挺过去！从武汉到宜昌，7个自闭症家庭讲述“封城”故事

今年春节，来势汹汹的新型冠状病毒肺炎，让全国30个省份宣布启动重大突发公共卫生事件一级响应，武汉等多个城市更是宣布“封城”。

这几天，武汉等疫区成了全国人民最牵挂的地方。而身处疫区的自闭症家庭颇受大家关注：他们吃得如何？口罩够用吗？孩子们的情绪还好吗……

我们联系到了7个武汉自闭症家庭，记录了他们的故事和心声——

我和丈夫奋斗在防疫第一线

讲述人：欢欢妈（化名）

家住武昌

孩子4岁半

因为疫情，我的过年计划被打乱。

我是在武昌区一家综合性医院工作，前段时间我工作的医院被政府指定为定点收治单位。由于医院上下都没有应对疫情的经验，很多物资都没有备齐，当面对大批病人涌入的时候，有过一段混乱期。

 现在我们实行的是6小时轮班制，但加班是常态，所有的医务人员都是高强度，超负荷在工作。这两天物资短缺的情况得到缓解，加班也少了些。

奋斗在疫情第一线，这个工作肯定有风险，但是没有办法，必须要做。我们现在都是全副武装，防护服，护目镜一个不落，尽可能降低风险。不过穿着那一身很不方便就是，而且现在的天气很容易在护目镜产生水蒸气，看东西也常常是糊的。

 从武汉封城(1月23号 )开始，我就没回过家，也没见过孩子。因为我要接触大量病人，属于高危人群，也是需要隔离的，目前医院统一安排了宾馆入住。

 我丈夫也是医务人员，同样无法回家，孩子目前由外婆在带。

 1月23号那天，由于要住进宾馆，我回家了一趟拿生活用品。当时孩子见我又要走还挺不舍得，拉着我说：“ 妈妈不要走。” 

结果我正和孩子依依惜别呢，孩子外婆就像《新白娘子传奇》里的法海一样(法海曾拆散白娘子与许仙 )，一手拉住孩子，一手把我往外推，等我出去了就把房门一关，好像我有传染病一样。其实那天我为了回家，是消了毒洗了澡，也换了衣服。那会心里挺难过的。

 我现在每天都会和家里视频通话，今早刚通过一次，孩子外婆说一切都好，孩子在家很听话。外婆的防范意识很高，就带着孩子在家写字、看书、学习，不出门。

 比较幸运的是，家里储备了不少粮食。孩子的爷爷奶奶在武汉周边有一些菜地，他们过年前拿了一些蔬菜屯在家里，我在置办年货时也买了不少肉，够吃很长时间。

 孩子现在4岁半，在机构干预了一年，马上6岁要面临上小学的问题。我们都挺焦虑，因为孩子还有行为问题，在规则意识、社交意识这些方面还是比较差。

 我们本来计划今年找个幼儿园试试，然后到9月份让他去机构里面的幼小衔接班，为明年上小学做准备，但现在机构通知了说暂时不开学，一些幼儿园也不知道什么时候会开放。我很担心孩子退步，或是在家待久了不适应其他环境。

 等疫情结束了，我想尽快回家，想多陪陪家人孩子。

1月5号

我就给孩子从机构请假了……

讲述人：奕奕妈（化名）

家住汉口

孩子4岁

1月5号，我就给奕奕从机构请了病假。其实他没有患病，他在医院工作的姑姑告诉我们，最近有个传染性肺炎很严重，让我们最好呆家里，出门必须戴口罩，孩子也赶紧接回家。

当时，机构其实也呆不下去了。奕奕上的是全托班，该机构一共有4个全托班，本来是1月17日集体放假的，过了元旦没几天，4个全托班因为流感太严重，提前散了3个。现在看来，大家都是因祸得福。

 奕奕回家后，他爸爸也从深圳回到了武汉。他在深圳的工作比较弹性，平常一个月回来住一个星期。以前，我也在深圳工作。孩子两岁半时，在武汉市儿童医院确诊后，我立马从深圳辞职，回到武汉专职照顾他。

