很难吗？25岁自闭症男生成为办公室白领后，妈妈有话说

两周前，“大米和小米”发布了《25岁自闭症男孩北京就业记：磨合7个月，雇主曾一度后悔》的文章，拿到正式劳动合同的自闭症青年邦杰得到了很多鼓励和称赞。

同时，大家也纷纷好奇邦杰的家庭情况，父母的教育方式等。

今天，邦杰妈妈回答了这些问题。

口述|邦杰妈妈

儿子工作7个月后，我和他的雇主第一次交流

 邦杰签署正式劳动合同后，很多家长朋友好奇我是怎么做到的，其实孩子从开始工作到签订劳动合同这大半年，我还真没做什么。

不仅没去过邦杰工作的地方，甚至和他的雇主、同事没有任何交流，除了邦杰下班后的主动分享，我就只是偷偷看他微信和同事的对话，了解他的工作内容和状况。

直到邦杰真正签署劳动合同那天，我才和他的雇主、百行宜众的范晓红律师有了第一次交流。

我拖了这么久才和范律师沟通，一是因为邦杰自我意识的增强，很多事他不希望我参与，我也想看看他能否克服这些困难；二是职场事职场解决，我不想打扰百行宜众及范律师，创造价值获得报酬这是天经地义的事，而我过多掺和很容易招人反感。

我当然很想拜托范律师多照顾下邦杰，如果邦杰犯了错，我也愿意第一时间去道歉，甚至我还想去讨好邦杰的同事们，尽量给邦杰创造一个好点的环境。

但转头一想，一般的职场里会有家长绕过孩子去找老板么？好像挺奇怪的。尽管我听闻了一些邦杰在工作中遇到的困难，但问邦杰他说想自己解决，而范律师也没找我，所以就没去打扰。

多年前，邦杰在普校读书时，上课不守规矩，随意出门走动，以至于经常被投诉。我放心不下去陪读，不进教室，就一直就站在门口盯着他，一下课就赶紧进去。几天后，我总算适应了这种陪读生活。

结果学校不开心了，他们说总有个家长在教室外晃悠成什么样；老师不开心了，他们都不习惯讲课时有外人盯着；邦杰也不开心，虽然不再往外跑，但感觉他整个人很不自然。

后来我想，这一阶段的目的不就是让孩子待在学校、习惯学校？我陪读了一段时间后就退了出来，也让老师在确保不出意外的情况下让邦杰随便跑，只要不影响到别人就好。慢慢地，他在外跑无聊了，也就回到教室了。

随着所受的教育和规范越来越多，邦杰在成长，行为和情绪问题减少，还爱上了象棋，成为了环保主义者，吃饭只吃素，到现在也长成了一个随和的年轻人。

结合邦杰的求学经历，我就在思考：邦杰工作的出发点是什么？是他想独立，想创造价值，想自己赚钱，或者说经历职场，体验磨难。

我要做的，就是支持他实现这些，他也是成年人，会自己选择道路了。再说，大家在外工作都得独立面对。

当邦杰拿到人生第一笔工资2000元，我压抑住内心激动故作严肃问他，“是不是该给妈妈买点什么礼物？”他说是，我一阵窃喜。

直到我望眼欲穿也没看到礼物，只有旁敲侧击再次提醒他：“你拿了工资，不应该感谢下你的领导，感谢范律师，感谢照顾你的那几个姐姐么？”

邦杰又点点头说是，但是之后，我听说他只给人分享过一块薯片....

我觉得家长注定只能是一个引路人的角色，每个孩子都会有自己的性格，为人处世的方法。邦杰现在看起来像是“小气鬼”，但我永远只会提醒，不会强迫，更不会替他去做。

发达国家对自闭症更包容？还真的不一定！

2012年，我和丈夫因工作原因要去澳洲，按政策能带邦杰过去读书。但纠结的是，邦杰不久前才考上了高中，此时正在读高一，成绩还不错，如果坚持下去很可能考个不错的大学。

而去国外是选择了另一条路，意味着一切都要重新开始。

一番考量后，我决定带着邦杰出国，一是高考很辛苦，我希望邦杰轻松点。我也想到，邦杰的社交和语言不好，但我们作为外国人，不说话也不奇怪，更重要的是去国外能提升邦杰眼界。

按照政策，我把邦杰的学籍留存，然后把他送进澳洲的一所高中读书。澳洲的升学压力很小，也可以按照学生的意愿自由选择课程，除了英语，数理化等学科，还有烹饪、木工、摄影课等等。

我首先就为邦杰选了中文课，再怎么样，这门课应该没问题的吧？

但没想到的是，麻烦也是因为这堂中文课而起。

中文老师是越南人，他似乎不太喜欢中国人选修中文，也很快发现邦杰的异常，那时邦杰有许多行为问题，带有明显的刻板与固执，还有情绪问题。两者相加，老师很反感，以至于经常有意无意地刁难邦杰，俩人的关系也越来越差。

