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第十三届世界自闭症日之际,“星星雨”积极响应联合国世界孤独症日宣传主题:向成人期的过渡衔接,和壹基金发起的“孤独症人就业无障碍”的社会倡导活动。
本文是“星星雨”从事特教工作11年的资深培训师李帅老师,基于SAP公司发起的促进孤独症人就业项目的三年实践经验与理论结合的指导和科普文章,希望社会各界都能看到,因为实现孤独症人士无障碍就业需要全社会的支持。点击右上角分享到朋友圈↗
职业是人类进行劳动生产、创造价值、满足自身需要、推动社会发展的活动。而职业也是人生中最主要的历程,是追求自我实现的重要人生阶段,对人生的价值起决定性作用。所以职业在人一生当中的重要性是不言而喻的。
正如著名哲学家罗素所说的“选择职业是人生大事,因为职业决定了一个人的未来。所以说,选择职业,就是选择未来的自己。”
职业的理想和愿景是美好的,但是对于大部分的孤独症人士来说,就业仿佛看起来遥不可及。根据2016年发布的《成年孤独症青年就业现状报告》,现阶段在中国内地成年孤独症人士的生存现状不容乐观,针对他们的服务体系建设尚未健全,相关的优惠政策难以覆盖保障他们的需求并且政策的落实比较困难,对应的工作岗位局限性较强且就业成本超出政府愿意承受的范围。
国外对于孤独症人士就业的研究较多,但据统计显示也仅有20%的成年高能力孤独症人士获得工作。所以在推进成年孤独症人就业方面的道路任重而道远。
在成年孤独症人士就业的道路上,路途虽然荆棘密布,但是仍然会有些开拓者在披荆斩棘,为我们引路。
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2017年,我有幸参加了SAP公司联合北京星星雨教育研究所和中国精神残疾人及亲友协会一起举办的SAP Autism at Work的项目,该项目旨在选拔优秀的孤独症人才进入到SAP工作,充分发挥孤独症人士的优势。从2017年到2018年的两年时间该项目共招录了3名孤独症人士进入到SAP工作。
SAP公司:
1972年从德国起家,是全球知名的企业应用软件供应商,在130个国家设立有办公室。超10万的员工,来自全球140多个国家。
从2019年开始,SAP又一次积极探索创新,不断完善孤独症人才的就业路径,为推动社会实现更高质量和更充分就业提供新动能,开办了SAP School先备技能项目。该项目针对20周岁以上高功能孤独症人士,基于孤独症谱系人才的认知特点,以提升就业竞争力的需要为目标。
该项目结束后好评如潮,通过该项目减少了人们对孤独症人群的偏见,为就业做好相关的和积极的准备,努力开拓孤独症人群可持续发展的基础,另外也响应了政府的倡导,积极建设孤独症人士的就业环境。
在跟随这个项目三年的时间里,我接触和认识了许多的成年孤独症人士,有些甚至成为了很好的朋友。每当回忆起与他们共处的那段时间,我便心生感慨,既感慨于他们为了获得工作的努力,也感慨于我们对他们的认识还是太少太少。
我一直欣赏TEACCH项目(TEACCH Autism Program)对于孤独症这一群体的定位,TEACCH不认为孤独症是障碍一样的存在,而是把他们当作文化一样的存在。孤独症人身上所存在的那些特征,其实和我们现实中不同民族带来的不同文化是一样的,我们不需要带着评判的眼光去看待他们,而是应该带着欣赏的眼光去接纳他们,我们现在更应该做的是在孤独症群体和现实世界中架起一座桥梁,联结你我,互通有无。
要想做到更好的互通有无,就必须先要知己知彼。在推动成年孤独症就业的道路上,一方面需要我们了解孤独症人士的障碍特征对就业的影响,另一方面也需要了解现阶段成年孤独症人士的就业环境,同时要向孤独症人士传授一些就业的技能来帮助他们进一步顺利就业。从孤独症人士本身的障碍特征对就业的影响上我总结了以下几个方面:
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社交技能对就业的影响
社交技能方面的缺失/有限是孤独症人士的障碍特征之一,而这种障碍特征也严重影响着孤独症人士在就业中的困难度。正常的工作环境中需要人们相互的协调合作以及各种沟通交流(口语或非口语的形式),而这些恰恰是孤独症人士本身所欠缺的。另外,在工作环境中对一些社交规则的理解,礼貌用语的使用或者一些潜藏语的使用都会是孤独症人就业道路上的拦路虎。
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情绪行为对就业的影响
