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12岁女孩致24岁哥哥:你有心智障碍,但你是我至爱的家人

来   源:泉州康语城东中心(泉州市丰泽区)
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摘   要:从小到大,我最开心的事都是哥哥陪我做的:一起看动画片,看综艺节目,一起拼乐高,一起玩各种游戏……以前,陪我玩这些小孩游戏时,他也会玩得不亦乐乎。后来,他长成了大小伙子,为了让我开心,他还是愿意跟我玩幼稚的游戏。因此,我常常觉得,与其他独生子女相比,有一个哥哥,是我“赚到”的。有他的陪伴,我的童年生活特别幸福。 每次我和闺蜜朋友吵架,在家独自生闷气的时候,哥哥都会像个童话里的王子一样忽然出现,带我出去散步,给我买爱吃的零食或心仪的小礼物,让我洗去雾霾重拾阳光。 而且,在他职业中学毕业
关键词:残疾人事业,大米和小米

生下一个普通孩子,是许多特殊家长内心的期盼,但在养育两个孩子的道路中,又时常伴随着“会不会给第二孩子增加负担”“是不是忽略其中一个”等担忧。

父母的这些纠结忧虑放在孩子身上会怎样呢?

“与其他独生子女的同学相比,我家里有一个哥哥,这是我'赚'到的。因为有哥哥的陪伴,我觉得我的童年生活特别幸福。”

这句话来自广东省智力残疾人及亲友协会会长雷建威家的小女儿——今年12岁的嘉宝,她的哥哥昊仑大她一轮,患有智力障碍,但却丝毫不影响他做一个保护妹妹、爱护妹妹的好哥哥,也丝毫不影响他们成为幸福的一家人。

今天是国际家庭日,在这个倡导家庭“和谐、幸福、进入”的节日里,我们走进雷会长一家,由妹妹嘉宝来和我们分享她与智力障碍的哥哥一起成长的点滴——


口述/嘉宝


我如此幸运

遇到你这个哥哥


我叫嘉宝,今年12岁,是家里最小的孩子。我还有一个大我12岁的哥哥,叫昊仑,虽说他已经是个成年人了,长得高大帅气,但经常看书比我慢,算术比我差,下棋也总是输……

但这并不是哥哥的错,听爸爸妈妈说哥哥在7岁那年发生了一场意外,脑子受到重创,有10%的脑组织坏死。整整昏迷了大半个月,醒来后,他的心智就和刚出生的婴儿差不多。尽管经过十几年来的求医干预、哥哥的情况好转很多,但仍跟同龄人有很大的差距。

 这也并不影响他成为我的好哥哥。

 

1

 白赚了一个“好哥哥”


从小到大,我最开心的事都是哥哥陪我做的:一起看动画片,看综艺节目,一起拼乐高,一起玩各种游戏……以前,陪我玩这些小孩游戏时,他也会玩得不亦乐乎。后来,他长成了大小伙子,为了让我开心,他还是愿意跟我玩幼稚的游戏。

因此,我常常觉得,与其他独生子女相比,有一个哥哥,是我“赚到”的。有他的陪伴,我的童年生活特别幸福。

 每次我和闺蜜朋友吵架,在家独自生闷气的时候,哥哥都会像个童话里的王子一样忽然出现,带我出去散步,给我买爱吃的零食或心仪的小礼物,让我洗去雾霾重拾阳光。 

而且,在他职业中学毕业参加工作以后,每年的六一儿童节或我的生日,他都会主动为我买礼物。

其中,我最珍爱的是他第一次送我的六一儿童节礼物——一只白色的公仔狗狗,那时我刚上小学二年级。

这只小狗非常普通,但却是我最要好的“小伙伴”,每天我都要抱着它才能入睡,上哪都要带着它,它跟着我去过好多地方:北京、成都、九寨沟、庐山……在重庆时我差点把它丢了,伤心得哭了整整一个晚上,直到第二天在餐厅里找回它,才破涕为笑。


2

这个哥哥有点“小脾气”


当然,哥哥也有惹我生气的时候,比如有一次,我们俩共同读一本书,我的速度快一些,但哥哥很慢,要等他好一阵子,他才翻页。

终于,我有点不耐烦了,就跟哥哥说了一句:“你可不可以读得快一些呢?”他瞪了我一眼,忽然之间,就开始阅读“提速”了,他装模作样一目十行地看,每几秒钟就翻一次页,稀里哗啦,很快就翻完这本书,把书往旁边一扔,说:“看完了。”一副大大不悦的样子。

