5岁华南理工女研究生：我要带12岁自闭症弟弟一起工作！

13岁时，我突然多了一个弟弟，告别独生女的宠溺，我有些嫉妒和不满。

15岁时，弟弟确诊为自闭症，我只有心痛。

现在，我25岁了，正在华南理工大学建筑专业读研究生。弟弟困在家里无处可去，我开始研究自闭症儿童园艺疗法场地的设计。

我想带他一起工作。

1

突然多了个弟弟

其实一开始，对这个小了我13岁的弟弟，我并没有多少感情，或者说，这个爱也是后来慢慢积攒起来的。

 在广州读完小学后，我转回湖南读中学，爸妈则继续在广州工作。正好那时周围邻居添了二胎宝宝，爸妈就问我想不想要弟弟妹妹，我以为又是大人无聊的玩笑。但无论谁怎么问，我的答案都是不想，谁会无缘无故把爸爸妈妈的爱分给另一个人呢？

大概是上初二时，弟弟出生了。

 我现在已经忘记了从别人那里知道我弟弟出生了的心情，只记得只有关系很亲密的朋友，才会像分享伤口一样凑在耳边说悄悄话，哦，我多了一个弟弟。

 不过要是现在，谁再在我面前秀独生子女优越感，我就怼回去，哟，谁还没当过十几年独生子女呢？何况我还多了个弟弟； 要是有人再开爸妈有了弟弟就不爱我的玩笑，我就会乐呵呵地说，爸妈的爱全部给他吧，我的爱也是。

 如果要问我什么时候开始喜欢他的，应该是刚刚见到他不久，他小手小脚坐在摇篮里玩手指。我当时在和妈妈吵架，气不打一处来就掐了一下他软软的脸，结果他却对我笑了。明明我是怀着恶意掐了他的脸，他却以为我是在逗他玩。

 我当时一下子就被那个笑容击中了。愧疚和惊喜夹杂在一起，所以至今依然可以非常清晰地想起来那个画面。弟弟的名字取自欣欣向阳，我确实觉得他那天的笑容就像个小太阳，像一束光照亮我敏感又自私的少年时代。

那一刻，我才感觉到有一个血缘羁绊的亲弟弟是什么感觉。之后上学也一直把他的照片夹在钱包里。

2

弟弟被诊断，我不敢说未来

妈妈怀弟弟时已是高龄产妇，围产期差点流产。我常常想，如果那时我就很懂事了，可以像现在一样了解这么多护理知识，可以照顾孕妇，不让妈妈这么辛苦，是不是我的弟弟就是和其他小朋友一样了。

 以致于我看到和他同龄的正常孩子，总是忍不住想哭。

 弟弟的成长和康复过程，与大多数自闭症孩子相似。他特别安静，不黏人，一个充电线就可以玩好久，拉过来拉过去的。

 家里的麻将凉席，他难以忍受凉席翘起来一个角，刚会爬时就扑过去把翘起的角压平，结果另一边又翘起来了，他就扑完这个角又扑那个角。那时还觉得他傻得可爱，我们还给他拍了视频，妈妈那个九年前的旧翻盖手机里面至今还有这段视频。

 现在想想，那是典型的兴趣狭窄和刻板行为的苗头啊。

 而且，弟弟打疫苗时也从来不哭，以为他是勇敢的小男子汉，谁知道是感统失调。

 后来等到弟弟快两岁还不会走路，妈妈开始着急了。带弟弟去医院挂号咨询，那时去了很多家医院， 但最初的诊断结果是发育迟缓。

 诊断为发育迟缓后，弟弟在医院打了差不多半年的营养针，吊瓶输液，小脚上全是扎的针，都不知道医生还可以找到哪个血管可以扎，脚上打不了就打脑袋上，看着他身上密密麻麻的针孔，我心都碎了。

