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采访了30位自闭症妈妈后,我们发现了一个秘密

来   源:北大医疗脑健康总部(昌平区)
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摘   要:@睿睿妈妈孩子被诊断后,我也快成了专家,从DTT桌面实操、PRT关键反应训练、到NET自然情境教学,这一年多我和孩子妈妈共同学习,通过看书、学习网课等途径,越来越了解孤独症,也越来越知道如何帮助睿睿。
关键词:孤独症谱系障碍,应用行为分析,孤独症,自闭症,自然情境教学,关键反应训练,认知,ABA,BCBA,BCaBA,DTT,ESDM,PRT,丹佛模式,儿童早期干预,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症谱系,早期干预,行为问题

原创 嗨脑仁  北医脑健康儿童发展中心 


2020年,已经进入了尾声。

每一年,似乎都是和年龄、和时间、和成长的一场竞赛。对于很多孤独症的家庭来说,这种和时间赛跑的感觉,尤为强烈,也更为不易。

在0-6岁的黄金干预期,闭娃的父母们从不敢停歇。时间的飞快流逝,意味着家里的“神兽”们又年长了一岁。对照孩子的能力发展评估表,每一年的年末,不同的家庭,面临着不同的心情——有些时间的年轮,带给闭娃家庭的是成长的喜悦,有些年岁的增长,伴随的是孩子成长困境的焦虑。

站在2020年的年尾,回看这一年,不知道屏幕前的你,经历了什么,成长了什么?不知道这一年,在孩子的干预路上,有哪些快乐、感动或心酸的瞬间,浓缩成2020年的记忆剪影。

在成长快和慢、突破和停滞的两端,是什么影响着孩子的能力发展?那些在干预路上,孩子的能力有突破的妈妈们,这一年又做了哪些努力?

在即将过去的2020年,我们陆续采访过30多位家长(均为化名),发现好的家庭干预,都离不开这两点—— 


@玺儿妈

生活中会发生什么,我们无法选择,但是可以选择怎样去面对,必要且必须。

@贝贝妈妈

你要先学会接受他的不同,然后才能更好地面对他。不管医生的诊断结果是怎样的,你都不能一直去想这个事情,这样子反而影响你对孩子的干预、更影响对孩子生活上的照顾。

@思思妈妈

孤独症的孩子沉浸在自己的世界里,找不到出来的方向, 我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们,哪怕用尽这一生。

@小雪妈妈

一个情绪平和、心态阳光的母亲,是孩子最好的良方。干预的路上,我们一定有崩溃的时候,需要随时调整心态,妈妈情绪稳定,坚定有力,才能让孩子感受到更多的安全。

@小航妈妈

一定不要低估孩子的能力,孩子的能量是无穷大的。每一个生命个体,都有自己的生长力量。而父母,就是在孩子的能量爆发前,给他足够的耐心,足够的信任,足够的支持。


我们发现:

父母越是心态调整的好,越开放,越坦然面对孩子的发展障碍,积极为孩子营造社交参与环境,孩子的成长和进步,往往更快。而越封闭,越回避事实,甚至把孩子“雪藏”,放弃干预的家庭,孩子的症状越难以有改善。

诚然,这一路非常不易,孩子总有各种状况出现,应对的路上,父母难免情绪会有跌宕起伏,找一个专业的、有温暖的支持和后盾,可以帮我们更好地及时调整心态,更好面对生活的挑战。 


@小杰妈妈

会教育优于会干预。认知高低和孩子能力有关,行为问题和家长教育有关。

@小山妈妈

孩子的黄金干预只有短短几年,我们支援孩子越多,他的未来就越有无限可能性。所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构,潜伏了无数个家长交流群,最终选择了我觉得最适合小山的一家机构,并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

@多肉妈妈

好的机构只是孩子干预路上的引路人,爸爸妈妈们一定要重视家庭干预。我每天都会坚持1-2个小时做孩子的家庭干预,或桌面教学,或跟孩子玩游戏,让他在游戏中学会分享、排队、轮流、输赢、规则等等。

@果果妈妈

在孩子被诊断为疑似孤独症后,为了学习更多的干预知识,这一年我看过不少于10本书,从《应用行为分析与儿童行为管理》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》、《孤独症谱系障碍儿童关键反应训练掌中宝》,再到《儿童发展心理学》、《蒙台梭利早教经典》等,我开始全方位学习孩子的干预和教养知识。孩子的干预和教育是一条漫长的路,家长只有武装好自己,才能更好地带孩子走得更远。

@睿睿妈妈

孩子被诊断后,我也快成了专家,从DTT桌面实操、PRT关键反应训练、到NET自然情境教学,这一年多我和孩子妈妈共同学习,通过看书、学习网课等途径,越来越了解孤独症,也越来越知道如何帮助睿睿。 