情绪和行为问题也是孤独症人士在就业过程中的一大挑战,很多孤独症人士都存在各种刻板行为,这种刻板行为会让他们做事情时不能灵活应变,但现实世界中的工作则需要我们能够随机应变,八面玲珑。
如果在工作中孤独症人士因无法应对就会很容易产生分歧以至于引发各种情绪问题。另外,有些孤独症人士也会在工作中受焦虑、紧张情绪的困扰,他们很难对未知的事件有预见性,再加上工作中内容的不确定性和各种变化性,所以他们就会很容易陷入各种情绪的漩涡。
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障碍程度对就业的影响
孤独症人士的障碍程度各不相同,根据DSM-5的分类把孤独症谱系障碍人士按需要支持的程度分成低中高三个类别。每个类别的孤独症人士对人们的需求程度也是各不相同,同时他们所展示出的能力也会高低不等,而正是这种障碍程度的不同也促使他们需要选择不同的就业类型。另外,在当今社会不以孩子权力而上学,却以孩子能力而上学,这种恶性循环下的结果就是很多孤独症人士无法获得正常的学历证书,从而对他们的就业产生了一定的影响。
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兴趣对就业的影响
尽管孤独症人士的障碍特征之一是兴趣狭窄,但我接触的一些孤独症人士也是有自己的喜好的。有的孤独症人很喜欢画画,有的孤独症人喜欢数字,甚至在这些爱好上他们有过人的天赋。正是他们这些兴趣才促使他们能去选择合适的职业。在我所知的孤独症人士就业群体中有从事IT、超市理货员、图书馆管理员、工厂流水线工人、保洁员、画家、钢琴家等等。
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现阶段,国内针对成年孤独症人士的就业环境非常的不尽人意,从一组数据中我们就可以看出,一项针对一百多名孤独症照料者的调研中发现,虽然有86.7%的被调查者认为孤独症孩子具有平等享有就业的权利,但是有59.2%的人却对孤独症孩子的就业没有信心, 其主要的压力来源于孤独症孩子职业能力与岗位要求差距太远,缺少合适的岗位,而原因是孤独症人士就业缺乏支持、职业环境不包容等。尽管就业困难重重,但是84.1%的人依然会支持孤独症人士就业。
另外通过SAP Autism at Work项目我也总结出一些成年孤独症人士在就业过程中的思考:
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候选者人数严重不足
根据2020年美国CDC(疾控中心)发布的最新统计,每54个人中就有一名孤独症人士,据调查显示,中国至少有1000万的孤独症人士,但是该项目所召集到的人数只有二位数。
当然,除了跟中国社会的大背景以及家长观望情绪有关系外,可能也跟招聘条件相对苛刻相关。
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中国孤独症人士受家庭影响较多
我仍然记得在2017年跟项目中的丹麦同事Sebastien聊天时他说的话:“在很多的国家经手过那么多的项目后,我发现中国的家长对自己孩子的影响是全方位的,不单单是在生活上还有工作选择上等等。”
我真心希望让家长明白,自己需要适时的放手,这样我们的孩子才能慢慢学会独自飞翔,如果家长一直用自己的羽翼托着他们,他们永远也学不会飞翔。
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突发状况的出现和处理
虽然整个项目运行的还比较流畅,但是在运行过程中仍然会有些突发情况的发生,比如学员情绪的失控,问题行为的出现,老师和学员的协调产生问题,工作岗位的变换和工作伙伴的有效沟通等等,但这些都是不可避免的问题,希望这些始料未及能成为我们的经验,这些经验能为以后再开展项目时所用。
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受教育程度有待提高
在该项目我们招收的学员中,有77%的学员是中专及大专的受教育程度。不过想到国内现阶段在小龄阶段就已经存在上学困难的情况,这已经是一个很不错的数字。
不过我们也发现成年孤独症人士在选择的专业方面没有明显的特定性,在我们了解的个案中有计算机、数字媒体、绘画艺术、建筑设计、机电一体化等专业的。
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相较于国内,国外针对成年孤独症人士的就业培训开展的是比较早的,比如美国在1973年就颁布了《康复法案》,要求各个州的职业康复部门要对各州的残疾人员制定康复计划并提供职业康复服务。2004年美国还颁布了《残疾人教育法案》,在此法案中更进一步明确提出了要基于学生的兴趣和优势,为其提供必要的支持来完成继续教育和进行就业。不仅如此,美国等其他发达国家也有专门的资金、技术和政策(如转衔就业服务)支持帮助孤独症人的就业。