 受了很多罪后，到两岁多弟弟才被确诊为自闭症。

 确诊后就开始了漫长的康复训练，我们换过很多个地点，私立康复机构收费很贵，妈妈全职陪同，家里只能依靠爸爸一个人赚钱。

 那几年，弟弟很大了还经常尿床，还有睡眠障碍，妈妈也总是失眠，一头原本乌黑的头发，很快就全白了。

 没有人知道那个全天陪护独自面对这一切的妈妈，承受着多大的压力。

 爸爸是个很有责任心的男人，可他话少，每当妈妈情绪爆发，他总是沉默以对。发泄不了的绝望、痛苦，像瘴气一样缠绕在这个小家里的每一个人身上。

 虽然艰难，但弟弟的训练也是全家人轮流上阵。

 在爸妈的带领下，我也参与到了训练之中，刚刚会画CAD和PS的时候，就开始给我弟弟做认知和画画教程。

 那时爸爸说，就算医生说他只有百分之二的希望，他也要把希望变成98%。现在想来，在我还不能承担责任的时候，爸爸妈妈真的一直在坚持，从来没有放弃他。

 所幸康复训练确实非常有效果，到七岁的时候，弟弟的情况已经好很多了。

 等到我上大二，弟弟也可以上幼儿园了。

 记得我和妈妈送他去上幼儿园，路过门口，看到小朋友们带着红领巾敬礼，真的非常激动。

3

家庭重回稳态

然而成功上了幼儿园并不就是结局，连续两年幼儿园之后，十岁的弟弟，个头已经比同学高出太多，但他的能力又上不了小学，只能一直勉强混着。

 此时，大学每个假期回家，爸爸来接我，或者打开门看到妈妈的时候，我都清晰地感觉到他们正在快速衰老。这种紧迫感逼着我思考，接下来应该怎么办，怎么寻找出路。

 命运也总是捉弄人，2017年6月前后，在我本科毕业，研究生入学转换之际，打击却又接踵而至，外婆因为脑血栓去世，爷爷中风入院，爸爸也一度呼吸困难。

妈妈要照顾老人，弟弟就只得退学回到家里。

 我们的小家就这样一下子被生活逼到了尽头。大概是穷则变，变则通吧，我知道，如果不积极主动做点什么，改变永远也不会来临。

 不想再让人指指点点说弟弟是个傻子，想要弟弟可以拥有一技之长，健康、快乐、有尊严地生活；想要爸爸妈妈到了老年不重复外婆和爷爷的遗憾，想要他们健康幸福。因为这个执念，我非常坚定地选择了研读设计与健康方向。

 那时在华工念研究生是最好的选择，正好在广州，又是不错的建筑类院校，也正好有康复景观方向，而且，康复景观也是近年来我们建筑专业跨学科交叉的热门方向，可以为康复治疗提供支持性环境，发挥自然的健康效益。

 读研后，我选择了自闭症儿童的园艺疗法场地设计研究，这是两个专业的融合交叉，在研究的过程中我开拓了视野，也慢慢找到了一部分的答案，找到了一些未来可能的路径。

学习之余，我一直忙着做的，还有对整个家庭系统持续不断的干预。这个干预是综合的，不单单是对弟弟的教育，还有对妈妈情绪的疏导，对爸爸健康状况的干预，也包括家庭物质环境和家庭关系的干预。

我每周再忙，基本都会回一次家，回家并不是很轻松的事情，很多的事情需要我去做：安排家庭日常活动，陪妈妈一起学习新的生活知识，带弟弟出去玩，利用学习到的青草药知识给爸爸调理身体。

刚刚读研那时候，我和妈妈聊天经常要聊到凌晨一两点。妈妈的倾诉让我更加理解她，我和她多年来的争吵也慢慢划下了句号。

 现在回过头想，妈妈心态慢慢转变的主要原因应该是我明确把弟弟计划进了将来，并且在计划里，全家人有了个共同的奋斗目标和分工。

计划中，未来的我努力工作，成家，弟弟可以做园艺相关的手工艺，爸爸妈妈退休之后也可以和弟弟一起从事园艺方面的工作。

 如果说我有什么想跟大家分享的，我认为是理解与希望。理解是第一步，理解之后才有沟通。不仅要理解妈妈，更加要理解弟弟。第二步是希望，没有人可以确切地描画未来，但一点点的希望可能会让我们在当下能够坚持付出，一起奋斗。

 现在我们家，终于回归到了邹小兵教授所说的“稳态”生活。我也才明白，自闭症这种疾病也许无法治愈，但是人们不会因为它而被剥夺获得美好生活的可能性。

 弟弟现在基本可以做到生活自理，不再需要人全天候的的照料。妈妈前几个月还重新融入社会工作，从被同事排斥到被大家接纳，她收获的幸福和成就感也令我十分意外。

 曾经有一段时间，我也不知道未来怎么办，我也不知道我要做什么，我可以做什么，觉得这是我内心不愿意告诉别人的伤疤。

 如今，经过不断的学习和实践，我更了解生命的不易，更理解世界是多元的，我在努力寻找问题的答案、困境的出路，而这一切，是我骄傲的勋章。

 我想跟爸爸妈妈说，我愿意照顾他们到老，也祝福自己长命百岁，可以照顾他们到老。

— 完 —