自闭症家庭干预专访：资深医生面瓜爸爸的视角的反思

附：面瓜爸爸写的信

诺爸好：一直想给您写点什么，感谢那些累赘的话不多说了。这两个月我的切身体会让我也希望在为自己孩子付出的同时，也能够为大家做一些事，我自己也是医务工作者， 同时也是中国互联网医疗健康协会的委员，真心希望能有机会做一次访谈，聊聊我最近的感想，谢谢

 1.最初的经历和追忆与反思

情况：面瓜是我们的第一个也是唯一的孩子，因为我在上海工作，妈妈在江苏老家工作，而我们的家又在南京，所以从怀孕起我们几乎都是周末夫妻。2017 年 12 月，妈妈产假回到老家，在外婆身边待产。

2018 年 2 月宝宝出生，和妈妈一直生活在外婆家里，宝宝 6 个月时和妈妈一起回到苏北生活，期间由请的住家育儿阿姨看待，妈妈晚上下班后一起带，爸爸基本都是周末回到苏北陪伴。期间发生的主要事情：

1）（吵架）由于爸爸妈妈性格、观念的碰撞，经常拌嘴吵架，严重的 2 次接近动手， 爸爸有 2 次当着妈妈的面推搡宝宝吓唬妈妈。妈妈有几次会冲宝宝大吼大叫说不要宝 宝，让宝宝跟爸爸回南京。

2）（生病）本来宝宝在接近 1 岁多的时候基本会走路了，因为没照顾好，生了一场病 （支气管肺炎），前前后后在南京儿童医院折腾了半个月。之后发现宝宝胆子变得很 小，原来玩的游戏都不敢玩了，走路也基本不会了。经过 2 个月左右的陪伴，逐渐恢 复，在 1 岁 8 个月的时候完全学会了走路，也会喊爸爸妈妈和阿姨，以及吃、喝等 10 个以内的单词。

3）（二次生病+环境更换）后来到了 2019 年 12 月初，宝宝又一次生病（肺炎加急性肠 胃炎），又前前后后折腾了半个来月。之后宝宝的话语就开始慢慢少起来了，也开始 搭理人，喊也很少应了。那时候没有多想。因为外婆家在北方有暖气，我们 2020 年元旦辞退了阿姨将宝宝送到了外婆家里带养，今年的年比较早，半个月后，我们夫妻就一 起到了外婆家过年，这期间宝宝会喊爸爸妈妈，指着外公的鱼缸说：大鱼。

但是别人喊他却不怎么搭理。过年期间爸爸妈妈又吵了一架，妈妈也对孩子撒气说了些狠话。那时候没有往更坏的地方想过，宝宝不听话的时候我们也有进行罚站与打屁股。由于新冠疫情，我们也将近 1 个多月没有出门，宝宝经常一个人看着窗户发呆。

2020 年 2 月 28 日，我和妈妈就离开了外婆家，留下宝宝一个人。之后到了 3 月中旬，外婆反应宝宝几乎一整天都不说话，叫也不理。连外婆都察觉到了不正常，在当地医院咨询可能是自闭症，随后 4 月初外婆就带着宝宝一起来到了南京，先在儿童医院心理门诊诊断疑似，后来挂到了南京脑科陈主任的号，问卷得分 67 分，判断孤独症谱系障碍。

2.（暴风雨过后的抉择）

以上是我们夫妻的基本情况，以及 2 年多以来宝宝基本的成长轨迹与发现 ASD 的前因 后果。

（命运的玩笑）一个孩子对于一个家庭，对于夫妻双方来说代表了什么，不言而喻。近乎世界崩塌般，不，是比世界崩塌更要摧残心灵的这一结果深深冲击着我们家庭每一个 成员。我们一遍遍的搜寻着各种资讯、医院、机构，甚至有的机构建议我们直接办残疾 证，以便获取补助和方便进入特殊机构治疗。可是天下有哪样的父母会轻易接受一个在一 个月前我们还认为是天才宝宝、寄予厚望的宝宝接下来如此不堪的命运安排呢？

（初识诺爸）本来我们已经做好了去机构拼出一个结果，如果没有结果，我们甚至做 好了一家了断的想法。这里要感谢一位妈妈，我至今都不认识她，也没有再联络过她。但 是，是她最简单的一个转发，改变了宝宝、改变了我们一家接下来的命运。

那天迷茫的我，依旧在网路上搜寻着各种资讯、国内的看过了，翻墙去油管看，所有的信息都是越看 越糟心，但是我不想放弃，我在贴吧里几乎见到每个留微信的家长都去添加，希望能够得 到奇迹的可能，得到安慰的信心。添加的众多家长中，有一位妈妈只是简单的问我知不知道诺爸说，让我了解一下，应该会帮助到我们。当晚我就把诺爸公众号的文章几乎都看了 一遍，并且在淘宝购买了《地板时光》与《丹佛早期》2 本书。

（徘徊与回归）从那一晚起（2020 年 4 月 11 日），我就坚信我的孩子是好的，他会 有一个光明的未来，但是，通往光明的路一定是需要我和妈妈的血和肉来铺垫的。这没什 么，为了我们的孩子，父母都是在所难辞的。理想总是饱满的，现实也总是骨干的。

