之前和大家分享的主要是儿子到美国后的训练和生活,这次想回顾一开始我们在国内的历程,尤其是最开始确诊后的艰难时光。
确诊篇
1
初识自闭症
和大多数人一样,自己第一次接触自闭症这个词,也是通过电视屏幕。只记得是一部介绍自闭症的纪录片,里面的小孩老是对着墙壁不说话,妈妈整日以泪洗面,执着地教小孩叫妈妈。当时从来没有想过,自己有一天也会和自闭症打上交道,直到儿子三岁那一年。
回想起来,自打儿子出生以来,自己并没有觉得他和别的孩子有不同,除了大人逗他没反应,喜欢自己玩以外。两岁开始,他开始整段地背诵巧虎以及大人教的诗歌,还特别喜欢排列东西,仍然不太和别人说话;需要大人帮忙拿东西的时候,他会默默地把我们的手拉过去放在东西上;有时因为自己的需求无法被大人理解,会情绪失控躺在地上哭闹,哪怕是在喧嚣的大街上。但是大家都安慰说贵人语迟,大了就好,所以也没太放在心上。
这年春节,照例带儿子回老家。当听到儿子无数次地背诵巧虎,还有执着地把餐厅的杯子排成一排,作为医生的姐姐按捺不住,建议我最好到医院看一下。从那时开始,第一次,我开始仔细地审视儿子的行为。回到自己家,把观察到的儿子日常表现整理了下,从网上找了些资料比对。一会又觉得是,一会又觉得不是,很纠结。心底里还是不愿意往最坏的地方去想,于是决定先给儿子报一些侧重社交的早教班试试。
试听了几次早教课,儿子全程都在神游,这不由得让我更加紧张。这时老公外地出差一个月回来,进门就忙不迭过去亲儿子脸蛋,兴奋地说“爸爸回来了!”结果小家伙完全没有反应,嘴里又说了一句巧虎的台词,继续专心地玩积木。老公有点失望,开玩笑说:一个月不见,儿子怎么还是这点出息?这让我再也坐不住了,赶紧到网上预约了专家门诊。
终于到了医院,一进门,医生微笑地叫儿子的名字,然后拿着一个玩具逗他玩,结果小家伙没有说话,习惯性地抓住了我的手往玩具那里放。医生赶紧转过头去对助理说,“记录一下,无眼神交流,叫名字没有反应,不会用手指物。”我的心猛地一沉,有点不详的预兆。简单交流了一会儿,只听到医生说,“我觉得他挺典型的……”说来也怪,当几个月的担心成为事实时,我和老公都出奇地平静。接下来我们认真地填完了家长问卷,然后带儿子完成了认知和游戏测试,带着医生开的书单,默默地回到了家。
回家后,看了几本医生推荐的书籍,对自闭症进行了有了一些基本的认识。为了增加对自闭症的感性认识,我和老公开始看了几部自闭症的片子——《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》、还有《自闭历程》。小家伙依旧在客厅里独自快乐地玩耍,还是那么地天真无暇。一想到眼前这么可爱的孩子将来会变成大福那般模样,自己情绪突然有点失控,眼泪哗哗地就掉下来……
托班生涯
2
生活重回正轨
擦干眼泪,生活还是要继续。当时儿子已经进了托儿所,由于一直不爱说话,还有一直不会上厕所,老师也特别着急。得知确诊的消息,院长给了我们附近一个机构的地址,说是以前一个家长留下的。就这样,儿子开始了他的机构生涯。
机构定了,接下来,就得解决接送的问题了。虽然也知道,对孩子来说,也许自己辞职陪他训练,是最理想的安排。但当时自己刚换工作,实在不忍心放弃,而且考虑到今后训练的花费,单靠老公一个人上班也有点捉襟见肘。思前想后,还是决定请家里的钟点工阿姨来帮忙。虽然不算最好的安排,但不管怎样,生活算是回到正轨了,我的心情也得到了些许平复。
