北京时间3月25日,犹他爵士队小前锋乔-英格尔斯谈到最近的新冠疫情,他表示自己的身份先是父亲,然后才是篮球运动员。
“如果你告诉我,为了保护儿子捷克布,你再也不能参加比赛的话,我会离开NBA,飞回澳大利亚。即使这辈子再也不能参加比赛了,我也会很满足。”英格尔斯说道,“我可以就穿着现在这一身,走出训练馆,去到飞机场,我会毫不犹豫地做出这个选择的原因是:我不想让我的家人经历这些,这太艰难了。”
2016年,英格尔斯的妻子云妮生下了一对双胞胎,名字分别叫做捷克布和米拉。成为父母后,他们一直都在学习、拼搏,希望把最好的东西带给孩子们以及这个家庭。
随着孩子们渐渐长大,英格尔斯和妻子发现与同龄小孩相比,捷克布的各种行为表象显得些许另类。他从不交流,也不表现出对任何事物本能性的社会互动和自然发展的迹象。
于是他们开始不断地自问、咨询朋友、家人以及儿科医生各种问题。在跟儿科医生就捷克布的日常行为、活动和生活方式深谈了数小时后,英格尔斯得到了疑似自闭症的猜想,然后经过数周的评估,捷克布最终于2019年1月8日被确诊为自闭症。
尽管已经做好了充足的心理准备,在最终确诊时,英格尔斯夫妻二人仍然花了数周的时间才从以泪洗面、夜夜失眠的状态中调整过来。
“无论经历怎样的风雨,捷克布仍然是我们的捷克布,永远都是。”
早期干预无疑是康复的关键。全家都在为了捷克布而努力:英格尔斯夫妻开始学习各种专业知识和家庭干预的注意事项;而米拉也在不断地学习,她知道如何让捷克布活动起来,她知道如何让捷克布哈哈大笑。
“捷克布患有自闭症后,我们都没怎么出门,因为孩子害怕去外面喧闹的地方。我们以前试着带他去看一些爸爸的比赛,但赛场太喧闹了,人太多了,灯光闪烁,这样不太行。”
“经过半年的家庭干预之后,现在捷克布已经能看一会比赛了,尽管孩子不可能坐着看完一整场比赛,但是也不错了。”云妮补充道。
英格尔斯一家的经历仿佛就是众多自闭症家庭的缩影,很多家庭在孩子刚刚确诊自闭症时,都曾经历过沮丧无助的阶段,万幸的是,英格尔斯夫妻从沮丧中走了出来,积极面对,走上了漫长的家庭干预之路。
那么,家长们在家庭中应该怎样做,才能够达到更好的干预效果呢?
1、信仰科学的教育方式
家长们要正确认识许多康复教育方法运用的实质,在其中寻找出适合自己孩子的最佳方法,而不是盲目地跟随某种方式方法,也不能单纯地模仿,更不能够完全依赖康复机构。只有家长们自己深入其中,能够把握住了家庭教育的命脉,才能在自己孩子的康复道路上看到希望的曙光。
为了给众多自闭症家庭提供更有针对性的服务,葡萄心始终坚持采用一对一的方式开展课程,通过实时追踪孩子的成长经历,帮助家长正确的认识孩子的水平阶段、学习最适合孩子的家庭教育方法。
2、家庭环境
熟悉葡萄心的家长们都知道,葡萄心的ESRF教育理念最重要的就是家庭环境的调整。即使是正常孩子,他们也很难在异常的家庭氛围中茁壮成长,自闭症儿童更是如此。
家长要尽量保持一个适合或匹配孩子当前能力发展的环境。最基本的要素是要有固定的住所、固定的生活起居时间、固定的陪伴人,且不宜嘈杂等。
在陪伴初期,家长最好先不要带孩子出门,就在家里陪伴孩子,做最基本的生活起居活动(如起床、叠衣服、洗漱等),这其实就是让孩子在适应这个最简单最基本的外部环境。这个外部环境足够信任了,可以在楼下、公园等人少(尤其是其他小朋友少)的地方活动,逐渐去适应更为复杂的外部环境。
3、建立信任关系
自闭症是一种广泛性发展障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。
而自闭症孩子中,最为严重的一种情况就是:对关系完全无感,不会觉得那个是妈妈、那个是酸奶、那个是玩具、甚至不知道这个人是我自己。
帮助孩子正确的理解关系,是孩子建立信任的一个根基。
例如:为了让根本没有关系概念的自闭症孩子认识“妈妈”,就要让妈妈去体会孩子的想法,并且用孩子的频率和孩子相处。慢慢的,孩子就体会到了“咦~这个人一直在我身边,我们可以玩到一块去,我喜欢这个人”。此时,孩子的第一个“人”的信任就建立了,也有了信任的感觉。
在这份信任的基础上,能力得到发展和提高。更高的个人能力使他可以有能力信任更大范围的一些人。
4、旁白
旁白,指孩子在做什么时,家长在一旁关注着孩子,同时用语言说出孩子正在做的事。
旁白一定要简洁,可以随着孩子能力的增长,逐步变复杂,如:苹果→红红的苹果→乐乐拿着红苹果→乐乐拿着一个又大又红的苹果,苹果可真好吃啊!
旁白要富有感情色彩,充满爱的语气会让孩子更加关注当前的事情。
家长要学会用旁白代替平时和孩子交流的语言,越是能力弱的孩子,旁白越重要。
旁白不仅可以教孩子认识当前的事物,同时也是建立信息的关键一环。因为对孩子来说,他原本处于一个非常不稳定的环境中,现在突然发现有一个人始终在他身边,他干什么那个人都关注着他,照顾着他,为他庆祝,让他避免伤害,永远那么温柔,永远那么有爱。那么这个人对他来说,就是相对稳定的了,这个环境也是稳定的。他就会有更多的意愿去探索去挑战,在探索的过程中,达到更想能力的提升。
捷克布和大部分自闭症孩子一样缺少交流、社交独立、睡眠障碍、对光敏感以及对食物的极度挑剔……
但是,“我们一致认为,我们需要将捷克布当做一个正常的小孩对待,而不是一个自闭症儿童。“
正如葡萄心的家长们所期待的一样,在全家的共同帮助和干预下,让捷克布开始愿意和小朋友一起玩耍,愿意发出声音,懂得排列他的玩具汽车。
最后,我想用英格尔斯在公布捷克布病情时的一段话与家长们共勉!
“我想对那些正在经历或者未来将会经历同样困扰的父母们说:早期干预、提高意识、相信科学知识的力量。
捷克布能有现在翻天覆地的变化正是得益于早期治疗,这对所有患病儿童以及家庭来讲就是“救命丸”。”