2019年3月10日,星期天。
如果不是数天后,福州安安儿童康复中心校长曹芳写下的那篇《那个捧儿子“臭脚丫”父亲走了》蹿红各大新闻媒体平台,#给自闭症儿子的10条短信#话题登上微博热搜,很多人不会知道这天,世上少了一个疼爱孩子的爸爸,多了一个孤独无助的孩子。
这个孩子名叫昊添,今年17岁,家住福州,患有重度自闭症,爸爸林熙的突然离世把这个原本生活在离异家庭的孩子,一下子推上到了未知的当口。
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单亲爸爸带着自闭症儿子一起工作
“这是命,谁都得认”
“在火化的最后一刻孩子去摸他爸爸,孩子却不知道那是最后一眼了,完全不知道以后没有爸爸了,希望活着的人可以珍惜世间所有的相见相知相爱。”
昊添堂嫂的一句留言,道出了昊添在爸爸离开后的状态。昊添似乎还未察觉那个一直陪伴在他身边,为他遮风挡雨,经常捧着他的臭脚丫闻的爸爸再也不会回来了。
曹芳至今记得第一次见到林熙父子的场景,一个留着“朋克”头,穿着彩妆,外貌痞痞的爸爸带着一个身高170cm左右,玩着手指头,嘴巴不时发出怪声的孩子,开口第一句就问“能不能分期付款?”(孩子在安安儿童康复中心的康复费用)
林熙告诉曹芳,2013年与妻子离婚后,他便一个人带着孩子,不分白天黑夜,家中老人也年近80,经常生病。他一边要照顾老人,一边要带孩子,经济压力很大,又无法安心工作,所以想给孩子找一个可以安置的地方。
这些年,林熙做过很多职业,打过零工,开过网约车,最后一份工作是厨师。没人帮忙带昊添时,他需要带着孩子一起去上班。开网约车那会儿,林熙只有把昊添放在副驾驶上,但是并不是每一个乘客都能理解,有人甚至拒绝上车,他只能含泪带着一旁闹腾的昊添跑空车。
因为早晚没办法按时接送,林熙带着昊添失落地离开了曹芳的学校,父子俩继续在路途中奔波,坦然面对生活赐予的一切:“这都是命,上天安排到谁头上,谁都得认。”
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入园第一天
爸爸写下自闭症儿子的10大注意事项
2019年元旦,在林熙的不懈努力下,昊添终于进入了曹芳创办的另一家托养机构——安安放星家园。大米和小米了解到,放星家园为孩子提供的是全托服务,一年6万元。昊添白天在家园训练、学习,晚上住在家园,只需节假日回家,林熙也可以经常去看他。
林熙终于松了一口气,但进入放星家园的昊添并没有那么适应,本身程度较重,又未经系统干预的他,各种行为问题频发,老师们叫苦不迭。
早已摸透昊添脾性的林熙也早早地做了准备,刚入园就给曹芳和老师们写了《关于昊添的十大注意事项》,从吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面,事无巨细。
有了爸爸的鼎力支持,昊添在新环境里的状况渐渐好转,林熙很高兴,经常和家长们在群里互动,分享孩子的状态。
“自从来到家园,我儿子的脚就没臭过。”一天,林熙激动地在群里分享,原来,之前常常有老师说昊添脚臭,林熙就经常捧着儿子的脚闻,换了多双鞋子都没用,后来才知道是之前的机构没有洗脚洗袜子的缘故。
3月9日晚上,林熙在微信群里发了自己与儿子以前的生活照,并附了一段话:“作为每一个自闭症的家长,都想拯救自己的孩子。哪怕砸锅卖房,只换来他几年甚至几个月正常,我相信每个家长都会去做。因为在我们心里,他都是最棒的,没有值不值得。即使是生命,如果让我们立马先走,他能正常,也愿意。”
没想到这成了他最后一次分享,3月10日,林熙猝死在工作岗位上的消息传来,享年42岁。他来不及再看昊添一眼,也来不及拍他惦念许久的全家福。
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爸爸忽然离世
自闭症孩子将何去何从
林熙的突然离开,打破了昊添刚刚获得的平静生活,语言、行为、动手能力较弱,生活自理也需要辅助的他,该如何度过以后的人生?
曹芳告诉“大米和小米”记者:“目前,昊添依旧像往常一样在放星家园生活,他的认知里还无法理解死亡,对于爸爸的离开没有特别的表现。”
这是昊添最喜欢的两个娃娃,直到现在他都不知道其中一只娃娃的眼睛是爸爸林熙用纽扣缝上去的,因为如果他知道,他会一直寻找那颗眼睛。
对于昊添今后的安置和监护问题,林熙的亲朋好友与妈妈正在协商当中,尽力为孩子做最好的过渡与安排。
另一边,曹芳也承诺昊添可以继续托养在放星家园,他们还与福建省助困公益协会在腾讯公益发起爱心筹款项目,计划为昊添筹措20万元,全部用作昊添的训练托养费用,分5年发放,每年4万元。不够的部分需要由监护人或家人承担。
“我们想帮助昊添,但不希望把这个责任完全推给社会。”曹芳说,“筹款发出以后,得到各地爱心人士的大力支持和帮助,已经可以解决燃眉之急,昊添短期的康复也没有问题。”
以上部分内容整理自微信公众号“福州安安儿童康复中心”《那个那个捧儿子“臭脚丫“的父亲走了》
编者后记:
林熙与昊添的故事已在网上发酵数天,得到了许许多多的关注与支持。“大米和小米”也一直尝试联系昊添的妈妈以及林熙的亲朋好友们,但他们都希望事情可以到此为止,不愿再出面谈论,希望把更多时间和精力留给昊添日后的安置与照顾上。
“父母离开后,孩子怎么办”,类似的案例在无数同命运家庭不断上演,遗留下无数问题等待着答案:失去双亲的孩子谁来监护?如何安置这些生活无法自理的孩子?父母遗留的财产如何保证用到孩子身上……
大米和小米也做过多篇往期报道,对这些问题进行了讨论:
昊添只是其中的一员,而我们能做的除了帮助昊添,还有就是继续为心智障碍群体倡导、发声,让更多人看见他们,争取更完善的监护制度、托养制度、保障制度落地!
另一方面,昊添的故事也反映了心智障碍家庭的婚姻、生活状况。养育一个障碍孩子,尤其是重度障碍孩子带来的考验压倒了许许多多曾经幸福的家庭。曹芳说,托养在放星家园的十几个孩子中,有5个孩子的父母是离异,监护人大多是爸爸,家境都很普通,也有生病的老人。
林熙离开后,他的朋友留言说:“林熙喜欢各种鲜艳明亮的的色彩和炫酷前卫的时尚,因为他同时接受着无可奈何的现状。不沉沦不放弃。人生你奈我何的痞。离婚后他的微信名称改过数次:光棍先僧、心有灵犀、林希。总得心存希望吧,他说知足常乐。一个自闭症孩子家庭的负重前行。举重若轻活成一道光!都感恩知足吧!”
也借此话,与天下自闭症家长共勉之!