通过借鉴发达国家针对孤独症人士就业支持的方案来看,我总结了以下几种针对孤独症人的就业支持方案:竞争性就业、日间训练/就业训练、庇护性就业、支持性就业。
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竞争性就业
竞争性就业就是在无需任何支持的情况下,让残障人士平等的参与到正常的就业环境中。在此类就业模式中对于孤独症人士的能力要求较高,要求他们有较高的社会性和参与能力。
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日间训练/就业训练
基于孤独症人士的障碍特点,在日间训练机构或工作坊进行就业训练的一种模式,该训练结构包括日常生活技能(如做饭、打扫卫生、洗衣、购物)、基础教育、娱乐和社会技能等方面的指导。
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庇护性就业
孤独症人士群体因具有就业意愿却因就业能力不足,而无法在就业市场竞争,为了支持其长期就业需要,所成立的庇护性就业服务机构。此外,有的庇护工场兼有其它额外的功能,如职业重建、训练、过渡就业场所、治疗等。
现阶段,庇护性就业模式是针对成年孤独症人士就业的主流模式。但是,庇护性就业模式也会面临着商业效益不足、持续运营能力较差、对政府部门依赖性较大等困境,之前有很多报道讲到了一些庇护工厂的短暂存在性,就是基于运营成本的压力。而更重要的是,庇护性就业在本质上倾向于“重康复、轻就业”,在封闭环境下的集中安置割裂了孤独症人士与社会的交往。
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支持性就业
基于社区设置的,并由就业专家或就业辅导员提供必要的、持续的支持服务下,为残障人士提供融合的安置环境以及丰富的就业机会,肯定残障人士的潜能,帮助残障人士进入社区竞争性职业场所的就业模式。
相较于庇护性就业,支持性就业更倾向于在开放的就业环境中由就业辅导员在竞争性工作场所为残疾人持续提供训练,以增进他们的工作能力及与同事的互动。
当孤独症人士的表现符合工作场所的要求后,就业辅导员逐渐退出工作现场,改为以追踪的方式提供服务。这种就业模式更有利于孤独症人士在社会性方面的发展,更趋近于过正常化的生活,是我们比较推崇的就业支持模式。
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针对孤独症人士的障碍特征对就业的影响以及不同就业环境对就业技能的需求,我从以下两个方面给出一些支持性就业策略:
◆◆针对用人单位◆◆
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避免讽刺
孤独症群体本身的障碍特点决定了他们某些行为的特异性,如果在用工场所出现了一些怪异行为,如摇晃身体或摇晃手指时请用工单位的人员不要嘲笑,有些孤独症人士对于这种嘲讽还是十分敏感和在意的。用人单位的员工需要做的是善意提醒或走开。
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尽可能使说明简明扼要
特别是在给他们安排工作时尽量的简明,目的性明确,尽量少的拐弯抹角,因为很多孤独症人士对于这种抽象性的表达是不能理解的,简明扼要反而有助于他们的理解。
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明确工作期望
把想要完成的工作向他们简单、直白的说明,不要太泛泛的说明,那样可能会让他们找不到工作的重点从而不知道自己该做什么,提供了明确的工作期望之后会让他们有了明确的目标,从而知道朝着这个目标去努力。
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提供诚实、建设性和一致的反馈
无论是同事或是上级,一定要摒弃我们现实中的因为直说怕得罪人的思想,如实告知,这样会让他们做到心中有数,有的放矢。
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充分考虑孤独症员工的感官敏感度