后来邦杰因为消化不好，在课堂上毫无顾忌地放屁，这位老师要把他请出教室，结果邦杰情绪失控，被老师告到学校。另一位英文老师，一个极度苛刻的白人老师也一起帮腔。

没办法，我只能实话实说，邦杰有自闭症，学校让我拿诊断书，但我也拿不出来，因为怕对邦杰入学有影响，我没有去医院开具确切诊断证明，也没办理残疾证。

学校的意思是，如果真能确定邦杰是自闭症，他们能去申请一笔钱，然后为邦杰请一个专门的老师，如果没法提供证明，就得按照普通学生的要求来。

那就不要那个老师了！在一个语言不通的地方，需要有既懂中文，又同时是自闭症专家来确诊本身就是一件困难的事情，同时邦杰自己也不希望太受关注。

后来学校就按照规定来，即使知道邦杰特殊，但一点多余的关心也不会给。

经过这件事，我明白了，都是一样的。我在出国前把这边想成天堂一样，所有人都照顾心智障碍群体，但现实却并非如此。特殊孩子在这里同样会遇见各种各样的麻烦事，也需要我们做家长的持续努力和关注。

我更心疼邦杰，在心里默默道歉：妈妈带你来这边，是想你别那么辛苦，来混一下，结果不仅老师不宽容，周围的人都说着英文，生活习惯啥的也不一样。还要按普通学生的要求去听讲、考试，太不容易了。

但还是感谢澳洲的选课制度，之后半年，我和邦杰在选课时避开了那个中文老师的所有课程，也算有了一段风平浪静的时光。尤其是他曾在10年级参加了两次澳洲全国的数学竞赛，取得了非常优异的成绩，以此获得了学校的特殊贡献奖，让学校的老师和同学对他刮目相看。

后来他以良好的成绩顺利地高中毕业，ATAR分数（澳洲高考成绩）足以进入澳洲一所普通大学继续学习，可就在那时，我们要回国了。

现在想想，邦杰在澳洲的3年还算有所收获，如今他在做的翻译文档，PPT制作等等，都是那时打下的基础。

为何等孩子20岁才办残疾证？

2015年，我和丈夫工作结束，我们一家回到中国，按照原本的设想，邦杰继续读高中再考大学，但没想到，邦杰本该被留存的学籍，被学校注销了。

我多次去学校、教委协调，但始终无法解决，这意味着邦杰无法再过高中生活，也很难高考。

我接受了现实，也开始反思，依靠邦杰现在的社交等各方面的能力，大学的意义真的很大么？可能独立工作与独立生活更加重要。 

于是，我们也放弃了高考，用邦杰在澳洲的学历，在北京找了一所民办大学，专业是UI设计，也算是圆了邦杰的大学梦。

在这期间，从就业方面考虑，我带邦杰重新做了诊断，结果为“自闭症及谱系障碍”，并以此办理了残疾证。

其实邦杰一岁半的时候，就出现目光不对视，不理人，不说话，行为刻板等情况。当时跑了多家医院得到了“自闭症倾向”的结果。

后来我看了文献资料，内心肯定邦杰就是自闭症，而且也知道了自闭症无药可医的现实，就坚持自己给孩子康复训练，同时也怕有诊断影响他上普校，也就一直没有再去医院。

邦杰从小社交和语言就很弱，行为问题也非常严重，学校还是一直不愿意接纳。也是我们持久的坚持与投入，才换来了他学业的成功，行为和情绪问题的改善。

当然他一直不觉得自己是自闭症，因为我们也从没在他面前提起过。

但从就业的角度考虑，我还是为他办了残疾证，在我看来这个证工具成分多一些，定义的成分少一些。

因为有这个证书，邦杰才有机会接触到各种专项招聘，比如2018年的上海的SAP培训，才有机会接触到融爱融乐，才能和残联、用人单位签署三方协议....

如今邦杰知道自己是“自闭症员工”，但他不喜欢自闭症3个字，也并不认为自己是自闭症。

我也认为，你是谁，从来不是别人决定的，更不是残疾证一个本本能决定的，你是谁，是要靠自己来决定的。

不忘初心的未来

邦杰今年25岁了，对于他未来以及可能出现的婚恋问题，我并没有过多期盼，也没有明确的计划方案，想着就走一步看一步，做到不忘初心就好。

我的初心是什么？邦杰小时候曾有几个月整夜哭闹，长达数年的睡眠障碍，我就想未来他能安静吃顿饭、睡个觉就好了。 

邦杰6到7岁时行为问题很多，我对他上学读书没有信心，但我坚持必须要他上学，这是底线，为此能付出一切努力，所以他上学了，成绩优良。

邦杰上小学的时候，我对他初中的生活很是担心，他上初中的时候我非常焦虑他的高中生活。后来去了澳洲，没想过他能把英语学得那么好，更没想过他能有一份工作...

这些我曾经不敢想的事，如今都慢慢实现。回顾这20年，这份初心可能就是：能接受孩子最真实的那个结果。不论未来孩子是优秀还是顽劣，我都会在旁边，无条件接受最真实的那个他。

我曾经也把日子过得挺苦的，愁这愁那。后来才发现有些事尽力去做，说不定就水到渠成了，慢慢等到孩子能力具备了，该有的都会有。

我不会过多去想未来会怎样，想多了徒增烦恼。远方的路还很长还会很难走，我现在想身体健健康康，能更多地帮助、陪伴孩子，让他有一个值得我放心的未来。

-End-