在机构训练的同时,我开始参加各种家长培训班,慢慢地琢磨在家训练的方法。渐渐地,小家伙的彷说越来越少,但却始终没有对话的欲望。为了让他开口,每次小家伙要吃的喝的,都狠心逼他说出“要”才给。最开始收效甚微,小家伙就是死活不肯开口,然后躺在地上撒泼打滚。后来经过机构老师点拨,把老公搬出来配合,一旦小家伙要吃的但不肯说话,老公就在旁大声说“要,我要!”,然后我立马把零食交给老公。反复受到刺激的儿子终于爆发,从“要”,很快又进步到“我要”,再继续进步到“我要吃”,再进步到“我要吃薯片”“我要吃辣辣的薯片”……
幼儿园篇
3
特殊的育儿生活
干预半年后,儿子取得了可喜的进步:仿说基本消失,叫名字有回应,开始用手指物,偶尔还能说一些简短的词语和句子。虽然依然不太能对视,也不会和别人交谈、玩耍,但好在认知还可以,所以还是成功“混入”了幼儿园。
在大多数人眼里,我的育儿生活并没有什么不同,我也刻意地维持着这样的形象。上班时同事们聊起育儿话题时,我也会不时插上几句,但每每涉及到细节问题,总是不知如何作答,而和其他孩子比较后的巨大落差又让我心里备感失落。周末空闲时,我也会尽量带儿子和周围邻居、朋友的同龄孩子一起玩,但结果不是儿子自顾自玩,就是他因为种种原因状态百出,搞得最后不欢而散。而在幼儿园里,老师也开始反映儿子的种种问题。逐渐地,我开始有点心灰意冷,开始下意识地回避一些场合。
认真思考了下,我觉得,自己需要真正接受儿子有自闭症的事实,同时,我开始对自己和儿子的生活做出了调整:
梳理自己的朋友圈,有选择性地扩大知情朋友的范围;
不再强迫自己参与同事的育儿讨论,转而和知情的亲友分享儿子训练的进步点滴;
根据儿子现阶段的能力,选择适合他的小伙伴和场合;
在儿子去集体活动前,做好各种前期准备,尽量避免出现状况而影响心情。
朋友圈缩小后,儿子和我的交友活动质量都大大提升。很多知情的朋友还主动带孩子和儿子玩,让我非常感动。
离别篇
4
当干预遭遇瓶颈
转眼儿子幼儿园升到中班,而我也逐渐适应了星妈的生活,重复着机构+幼儿园的生活。通过一年半的努力,儿子也有了很大进步:能和大人简短对答,懂得一些简单的社会规则,遇上特别投缘的小伙伴,偶尔还能玩上一小会。但与此同时,我发现,由于儿子水平太高,在现有的机构里,已经找不到合适他的班级,相反,由于种种原因,儿子的能力还出现了一定的倒退。无奈之下,我们最后离开了这家机构。
与此同时,在幼儿园方面,儿子基本上也处于混的状态。出于各种顾虑,入院时没有告诉老师实情,只是说发育迟缓,老师也没太放在心上。但之后儿子的一些奇怪举动,比如就爱一个人躲在角落里玩、上厕所不会告诉老师、以及到操场后会跑到其他班级不知道回来等等行为,也让老师们非常困惑。按照常规的做法,她们安排了一些乖巧的女孩子和儿子配对,但收效甚微。
也许是受到同学的感染,儿子开始用自己的方式尝试对同学表示友好,比如摸别人脸、挤邻近座位的同学等。但这些举动,通常会被同学误认为是骚扰,有时甚至会遭到一些男生的狠狠反击。看着儿子无助的样子,真的很心疼。想帮忙,可是,儿子不会叙述学校的事情,幼儿园里又没有监控录像,要了解他的表现尤其是行为问题,几乎是无解。
在网上了解到国外的融合教育后,自己头一次动了移民的心思。恰好就在这个时候,老公得到了一个去美国的工作机会。在高兴之余,又有点犹豫:面对新环境和语言,儿子能适应吗?而在举目无亲的陌生国度,自己又该怎样独立面对新生活的各种挑战呢?
那么,我和儿子是怎么一步步适应异国生活的呢?期待在以后的文章中和大家分享。
