孩子被确诊自闭症之后,家长们都会问医生:“我的孩子成年后会变成什么样子?”、“怎样让孩子在最短的时间获得较大的改善?”
此前,“大米和小米”发表的文章《邹小兵推荐!每个自闭症孩子的家长都应该收藏的自助指南!》对英国著名医学杂志《柳叶刀》的文章《自闭症谱系障碍》(Autismspectrum disorder)进行了译介。原文尚未刊登的部分“自闭症结果的轨迹和预测”就对家长的上述问题提供了方向,结合《柳叶刀》在8月29日发表的另一篇关于幼儿发展障碍的研究,结果表明:
5岁以下儿童的发育状况,决定着他们将来的教育和职业成就!
注:本文资料参考自英国权威医学杂志《柳叶刀》(英文名《The Lancet》),全球四大顶级医学期刊之一。
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自闭症儿童成年时的5大预后
经过干预介入,自闭症儿童成年时的预后存在很大差异。中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授曾在《邹小兵:自闭症儿童成年时有什么样的预后?》一文中总结了以下5种可能:
☑ 拥有独立生活学习和工作的能力
☑ 在家庭和社会一定的关怀和支持下拥有独立生活、学习和工作的能力
☑ 不具备独立生活、学习和工作能力,但由于社会的进步或者家庭的努力,可以在一个保护和支持的环境下居家生活,外出工作
☑ 不具备独立生活、学习和工作能力,需要家庭和社会的终身照顾,但是孩子拥有生活自理能力
☑ 既不能独立生活学习和工作,也无法生活自理,可能还存在较严重的情绪和行为问题
孩子预后的多种可能性很大程度上增加了其家庭未来的不确定性,也加大了父母对孩子进行及时有效干预的压力。
那家长如何做好孩子的“引路人”,才能让孩子取得较好的预后?
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什么样的自闭症儿童
在成年时会有较好的预后?
《柳叶刀》研究表明,对个体来说,5岁以下是人类生长速度最快的阶段,也是大脑发育对外界刺激和营养支持最为敏感的阶段。
在得到密切关注和及早发现的情况下,15-24个月的自闭症儿童就可以被诊断。而确诊之后,那些3岁以前就开始在语言方面取得进展,并掌握一般非语言技能的儿童往往能获得较大改善,即使到了成年,他们也能保持着较好的预后。
5岁以后语言发展的变化往往是线性的,而5岁之前的可变性更大,并有可能赶上整个年龄组平均水平,如果儿童在这个阶段未能赶上平均水平则可认定为有智力障碍。因此,5岁以下的发育状况,决定着个体将来的教育和职业成就。
自闭症儿童预后的另一个参照节点是9岁。
9岁时,儿童往往通过学校课程来建立与同龄人的交往和友情,利用该阶段儿童的发展,也可以预测自闭症儿童将来在成年时是否能够独立生活、症状是否能够减轻,以及其适应能力是否能够得到提升。
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自闭症儿童取得较好预后的关键
在一项纵向研究中,34位父母在孩子2至3岁时对其进行了早期干预,即便一年只有20节干预课程,孩子成年后 (平均19岁),不论认知能力的高低,智商(d=0.5)、成绩(d=0.33)和适应性方面(d=0.27)都具有持续的、更加乐观的预后,而且能力较强的孩子将来完全独立生活的可能性也大大增加。当然,这也与父母最初的意识、治疗资源有一定相关性。(注:“d”表示早期父母介导的干预措施的效果大小)
这再次提醒我们:早期干预对自闭症儿童的重要性。如果我们可以在孩子两岁,甚至是一岁左右给予诊断,同时及早开始治疗,那么孩子获得改善的机会就会明显高于在较大年龄才开始干预的,早诊断早干预可以起到事半功倍的效果。
那么,我们怎样才能及早地发现和干预自闭症孩子?关于这方面,“大米和小米”曾做过多篇报道,现在我们将这些文章整理出来,供各位家长参考:
1 如何对ASD进行早期筛查和识别?ASD交流缺陷的早期行为有哪些标志?
【节选】ASD社交不足行为和部分刻板行为在早期即可出现,早期筛查可以发现这些异常,2岁或2岁前早期诊断可靠。具有强有力的证据可作为ASD早期识别的5种行为标记,即不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当,简称"五不"行为。
2 怎样的早期干预是科学系统并且行之有效的?面对琳琅满目的干预方法,家长该如何选择?
【节选】早期干预的七条基本原则是:早开始、科学性、系统性、个体性、家庭化、社区化、长程高强度;早期干预具体实施策略包括三部分:(一)以社会交往作为训练的核心内容;(二)以行为疗法为基本手段;(三)结构化教育与随机化训练为基本框架,安排有序生活,建立每日生活常规,寓教于乐。
3 孩子被确诊自闭症,是应该在家自己干预还是应该选择机构干预?如果选择机构,又该如何帮助孩子做出合适的选择?
【节选】也许有家长认为自己是新手,对专业的东西不了解,那么教你一个最简单的区辨方式:最起码,你了解自己的孩子缺什么,比如说理解力不够,表达沟通不够,你知道他缺乏的东西,再看老师设计的课程里有没有包含针对性的规划。现在市面上有很多噱头,给孩子设计很多五花八门的课程,其实绕了圈,家长要注意区辨。
4 早期干预强调和鼓励家庭和抚养人积极参与,自闭症孩子居家干预内容和方法有哪些?父母该如何做到在生活中进行干预?