奕奕当时的能力退化得很厉害，本来他一岁半的时候会说话，会应名，还能分清楚“你我他”，两岁以后语言没了，简单的社交也不会了，多动喜欢转圈儿。

我们送他进了“武汉最好的一家干预机构”，全天密集干预，一刻也不耽搁，早上8点去，下午4点回，过了3个月后又加了一个小时个训。

干预一两年以后，奕奕的能力有很大提高。确诊时他两岁半，智力年龄比实际年龄晚一年半，现在他4岁，这个差距缩小到半岁。

现在每天呆在家里，孩子比较开心，因为可以玩ipad，我在上面装了不少适合他的数字和社交游戏。上午和下午各一个小时，我还会继续干预他，争取不浪费这段时间。

从武汉开始，湖北全面封城，他爸爸估计短时间内回不了深圳了，但因为工作性质比较宽松，我们并不着急。现在，在各大群里，大家都在关注疫情，并组织募捐，在网上买口罩和防护服，发给武汉的医院。

因为比其他家庭提前半个月就开始屯口罩，我们家口罩并不缺，据说外边专业口罩比较难买到，能买到的要么是非专业的，要么是高价货。

我们家目前最缺的是酒精和消毒液，这些东西很快就用完了，但快递进不了武汉，我们在附近超市药店也一直买不到。

另外，我们的生鲜蔬菜也比较缺，附近的超市也被管制了，每天上午10点开门，下午5点关门。我们要想买到蔬菜，就必须在10点前去排队，价格也上涨了一些。

疫情爆发前

我们一家度过了没有防护的20多天

讲述人:子俊妈（化名）

家住武汉

孩子6岁半

12月31日，我就在网上看到了武汉有人感染新型冠状病毒的消息，但之后的几天，这件事情好像凭空消失了。我们一家三口也没太在意，所以中间有20余天，我们没有采取任何防护措施。

 临近过年，疫情突然变得很严重，每天看着不断上升的确诊人数，我感到焦虑。不能出门，我知道要给自己和孩子找点事做。除了看春晚，我还找来了一些娱乐节目和搞笑电视剧，缓解自己的焦虑。

 此外，我还做了一些平时没时间做的事情:收拾家务、给孩子做美食等，以此转移自己的注意力。我也给孩子安排了学习和家务劳动，让他在这样特殊的日子也能成长进步。

 孩子今年6岁半，4岁时进入干预机构干预，虽然有了一些进步，但还存在很多问题。目前，孩子最多能说七个字，问题行为也比较突出。这段时间，他能够配合我完成训练，也会帮我拿一些必需品，但也会在屋子里乱蹦乱跳，大喊大叫，有时还会扑上来亲我。

庆幸的是，他没有嚷嚷着要出去玩。

1月22号，我们开车去奶奶家，在车上，我要给孩子戴口罩，但他坚决不戴，还过来撕扯我戴的口罩，所以我也不太敢再带他出门，只好待在家里。

 我们的生活物资，全靠丈夫几天一次到超市采购，每次出门他都全副武装，买回来的菜虽然不够大快朵颐，但足以维持生活。大年三十的年夜饭，我也就随便做了几个菜，毕竟不知道疫情什么时候结束，要为以后的日子省一点。

 待在家里的这些天，武汉家长组织星心向融为身在武汉的家长免费分发了口罩、药品等一些医疗物资，还去各大干预机构为武汉自闭症家庭申请了线上干预课程。这几天也不断有全国各地的家长给我加油鼓劲，这让我觉得很暖心。

 现在我们家的口罩也不多了，好在只有爸爸偶尔出去会用到，附近药店里的口罩早已经被抢购一空，我在网上购买了一些口罩，但是没办法运进来。

疫情来势汹汹，被隔离的同事饱受压力

希望大家对他们宽容

讲述人：萱萱妈

家住汉口

女儿17岁

我家住武汉汉口，但我的丈夫一直在北京工作。春节，是我们阖家团圆的机会，也是我们计划去越南旅行的日子。

 大约1月1日，华南海鲜市场突然关门消毒，这反常的举动，引起了我的疑惑，经打听，我才知道那里出现了新型肺炎患者。

 临近春节，新闻报道中，新型肺炎患者的人数每天持续增加，紧张的气氛开始在网络上蔓延。1月20日，我们公司为员工发放了口罩和流感药物。可大街上，菜市场里，超市里还是人来人来，一片祥和喜庆，很少有人会带口罩。