有些孤独症人士对于一些工作环境会有一定的要求,如有的人不喜欢太刺眼的地方或灯光太暗的地方,我们在了解到这种情况后可以尽量安排一些适合他们特点的工作地点或者工作区域,这样会让他们更专心于工作。
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目光接触会使员工的感官系统超载
有很多的孤独症人对于眼神接触是十分抵触的,因为这种目光的接触会让他们产生比较大的压力,所以在日常的交流中他们可能会出现低头或把头转向其他地方的情形,如果是这样,放松心态就好,记住他这样不是为了逃避你,只是不适应与人对视。
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尽可能的提供任何变更的预警
如果在日常工作中有任何的变更,不管是工作内容的变更或是工作人员的变更,尽量提前跟他们沟通一下,以降低变更给他们带来的焦虑感。
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把大任务分解成小步骤
工作中把任务进行分解是一个针对孤独症人士处理复杂的困难的任务的好方式,通过任务分解后明确小目标会更让他们更容易获得成就感。
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解释工作场所的礼仪和规则
工作场所的礼仪和一些规则都是十分抽象化的概念,对于一些孤独症人士来说理解起来会非常困难,如能提前培训和告知,对他们适应工作环境会大有益处。
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在工作中提供良师益友
在初期工作中安排“师傅”是一个让他们适应工作环境的好方法,SAP这一项就做得非常棒,他们会召集一些志愿者充当“师傅”的角色,为孤独症员工提供工作方面的支持,正是这些“师傅”的帮助才促使很多孤独症员工顺利度过了工作早期的焦虑期,从而很好的步入了正常的工作轨道。
◆◆针对孤独症人士◆◆
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针对自我管理策略和能力的提升
当孤独症人士进入到工作环境后更多的是 一种自我管理,自行工作的情形,所以尽早学习自我管理方面的技能是不可或缺的,以免在进入到工作环境中因无法适应这种工作模式带来各种困扰。
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针对学习能力的提升
这里的学习能力是一种学会学习的能力,很多成年孤独症人士就业后可以在身边人的指导下完成,但离开他们的帮助后就无法独立去完成,不懂得更进一步去学习,所以在学会学习的能力方面也需加强。
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针对工作动力的提升
有些孤独症人士针对某些工作会出现完成主管或同事给他的工作后就无所事事,也就是我们常说的“眼里没活”,其实这是他们工作动力不足的表现,解决这种情况,代币或社交故事是一个很好的解决策略,另外配合一个时间表效果会更佳。
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针对压力的管理能力
在压力面前每个人都会有崩溃的时候,对于我们来说我们会有很多方式去应对压力,但是针对孤独症人士的压力管理还是应该讲究一些策略在里面,充分发挥减压阀的作用。
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环境适应能力
有些孤独症人对于环境的要求是十分苛刻的,无论是对地域的要求或是对工作环境的要求,对环境泛化能力比较好的孤独症人士在工作选择性方面会更广泛。
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时间管理能力
有许多的孤独症人对于时间的概念的理解比较弱,所以就需要学习如何用技巧、技术和工具去帮助自己完成工作,实现目标。时间管理并不是要把所有事情做完,而是更有效的运用时间。
建设和完善孤独症人就业服务体系是一项长期而系统的任务,不能一蹴而就,而是需要整个社会的努力,共同搭建社会支持的网络,只有这样才能有效推动孤独症人士的就业进程。
我们也应明白就业在人的一生中占有极为重要的地位,就业的成功与否直接影响到人生价值能否得到充分的体现,间接决定了生命内容的精彩抑或平淡。我们期望孤独症群体也能因为成功的就业让自己的人生绽放出别样的精彩。
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