孤独症流量门户 自闭症机构入驻

台湾爸爸干预10年,终于等到重度孤独症儿子……

来   源:暖星社区(浦东新区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:在孤独症主题纪录片《遥远星球的孩子》中,8岁的蔡杰连话都说不清,父亲蔡昭伟为此坚持严格训练他。十年辛苦,如今蔡杰和蔡昭伟一起为大众演讲宣传孤独症,还掌握了多项体育技能,获得特奥会网球融合双打冠军。因为蔡杰擅长网球、独轮车和蛇板,常常在学校重要庆典上表演,成了他们同学的偶像,下课时候常常看他被“粉丝”包围。
关键词:孤独症,阿斯伯格,语言治疗,特殊教育,特教,职能治疗,发育迟缓,孤独症儿童,特教老师

在孤独症主题纪录片《遥远星球的孩子》中,8岁的蔡杰连话都说不清,父亲蔡昭伟为此坚持严格训练他。

他只有个单纯的信念:再难教的孩子,只要肯下功夫慢慢调教,一定会有所进步的,所以,为人父母者,千万不要轻易放弃你的小孩。

十年辛苦,如今蔡杰和蔡昭伟一起为大众演讲宣传孤独症,还掌握了多项体育技能,获得特奥会网球融合双打冠军。

蔡昭伟说:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。


台湾爸爸干预10年,终于等到重度孤独症儿子……


孩子是孤独症,但我不认输

说起来,我是一个非常执拗的人,只要我想做的事,就会不计代价去完成。

很多同学对我的评价是:做任何事都很认真,有冲劲,不认输,极端……我想,或许我是个拥有某些阿斯伯格特质的人吧?只要是想做的事,就有异于常人的强烈执着。比如我十几岁时,为了练吉他,一个暑假整整两个月不出门、不说话,埋头练到手指出血也不停止,用胶带包起来继续练。

和很所有父母一样,在蔡杰很小的时候,我对他的未来抱着很大的期望,满心盼望把这孩子调教成优等生,就算不是优等生,至少也可以比其他孩子更出色一些。然而,期望多高,破灭后就摔得有多惨烈。

蔡杰2岁多还不会说话,原本以为是发育迟缓,但医生诊断书上写着“孤独症、语言重度障碍”。我还记得,那天天气很好,这无疑是晴天霹雳!生了一个不说话、不理人、眼神空洞、无法对焦,连爸爸、妈妈是什么都不知道的孩子,上天简直和我开了一个巨大的玩笑!我不敢相信,也不愿接受,这怎么可能发生在我孩子身上?

但是他的种种表现又不断印证了,他就是一个严重的孤独症!

我认输了吗?当然没有,我是一个好强的人,绝对不会这样坐以待毙。于是我辞去工作,回到家当起了全职爸爸,那年我30岁,蔡杰3岁8个月。

从此,我不只是蔡杰的父亲,也是他的语言治疗师、职能治疗师、特教老师、音乐老师、游泳教练、直排轮教练、体操教练……

万分耕耘,一分收获

一个门外汉想搞明白如此深奥的学科,何其容易。完全没有任何医学背景的我,搜集了无数与孤独症有关的专业资料一一细读,这些资料、报告堆积起来比蔡杰八岁时的身高还要高。

看完资料就反复实践,这个过程当然不可能平平顺顺,压力、挫折仿佛永无止境,不要说是“一分耕耘,一分收获”,就算投入“万”分耕耘都不见得能换到一分收获。

蔡杰语言能力很差,训练了很久,直到4岁才有语言。我在家里贴满字词卡片随时给他巩固,听1遍故事讲不出来,那再讲第2遍、第3遍…重复到他能讲为止。

我逼他朗读,哪怕他哭,我也会严格要他完成。可能是因为自己小时候口吃,被嘲笑,感到自卑吧。我不想他像我一样被歧视,因此下定决心要教会他语言。那段时间我拼了命拉着孩子前行,想让他离常人的世界近一些。

因为语言差,我就希望他能在其他方面“高人一等”,不要他在歧视的眼光中长大,所以我开始教他轮滑、游泳、单杠、独轮车……他一遍遍摔倒,我一次次选择再继续。

四岁学旱冰,七岁学独轮车,在外人看来很难,但是对我们来说,这是时间换来的。我很自豪,虽然我不是专业教练,但是我把他教得很好,因为我愿意去牵孩子的手。这看似很容易,你牵一次两次,一百次两百次,一天两天,你能牵一年两年,三年你还愿意牵吗?我可以,我牵着孩子的手去训练,已经牵了十几年了,我很愿意用我的生命去跟他耗,我愿意牵到他不要让我牵为止。

说话、游泳、直排轮、独轮车……不管学什么,都是以年为时间单位,学习步伐就像蜗牛一样缓慢。但蜗牛虽慢,只要有心,总有一天会抵达终点。他从跌跌撞撞满地摔,到后来可以骑着独轮车蛇行、倒车、跳跃,他做到了普通孩子都做不到的事。骑上车,他的眼睛会亮晶晶,会散发出光芒。

其实,在最茫然无力的时候,我也曾自我怀疑:这样做,到底值不值得?