有句话说:家庭教育最可怕的是:一群不读书的父母在拼命育儿。孩子的教育成功背后,往往都不离开父母的努力。

每一个孤独症孩子成功融合的故事背后,都有一个不轻言放弃的家庭,一个不断持续读书,持续学习干预知识,日复一日坚持在家给孩子做家庭干预的父母。

可以说,父母的智慧和知识储备,决定了孩子的未来,决定了孩子最终能走向哪里。

但对于很多80后和90后野生成长,从小被“放养”长大的这代父母来说,养娃这条路从一开始就是一片空白,没有人告诉他们如何科学的养育,而在孩子被诊断为孤独症后,他们往往面临着双重养育知识的欠缺—— 一方面,需要不断学习如何做家庭干预;而另一方面,还需要学习如何带养,如何教育孩子。 

我们在11月发起的一项线上调查显示,孤独症家庭对ABA深度了解的仅占10.51%,而超过70%的家长仅仅是简单了解,完全不了解的家长接近20%。

在干预的过程中,超过50%的家长遇到的最大难题是不知道怎么做生活泛化,超过20%的家长不知道如何做桌面教学。


不少家长,在孩子干预这条路上,可能面临过以下问题: 

买了一堆书,内容专业晦涩,看不完、看不懂?

进了很多群,知识零碎、方法有限、不够系统?

不知道如何做家庭泛化,孩子社交,情绪管理进步慢?

问题一个接一个,无处下手,想有专业老师指导? 


12 本经典书拆读

96 节线上精品课

365 天全社群陪伴服务


孩子康复路上的发育问题

家长一路走来的学习难题

我们,陪你逐一破解


我们为什么要推出《共读营》

1、365天社群陪伴,做父母干预路上专业、有力、有温度的后盾支持

我们知道,孤独症的干预是一条漫长的路。在这条路上,每位父母都有深夜情绪崩溃、怀疑人生的时刻,都有深感孤单、无力的时刻。

无论是在干预知识上,还是在心理支持上,一个有温度的组织,都可以给到我们满血复活的力量支持。而好的心态,可以让干预走得更坚定,更有力。

我们希望共读营能够成为父母2021年强有力的后盾,用365天的服务,共建一个家长+导师,一个有温度,有专业的学习型+陪伴型+成长型社群。


2、筛选经典书籍,专业导师拆读,帮助解决家长知识获取不系统、学习枯燥问题

教育从来没有捷径,孤独症儿童更是如此。2-6岁黄金干预期,家校共育,干预才更有力。

无论是机构教学还是专业老师,需要的干预与教养的核心知识,皆来自于经典书籍,来自于每一步的实践经验。

我们希望借助共读营,集我们专业的力量+一线康复师实践经验,将家庭干预难点讲“活”,帮助家长系统学习干预知识和带养技巧。


《共读营》有什么特色

1、严选经典书籍,家庭教育更立体、更丰富 

经典干预书籍:从ABA行为教学,到ESDM,再到PRT,帮助父母系统学习干预知识;

经典教养书籍:从儿童发育敏感期、儿童发展心理学、再到情绪管理、正面管教、性教育,涵盖儿童发育关键词。 

孤独症儿童首先是孩子,其次才是孤独症,教育也应该是立体综合的过程。

只干预不学习教养知识,只看行为不关注孩子心理,只管教不重视亲子关系,都无法将孩子看作一个独立的完整个体。只有全面了解孩子的发展特点,发展心理,基于孩子个体,灵活干预,科学带养,才能让教育更立体,更丰富。


2、四大课程模块设置,阶梯式提升孩子能力

认知力、表达力、游戏力、情绪力、学习力、融合力、社交力……所选书籍围绕孩子核心能力点,家长核心关注点,用12个月时间,全面帮助孩子能力发展。


3、陪伴式+督导式,让学习更轻松 

社群打卡积分:每季度评选优秀学员,认真学,坚持学,奖励多多;

作业督导点评:提交作业,即有机会获得专业点评,扫清家庭干预盲点;

导师在线答疑:每月主讲师答疑1场;资深康复师每周1场;

活动丰富多彩:好声音PK赛、电影赏析、知识竞技赛……每月1场线上活动,让学习更有趣


4、BCBA领衔+一线康复师+心理咨询师,全力助阵

整合优秀师资团队,每月1位领读官,既有BCBA、BCaBA,更有一线康复师,心理咨询师助力,每一个月度主题,匹配优秀讲师。


我们知道,这条路很累

一个人的摸索也很孤独、迷茫

这一次,让我们一起

用专业的力量

相互陪伴、共同支持

一起走的更远、更坚定


全年定价:¥499/年

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超出期待的内容与服务

干预越早,生命的可塑性就越强

2021年,你希望孩子,希望自己有哪些新的成长和变化?

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来源机构专栏sign up

北京北大医疗脑健康科技有限公司
机构简称:北大医疗脑健康总部
成立时间:2014年07月25日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 脑瘫智障机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 脑瘫智障 | 辅助治疗 | 能力评估
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李静园
李静园
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:北京北大医疗脑健康科技有限公司
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构| 连锁康复机构| 脑瘫智障机构
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