每天早上起来都带宝宝去附近的公园，他喜欢玩水，我们就在湖边一直陪着他看水。可是半个月过去了，孩子几乎没有什么变化，也让我心里起了嘀咕。在一个心情极其低落的下午， 我一个人在车里坐着，从下午 2 点开始，将诺爸在喜马拉雅的公开课一遍遍的听过，直到深夜，我回到了家里，信心重新燃起。

（深入陪伴发现更多问题）4 月底，我和妈妈都把工作交接好，带着宝宝一起到了外婆家，我们计划现在外婆家一起陪着宝宝生活一年。希望通过环境以及大人们的关怀，能 够带着宝宝走出来。

这 2 个月来，妈妈和我每一天都陪伴着宝宝，没有分开过一天。宝宝也开始或多或少的有了一些眼神的对视，有需求的时候也会过来拉着我或妈妈的手。

但是核心问题依旧：兴趣狭隘、只对感兴趣的玩具反复摆弄，叫他搭理依然概率很低，不会关 注小区的其它小朋友，语言目前也进步不大

3.（不计较回报的付出才是真付出）

（父母的反思与接下来的路）决心下的很大，可是面临挫折的考验、时间的磨练却又 往往怠懈下来。对于我们所走的路，爸爸时而过于乐观的想法，妈妈对于能力停滞的焦 虑，其实都在潜移默化的影响着宝宝的进步。

我们 4 月份就参加了诺爸辅导班，第一周几乎不停等待着更新，过往的文章与音频读了又读，听了又听，过于膨胀的信心让爸爸懒散的毛病又犯了起来，之后的课程都是零零散散的，也没有系统性的再跟进，总认为只要好好陪伴，孩子会慢慢好起来的，更多的时间又是开始发呆、刷手机、想着怎么挣钱。

妈妈在孩子进步后的大喜，和孩子情绪失控、不听话时的情绪低落，又开始笼罩到了我们一家子。

昨天带着宝宝去了水上乐园玩了一天，他很开心。后果就是昨天和今天宝宝都过于兴 奋，午觉也不睡了，到了今晚 11 点多，依然大叫大笑，怎么说、怎么哄也没有用。妈妈开始不断的追问我，这到底是什么情况？要不要去医院看看，甚至开一些类似于镇静的药物治疗。让我原本松懈的心又一次紧绷起来，我在反思，是孩子有问题吗？还是有问题的是我们大人？

我想，孩子的每一个行为、每一个情绪背后一定都是有缘由的吧。

我在反思，反思我自己，盲目的自信将我该承担的责任归咎于孩子会自然而然的好起来这一理念，忽略了陪伴的意义，忽略了孩子对父爱的需求，我想，这是孩子进步停滞的 原因之一吧，毕竟孩子是能够感受的到，爸爸是否用心在陪伴他的，有些事，你必须的付出，拼了命的付出！

我在反思，替妈妈反思，一颗美好的、包容的心，才是孩子最大安全感的来源和最夯实的依靠。因为担心孩子能力的提升，每隔一个阶段就需要得到孩子进步的情绪或多或少 能让孩子感受到一些无行的压迫，从而导致一些不自在的感受吧。

其实成人中也有一些显而易见的例子，我们对一个人好，不断请他吃饭，可是目的是想要巴结他，促使业务的推进，而最后他的配合或许只是为了生计，是否真的有感恩你的 付出呢？

对一个人无怨无悔，不求回报的付出，才是真正能够打动一个人的吧，成人能懂的感受，孩子不会因为不会语言就不懂！相信孩子，每一段付出都是真心实意，无怨无悔，只是因为我爱你，我为了你而付出！

可以说，我们和宝宝目前还在这条路的深水区中，我想有更多的爸爸妈妈应该是和我 们是差不多的状态，之前有很多爸爸妈妈分享了成功的经历，而我们想用我们坚定的信念 带着宝宝趟过这边深水区，我希望能够让更多和我们一样的爸爸妈妈和我一样，调整好你自己，让我们彼此陪伴、相互依偎、一起带着自己的宝宝享受最珍贵的亲子时光，迎接美 好未来！

借用印度宝莱坞反思教育的一部电影《三傻大闹宝莱坞》中的一句话：当你不再追求卓越，卓越才会悄然而至！

谢谢诺爸诺妈，谢谢我的爱人，谢谢那位不知名的妈妈！

诺爸后记：其实面瓜父母陪伴孩子的时间才刚刚开始，小朋友的状态也并未完全走出，但是面瓜爸爸的反思和分享，孩子走出来只是时间早晚的问题，那我也试着约两个月就和面瓜父母定期分享孩子的发展历程。

这也算是一次记录和验证。

其实看了非常多的类似的孩子与家长发展历程，父母的观念，调整的状态，投入的程度，其实未来的轨迹都有着清晰的进程。

祝你能够找到自己的勇气，为了孩子变成一个更好的人。祝福你们。