 1月22日，我们公司提前两天放了春节假期，事态似乎严重了。可我们原本就打算一放假就出发，还是连夜打包了行李。

 1月23日早上，我即将出发时，却收到一位同事的信息，原来他凌晨5点就离开了武汉，已经行驶至长沙，却发现外地人都像看待病毒一样，警惕着“鄂”字牌照的车辆，原来武汉因为疫情严重已经宣布封城，为了不引起其他地方的恐慌，他干脆就掉头返回了武汉。 

经过讨论，我们也决定放弃这次旅行。萱爸继续留在北京，我们老老实实留在武汉过年。随后，我和妹妹立马就奔赴超市抢购了1000多元的食物。封城之后，街上的人终于都带起了口罩，并且也减少了外出。

我和萱萱除了去同小区的爷爷奶奶家吃饭，整天就宅在家里看电视，看书，假期生活突然变得特别轻松简单。

 在我看来，这次疫情对于萱萱来说是一次独特的经历，她会好奇地问我，“为什么出门一定要戴口罩”，“为什么回到家里必须立刻洗手”，在不停地提醒和强调后，她也意识到了患病的严重性。

 也许有一天她语言很丰富时，可以和别人聊起，当年我经历过这样一场疫情，那就很棒啦。

关了孩子一个星期不可怕

可怕的是我不知道还要关他多久

讲述人：笑笑妈（化名）

家住武汉汉口

孩子4岁半

1月23日，农历的腊月二十九，收到“封城“的消息后，作为一个土生土长的武汉人，我才真正意识到，情况是真的很可怕了。

此前的半个多月，即使感染的消息只言片语地出现过在某些报道里，但一切好像没什么影响，我依然忙碌地准备着春节要用的东西。

春节，可是一年一度的大日子呀，我们要到外婆家吃团圆饭，去亲戚家拜年，跟朋友聚会，去周围景区泡个温泉，买春节的活动绘本……我计划好一切，准备让儿子好好学习和理解什么是春节。

毕竟春节嘛，大家心情都不错，包容度又高。

可是，当春节真正来临，它却和我给儿子描述的样子完全不一样。

他学的新年贺词一句没用上，因为从腊月二十八开始，我们一家就没再出过门了。锁在家里的这一个星期，孩子每天都在闹着要出去，我只能一遍一遍告诉他外面危险，如果出门，就会被传染。

但是，孩子很难理解看不见摸不着的病毒是什么？他也不能理解，为什么就不能出去？

孩子被关在家里，无聊，自我刺激变多，家长也是在家里，没有户外活动，都很憋闷，特别让我无措的是，不知道这样的生活还要持续多久。

今天已经是大年初二了，我清点了一下，吃的用的暂且还能维持一段时间，这多亏了提前屯年货的老人，但孩子的情绪不知道什么时候就会爆发。我只得把原本买好的新年活动绘本，换成支持自闭症孩子度过隔离期的，想着能让孩子理解一点是一点吧。

自闭娃不肯戴口罩？

在家呆久了容易有情绪？我这么办！

讲述人：宝儿妈（化名）

家住湖北宜昌

孩子3岁8个月

武汉华南海鲜市场事件在十二月份就有报道出来，我们当时也听到了这个消息，但没想到会这么严重。

大年初一，我们小区已经开始封闭了，无特殊情况不提倡出门，严禁串门拜年聚会，业主进出须测量体温。

我们家正式对疫情作出反应从1月23日开始，但我们能做的保护措施也就是戴口罩，勤洗手，多消毒，少出门。好在目前家庭生活一切正常，家人们都安好。生活物资方面，口罩无疑是最紧缺的，粮油肉类蔬菜等物资虽然有涨价，但还在接受范围，供应也基本充足。

对于自闭症家庭来说，孩子长时间被困在家是个难题，憋的时间太长，孩子难免会有情绪，也会因运动量不够影响睡眠质量。

为此，我的做法是：

一、丰富室内活动内容，和家人轮流上阵陪孩子，适当利用电子产品。

我原本对孩子的寒假生活有个小小的规划：

①宝儿肠胃不好，挑食，便秘，争取接受一种蔬菜（白菜）；

②通过游戏来提高他的社会注意力（前期我有购买线上课程）；

③训练手指的灵活度（握笔姿势、拿筷子、搓橡皮泥）；

④大运动方面主要是骑平衡车，练习双脚跳。

我的孩子喜欢各种玩具，情绪基本比较稳定，现在的状况对我的规划影响不大，但我会尽量保持规律的作息，因为在家陪孩子玩需要家长用比较高昂的情绪带动气氛，这对家长体力精神状态都是考验。

