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孤独症孩子的真实感受是什么样的?

来   源:北京布莱星儿童行为发展中心(朝阳区)
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摘   要:孤独症是一组严重影响患儿身心健康的神经发育障碍性疾病,表现形式多样,有情绪不稳,哭笑无常,令人捉摸不透。以社会交往、交流障碍,刻板重复的兴趣行为以及感知觉异常为其核心症状。但就孤独症孩子本身而已,他的真实感受是什么样的?
关键词:孤独症孩子的真实感受是什么样的,仿说

我们都知道,孤独症是一组严重影响患儿身心健康的神经发育障碍性疾病,表现形式多样,有情绪不稳,哭笑无常,令人捉摸不透。以社会交往、交流障碍,刻板重复的兴趣行为以及感知觉异常为其核心症状。但就孤独症孩子本身而已,他的真实感受是什么样的?


01.我有很多种不同寻常的沟通方式

因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉,所以自然没法告诉你:我可能饿了、遇到了挫折…或者感觉到害怕困惑,但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言:退缩、烦躁…或者其他动作都可能是事情出错的征兆。不过有时候情况也可能会相反:我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大段或整个剧本,完全超过了我这个年龄的人可能具有的能力。这种情况叫“仿说”。


02.我的感知觉是混乱的

对我或者我们来说,这根本不是病,只是另一种思考与看待世界的方式。对你来说,你可能压根儿就不会去留意某些普通的画面、声响、气味、口味、触觉,可对我来说,却真是一种煎熬。我可能会表现出退缩或者过激以及很不友好的举动,那只不过是我被迫做出的自我防护。


03.有些话我不能区分

我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是各种符号或者杂音,并不能理解你的意思。相反当走过来,直接用简单的话对我说:“请把玩具放在桌子上”,“坐到餐桌这边的椅子上”,“该吃晚饭了”,这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来会发生什么事情。


04.我十分具象思维

你想对我说“不要跑”,说出口的却是“宝贝,停下你的车”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,事实上任何事在我这里都非常不容易。


05.可以在社交上帮助我吗

从表面上看,似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩儿,但是有些时候我只是不知道该怎么开始同别人交谈或者参与到他们的集体游戏中。我不知道怎么解读他人的面部表情、身体语言或者其他情绪。所以,如果你不断地教导我怎么样做出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。比如,小明不小心从滑梯上摔下来,我可能会哈哈大笑,不是我懂礼貌,而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问他“你还好吗?”


孤独症孩子的真实感受是什么样的


06.找出那些让我情绪崩溃的事情

当我出现愤怒、崩溃、发脾气或者类似这种情况时,其实我比你们还要害怕。出现这种情况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我失控的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、任务、情境和活动,可能会从中发现某些规律。请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的察觉。


07.我优先接收视觉提示

你与其跟我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作对我的学习有帮助。图像式的视觉日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册,让我不再感到有压力,因为我不需要去记接下来该做些什么,不同活动之间的转换也会比较顺畅,能够帮我管理好时间。


08.关注我能做到的事

我跟其他人一样,如果做一件事时一致被“纠正”,感觉自己做的不够好时,就没有办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。


09.亲爱的家人,请无条件的爱我

请不要有这样的想法:“如果他可以……就好了。” “为什么他就是不能……”就像你也没有达成你父母对你的每一份期待,也不喜欢一致被提醒一样,我也不喜欢如此。因为,有孤独症并不是我能选择的,但是,请记住,这件事发生在我身上,而不是发生在你身上。如果没有你的支持,我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导,结果可能会超过你的想象。


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北京博朗星辰健康科技有限公司
机构简称:北京布莱星儿童行为发展中心
成立时间:2021年09月28日
区     域 :北京朝阳区
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程
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陈思洋
陈思洋
人物性质:机构特教
所属单位:襄阳展颜特殊教育培训学校
人物特长:机构特教
区     域 :湖北襄阳市
单位性质:民办康复机构
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