我知道他已经很努力了,他会尽量配合我的要求去做,但是他的能力真的不够,而我又拼命想要把他撑起来,我很清楚他也很痛苦。

但我没有退路,我们父子就像浮沉在汪洋之上,哪怕只是一片羽毛,也会紧紧抓住它。即使希望只有万分之一,我也不会放弃。

其实我们也会定期的去机构干预,家里也有辅具,但我想的是,在有限的环境下,能够争取的就尽量去争取。并且他的本能是机构没有办法持续性刺激的,所以我觉得还是要靠家庭,靠家人去强化,这样训练的成效会更大一些。

而且,我希望他可以独立自主,不要习惯依赖。这是一个漫长煎熬的过程,我没有其他选择,如果身为父亲的我都不做,更不会有人愿意做了;所以就算过程如此不堪,我也只能硬着头皮、不厌其烦地去做。

每一件看似寻常的小事,对蔡杰这样的孩子,都是异常艰巨的任务。

蔡杰上学后,我希望他能独立出行,就开始训练他骑自行车、搭公交车。

虽然举手、招车对于一般人来说是非常简单的动作,但是对于不擅与人互动的孤独症人士来说,却是需要反覆练习的动作。因此必须用“训练”的方式让他熟悉。幸好蔡杰很喜欢公交车、火车等交通工具,因此只要一有空档就反复挥手练习,自己对自己下指令:“公交车来了,要举手”、“我要去太保站”、“要投多少钱”。一天下来,光是“挥手”的动作就练习上百次。

上路对他来说也不那么容易,例如上一秒还很正常,但一个转身就变成木头人,一动也不动。就算遇到突发状况,甚至有危险时,我大声叫他,他也不会有任何反应。有时骑到一半,他还会突然停下来愣住,望着眼前的建筑物发呆、出神,无视周围来回穿梭的车辆。就算被汽车猛按喇叭,他就像听不见一样,一直发呆。

有时,他看到路上的小石头,就干脆停下不骑了,直接蹲下去玩小石子。有时候,他还会在马路中间莫名其妙的发飙,说什么都不听,根本不听指挥,就像疯了一样,完全失控,我只能等着他冷静下来。

上学路上有9个红绿灯,还有许多突发状况,我们真的经历了很多挑战,但都坚持下来了。因为他不能依靠我们生活一辈子,所以,任何对他生存有利的,哪怕只有一丝希望,我也想试一下。

终于,他可以自己骑车十公里到校上课。

六年级后,我想增加他互动型的运动,于是开始训练他网球,但经过漫长的两年,他才能打中球,与我对战。在此之前,他的能力就是不断地捡球,捡球……

2019年,蔡杰赶上了国际特殊奥运网球融合双打的项目,由一名智力障碍选手搭配一名非智力障碍选手组合双打。拿下特奥资格赛拿下冠军后,我和他一起到上海参加最终的决赛。我在场外观赛,心却跟随场内的比赛跌宕起伏,我很骄傲他能站上国际赛场,也替比赛捏把汗。

当看到他站上冠军的领奖台,我有冲出去放鞭炮的冲动。在过去,他永远是最后一名,但现在,他是第一名!

因为蔡杰擅长网球、独轮车和蛇板,常常在学校重要庆典上表演,成了他们同学的偶像,下课时候常常看他被“粉丝”包围。他打破一般人对孤独症的刻板印象,变成一个人缘非常好的孤独症者,这是他为自己赢得的另一个“荣誉”。

从眼泪开始,以笑容收尾

有这样的孩子,其实是一个祝福,是让生命丰富的开始。

担任全职爸爸这些年,其实不只是我在教育蔡杰,蔡杰也在“教育”我。我总是回忆起,有一次陪蔡杰念完故事去骑脚踏车,念故事时蔡杰不是很配合,有一些哭闹行为,但是骑上脚踏车后,他时不时开心地回过头,笑眯眯地看着我,那个笑容深深触动了我。他完全忘记刚才爸爸那么凶地逼他念故事,我被他的善良和天真打动,就会觉得自己怎么会这么可恶?