二、在戴好口罩的前提下，偶尔出门放放风，选择人比较少的街道，碰到行人自动远离错开。

这里也分享一下引导孩子戴口罩小技巧：

①一位家长先在家里提前戴，故意引起孩子的注意，另一位家长趁机告诉孩子“口罩”。

②找关于戴面具的动画视频。面具颜色鲜艳有趣更容易吸引孩子，面具和口罩一样都是戴在面部，让类似的东西在孩子心里留下正面的印象。

③出门引导孩子看别人戴的口罩。

④全家人一起准备戴口罩，谁戴好了就给谁奖励，一个一个轮流戴并将速度放慢，回家取下口罩也是一个一个轮流，将这个事情仪式化。

⑤找出孩子不愿意戴口罩的原因：一次性医用口罩是成人款，太大容易遮挡视线。口罩变潮舒适度降低。呼吸不舒畅导致的不适应。针对问题解决，如准备儿童口罩，勤换口罩，出门时间控制好等。

三、告诉孩子不能经常出门，需要戴口罩的原因。

我的孩子有简单的语言，能简单地表达生活需求，也理解生病的概念。所以我会告诉他，外面很多人生病了，口罩会保护他不生病。孩子喜欢坐公交车，现在坐不了，我也是用生病的概念告诉他，公交车生病去医院了，病好了就会回来。

面对日益严重的疫情，很多人感到恐慌，或许是因为家里有个特殊孩子，让我养成了冷静思考问题的习惯，我还算平静，了解疫情进展基本上只看官方报道。

我也提醒各位家长们，现在网络发达，谣言太多，不想给自己带来心理阴影，还是要关注官方报道，少看小道消息。

这个春节，我们在武汉这样度过

 讲述人：武汉星心向融关爱中心负责人刘老师   

家住武汉

孩子7岁  

这个春节，突如其来的疫情，让我们有些措手不及。

很多原本计划回老家过年的家长，看到钟院士尽量不出武汉的号召，主动改变了回老家团聚的计划。我也是其中的一员。

说实话真的很想家，到现在行李都没有打开，做出这个决定时，先大哭一场，然后很快就投入到物资采购中。第一次像爷爷奶奶们一样，冲到菜场去抢购物资。

虽然我不是土生土长的武汉人，但已经在武汉生活了16个年头，武汉人豁达开朗，在菜市场买菜时大家都带着口罩，但没有表现出明显的紧张感。

买完菜我去超市买口罩，口罩已经卖完了，大家都在问口罩什么时候到货。家长群里，大家也在问哪里还有口罩。此时我意识到，需要赶紧行动，寻求支援，否则临近过年，快递也可能寄不到了。 

我在融合中国家长组织网络群里向其他家长组织发出求助，迅速得到了联盟秘书处和其他家长组织的支援。有2家家长组织的负责人紧急帮忙购买了口罩并马上寄出。我们在大年初一收到了这批口罩，并迅速分发给急需的家长。

除夕夜，我们一位骨干家长帮忙联系到了当地的一个义工队，义工队争取到了一批口罩，正在分发给武汉各小区，我们及时把这一消息通知到家长们，家长们纷纷帮助自己所在小区联系口罩。家长们除了自救和互救，还心系邻居和医护工作者，积极帮忙联络和对接口罩资源。

因为武汉等疫区的自闭症家庭除了生活保障，还迫切需要针对性的干预指导，以纾解焦虑不安的情绪，于是我们便想到安排微课，截止到大年初二，我们得到了十几位机构老师的支援。

目前“星心向融春节线上家长课堂”已经在初二下午播放了第一次微课，其他近十场微课正在安排中。虽为临时起意，但因之前我们已经播放过大量的微课，积累了丰富的经验，所以这次能在最短的时间完成微课的组织和播放。

这个春节，有些伤感。没有回老家和亲人团聚，是一个不能触碰的点，所有的想念只能深深埋在心里；

这个春节，有些忙碌。除了照顾家里的两个孩子，我还有更重要的任务——团结各方力量，帮助家长们和孩子们共度难关。

写在最后：

重大疫情正在考验着我们的国家，我们的城市，我们身边每一个人，无论您身在何处，请记住还有我们。