他做情景教学。

带小墨备菜

那阵子我自己做菜品在外卖平台和朋友圈售卖，这项副业收入不稳定，但好处是带孩子的时间更多了。我想，既然孩子是谱系已成定局，不如先降低目标，让他学会生活自理。做生意过程中，需要去超市买菜、选购商品、回家、洗菜、切菜、做菜、打包、上门送货、收付款，这些流程我都让小墨跟着，让他去感受和尝试。

真实情景教学中能锻炼很多能力，我们不断让他选择去超市的路线过程中，他逐渐分清了“左右”的概念；他喜欢坐公交车，我陪他坐时，教他投币、排队，认识钱币、路线、数字、站牌；他一开始不懂人和人间的亲疏关系，带他去送货，有时敲开门就直接进了别人家，我们适时提醒：“哎哎回来。”通过这些交际训练，引导他区分陌生人、熟人、亲人、邻居这些概念。

慢慢他开始参与其中，在社会场景中锻炼认知、待人接物的方法，也跟我有依恋关系了。去到哪里，都要牵住我和爸爸的手，一个都不能丢。

05."他不像自闭症"

现在，陌生人基本上看不出小墨的异常，反而会觉得他开朗热情。我们和他相处时间长，肯定能感觉到他的不同。小墨现在还有一些刻板思维，比如他和我们对话会设定一个剧本，得按照他的模板走。

有时他会说：“妈妈，你是老师。”其实他想说的是假如你是老师，我们来玩个你当老师我当学生的游戏。我扮演老师，他扮演学生，在他的主导下开始对话。他有一定的察言观色能力，但不太能参与同学间聊天。他对别人的好奇心不够强，别人说什么他也不太能注意到。有时需要我们提醒才会回应。有时和其他小朋友玩着玩着，突然就中断了联系。

他跟陌生人也会有交流，但多以实用性社交为主。很小时，我们就教他买东西、问路，他为了解决自己的问题，必须要注意听、看，留意一些实用性的信息。但当他同龄孩子说起“我爸爸怎么样”“我家里怎么样”这些内容时，他不会理会。

不过，这已经很好了。

06.孩子的进步强化了我

小墨诊断自闭症前，我对育儿没什么概念。我三十多岁才怀孕，那时只想和大家一样，别人有孩子我也得有孩子；别人孩子由爷爷奶奶带我也让奶奶带；别人上班我也去上班。等孩子2岁半做评估时才发现，我对他几乎不了解。孩子一个月时能做到什么，3个月会做什么，什么时候能使用筷子，这些事情都很模糊。

我才意识到，在妈妈这个角色上，我做得太不到位、不称职了。小墨4岁才第一次喊我“妈妈”。一开始他没有任何情感，后来慢慢带有一些情感，现在可以很随意的“妈”“老妈”这样喊。之前，我觉得他一辈子都不会喊我。孩子的进步强化了我，从他主动拉着我玩，从能够吹泡泡和我们互动，从他对我有反应，这些远远超过了我们当初那个灰暗的预想，也让我觉得，自闭症没那么可怕，我们要重视，而不是被吓到。

只要掌握一定的方式方法，投入更多的情感和精力，相比普通妈妈，做一个加强版的妈妈。孩子是可以越来越好的，是可以带出来的，是可以走出来的。从孩子能够开口喊妈妈的那一天，我就觉得，为他付出一切都是值得的。现在我们对他的要求比较低，也不想那么多，孩子一天天进步就已经很幸福了，其他的都不重要。