我真的很喜欢他的笑容。

对于孤独症儿童来说,是让他自在地保留原本的样子,还是狠心地训练他越来越像正常人?到底真正的爱,要怎么体现才对?这是一直困扰我的问题。

而蔡杰教会我用另一种角度来看待生命——慢一点,也可以很美好。换个角度想,如果不是因为他如此缓慢,我们父子俩或许就不会这样细细品味人生中的每一天。更重要的是:教育必须是具备「感情」的,这份感情不能「刀子嘴,豆腐心」般深藏在心里,必须要精准传达到孩子的心里,才能产生真正的效果。

因为蔡杰,我感受到了全然不同的生命内涵,我的能力也被激发,人生也因他而更丰富、更有意义。

教育孤独症小孩是一件很艰辛的事情,我自己是过来人,深知其中辛苦,我将自己收集的资料装订成册,把训练蔡杰的过程录成视频,看到医院里一些谱系妈妈就主动发给她们,后来连学校老师也会主动向我索取。

慢慢地,蔡杰的故事就这样被知晓。后来,我受邀于特殊教育研习学校担任讲师。坦白说,一开始,我是害怕的。

从小口吃的我,讲话总是结结巴巴,连正常的对话都有一定的难度,何况是要面对群众演讲?我的身份不过是一个父亲,也不是什么高学历,凭什么给老师们讲课?

但为了更多和蔡杰一样的孩子,也为了给蔡杰一个榜样,我必须学会克服恐惧,就算讲话结巴会被人取笑,我还是要勇敢站出来,将多年来的实践经验真实呈现出来。

每次演讲我所播放的真实影片,都会让在场的观众惊愕,这些都是我亲自对孩子的训练活动,这些活动其实都跟玩乐、技巧与快乐有关系。

有些家长会质疑,学了这些以后就能当饭吃吗?念书,不是更重要吗?

的确,那些训练不见得一定会跟未来职业有什么关系,但是却是人格特质的培养过程,抗压性的培养过程。多样化的学习是为了让孩子去适应各种新变化,任何的新学习,都必须保持良好的态度。学的好不好跟先天的资质会有关系,但我不会去重视这个,我所重视的是学习的态度。

一个结巴的父亲就这样从校园演说开始,一步一脚印努力克服自己的障碍。孩子的孤独症非但没有把我打倒,反而刺激了我,让我摆脱了结巴的魔咒。甚至,我这个小学语文要被老师点名批评的差生,竟然也写了两本书,给需要的人带去一些指引。

所以我想告诉大家:生命,无论残缺与否,只要有心,就能挑战任何的不可能。

十多年来,日复一日,我们父子俩从来没有因为哭泣或受伤就放弃。我相信每一次的受伤,在愈合之后都会让身体与心灵更加强壮。虽然过程煎熬,但我们永远是:从眼泪开始,以笑容收尾。

对于孩子的未来,我其实没有任何的规划,我只想单纯陪孩子走完这一生,每天让孩子开心、快乐地学习,用心与踏实地去过好每一天。没什么好比较的,比别人强,不算高贵,比以前的自己强,才是真正的高贵。

内容整理自:蔡昭伟演讲、纪录片《遥远星球的孩子》,书籍《爸爸的爱:一路上,有我陪你》、书籍《这一刻,我们紧紧相依》

展开全部

来源机构专栏sign up

上海星惜科技有限公司
机构简称:暖星社区
成立时间:2016年01月05日
区     域 :上海浦东新区
单位性质:行业服务机构
优势课程:行业服务
最新文章
1陪伴自闭症孩子玩游戏,很多家长都做错了
23个步骤,让自闭症家庭干预提效50%!
310个大龄自闭症家庭聚在一起,为孩子探索了一条新出路!

作者专栏sign up

邹小兵
邹小兵
人物性质:机构督导 | 诊治医生 | 科研专家
所属单位:中山大学附属第三人民医院儿童行为发育中心
人物特长:机构督导 | 诊治医生 | 科研专家
区     域 :广东广州市
单位性质:公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
热点文章
1邹小兵 : 什么是自闭症-了解自闭症发病和治疗
2邹小兵解读NDBI自然发展行为干预,教你如何利用自然环境做有效干预
3郭延庆《应用行为分析与儿童行为管理》——邹小兵序
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号