 然后我们俩虽然肩挨着肩坐在一起,但谁也不搭理谁。

 其实,我心里明明知道,为什么哥哥做事会慢半拍,但依旧没管住这小脾气。

好在,小孩子的脾气来得快,去得也快,我们又恢复往常了,但为了和谐地阅读完这本书,我们俩决定各让一步,他加快阅读速度,我尽量迁就,在规则的引领下,我们顺利地读完了这本书。

 别看哥哥时常默不作声,但相当有原则,自尊心也很强。我和哥哥下围棋的时候,他总是下不过我,有时输了,会突然赌气,把整个棋盘都掀翻,棋子洒落满地,一会儿气消了,又和我一起把它们一一捡起来。

 但其实他也没那么在乎赢,有时我已经合围了他的棋子,但没有看出来,他看到了就会提醒我,并把被我合围的棋子拿出棋盘之外。看着他那诚实、谨遵规则的模样,我时常暗自钦佩。


3

 受用功的哥哥启发

我从8岁开始创作小说


哥哥兴趣爱好非常广泛,对自己喜欢的东西也非常专注,比如吉他已经坚持学了5年,虽然爸爸说他的水平还一直徘徊在初级阶段,进步缓慢,但丝毫不影响他的热情,即便现在在少年宫工作也而不忘时时练习。

这是哥哥一个小小的骄傲,对于这个我不会的技艺,哥哥自信满满,时常在我面前卖力地演出每一首他学会的曲子。

 当我跟他说我想学吉他的时候,他竟也毫不吝啬,耐心地从哆唻咪开始教我。听我说想学《天空之城》和《星语心愿》,他马上认认真真手抄这两首歌的乐谱给我,让我既感动又佩服。

哥哥这么努力,我不能落后,从我8岁开始到11岁,我和爸爸联合创作了一本小说《昊天大冒险》,讲述了一个外星王子为保护地球经历的各种奇妙探险。

我按照哥哥名字给故事的主角起名“昊天”,哥哥非常开心,从手稿都出版后的书本,他看了好多遍,并且把自己的QQ名、游戏角色名全改为“昊天”,把自己想象成那个拥有强大力量的王子。

成长路上,哥哥这个小粉丝一直支持着我,爱护着我。

我至今记得,我上五年级那年,我和哥哥在玩一个类似“真心话大冒险”的游戏,他抽到的题目是“你这辈子最幸运的事是什么?”

 他回答让我顿时湿了眼眶:“我最幸运的,是有你这个妹妹......”

 其实,我也想告诉哥哥:我最幸运的,也是有你这个哥哥!

妈妈说……

一双儿女如此相亲相爱,一定少不了爸爸妈妈的功劳,如何平衡在有障碍的孩子和普通孩子身上的花费的时间精力,如何引导他们和谐相处,对此,昊仑妈妈说:

 “在教育孩子方面,我们夫妻是有分工的,爸爸主要负责孩子的思想品德培养、兴趣培养、课外知识学习和社会实践,我主要负责孩子生活起居的照顾,以及在校课堂知识学习的辅导、监督和巩固。

 我们非常庆幸同时有了昊仑和嘉宝,我们给予他俩同样的爱,不带着丝毫的偏心而厚此薄彼,也从他俩身上收获同样的喜悦和福报。我们相信一家四口因为彼此的存在,而让每一个生命都呈现出更多的精彩、美妙和内涵。”


比起妹妹,昊仑因为自身障碍,所走的人生道路将会更加艰难,但他依旧是爸爸妈妈的骄傲。

2012年,昊仑在18岁成人宣誓仪式上对爸爸妈妈说:“感恩父母,我一定会努力做到独立生活,坚强生活,快乐生活!”

 现在7年过去了,昊仑妈妈说:“他在台上是这样说的,生活中也尽力这样做。他在市少年宫工作,从上班第一天,五年多来,从没让我们挂心过他上下班这件事,总是有规律地按时起床,自己乘坐地铁上下班,在单位自己解决午饭问题。

 其实对于特殊孩子的家长,要说孩子对父母最大的爱,就是少添麻烦,少让闹心。

 而昊仑除了把自己的事情处理得妥妥当当之外,还能尽好家庭成员一份子的作用,平时与家人一起,凡是需要壮汉小伙干的事情,例如重活累活,一米八个头的昊仑,都会主动挑起,任劳任怨,愉快完成。昊仑懂得,做个乖孩子,就是最孝顺的表现。”

(以上内容整理自“融合中国”微信公众号)

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泉州市丰泽区康语启辰康复服务有限公司
机构简称:泉州康语城东中心
成立时间:2021年04月09日
区     域 :福建泉州市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构 | 语言训练机构 | 感统训练机构
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​唐平
​唐平
人物性质:机构特教
所属单位:北京市大兴区翌晨孤独症儿童康复中心
人物特长:机构特教
区     域 :北京大兴区
单位性质:民办康复机构
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