孤独症在中国：一个母亲的历程
作者：John Vause
CNN
本文看点：
中国估计有10万人患有孤独症；另有人说真实数据为100-200万。
一位妈妈曾考虑杀掉孤独症孩子后自杀；后来她开办了孤独症学校。
尽管没有任何政府资助，该校每年仍在帮助着数千名患有孤独症的孩子以及他们的家庭。
“作为一个母亲，我曾感到非常痛苦。”
中国北京（CNN）－－在经过多次去医院、看大夫之后，田惠萍的儿子最终被诊断为孤独症，医生给他的唯一意见是利用中国“独生子女”政策中的一个条款，即允许独生子女残疾的父母再有一个孩子。
当田惠萍得知自己的儿子患有孤独症时，她想到了自杀。但是，她最终却开办了一家孤独症学校。
与丈夫离婚后，田惠萍一个人带着孩子，她变得抑郁而绝望，甚至想杀掉自己和孩子杨弢。
一位母亲说她也考虑过自杀：“我无法想像他长大后得遭受多大的痛苦。”
来自Heartspring组织的ConnieCoulter说她在这所学校的经历“改变了她的生活。”
“我为自己和儿子弄好了毒药，”她说。
但是当她看见儿子抬头幸福地对着她笑时，她说她下不了手。
“我想，我没有权力结束他的生命，我也不能自杀然后离开他。”
从18年前那个恐怖的时刻开始，一种令人难以置信的决心开始增长－－那种产生于一个母亲要保护自己孩子的不可动摇的坚定。
田惠萍去了很多医院寻求帮助，在其中一家她偶然接触到了台湾自闭症基金会（自闭症即大陆所称孤独症）印制的小册子，介绍了一些如何教育患有孤独症儿童的基本概念。
她把这本小册子读了一遍又一遍。
“我就用来跟我儿子和一起住的另一个男孩试了试，”她说。“结果还真管用－－只有一点点－－但是我看到了希望。”
她从一家幼儿园租了地方，开办了自己的学校，最开始只有6个孤独症儿童。为了节约钱，她就睡在储藏间的地板上。
两个月后，幼儿园让她关了门。“我们没有给他们挣够钱，”她说。
但是孩子们已经表现出了进步，尽管她的教学依据的只是那本只有几页的小册子上的一些简单概念。很快，这事儿就传了出去。更多的孤独症孩子家长来找田惠萍帮助，所有的家长都带着同样的恐惧。
“如果我的儿子不能上学，今后他怎么办？作为母亲，这个担心太大了。”
15年后，田惠萍和她的星星雨教育研究所每天都通过她的学校和校外服务每年帮助着数千名名孤独症儿童和他们的家庭。在她的学校里，有80名不同年龄的儿童跟他们的家长一起参加一个11周的课程。许多家长都是从几百里外的小村子里赶来为自己的孩子寻求帮助。然后这些家长回到自己的村子再去教育当地人。
中国政府说全国只有大约10万人患有孤独症，但是非官方的估计将这个数字定在100万到200万之间，或许更多。
田惠萍说她的研究所的单子上全国只有60名医生有能力诊断孤独症。她说，15年前，只有3个。
因为资源很有限，她的学校把重点放在教育家长如何教育自己的孩子。他们首先帮助家长接受自己孩子的这项残疾，并教给他们如何认识孤独症的基本知识。对每个孩子都进行个人化的训练，教师主要进行语言交流、情绪管理以及其他早期干预方法。
其中一位家长是一个叫Fu Jing的妇女。她说，花了三年时间和无数错误的诊断，她才终于知道为什么她的儿子不跟其他孩子说话，也不跟他们一起玩。当Fu知道Ruoqi（儿子名）患有孤独症时，她整个世界都垮了。
“我想到了跟我的儿子一起自杀。我无法想像他长大后得遭受多大的痛苦。那么多来自社会和同学的不公正待遇，”她说。“作为一个母亲，我感到痛苦万分。”
但是现在Fu正在学习如何跟儿子沟通，如何抚养他，以至于如何爱他。
“这里的训练强化对你孩子的接纳。老实说，作为一个普通人，我有时候很生气，甚至对他吼过，”她说。“但是，这里他们告诉我们必须接受孩子现在这个样子。我觉得我变了。”
没有任何政府项目来帮助患有孤独症孩子的家长－－政府也没有帮助田惠萍和她的学校。
“我不习惯向政府要任何东西，”她说。“我们就是在这种环境里长大的。”
过去三年里，星星雨与一家以堪萨斯为基地的特殊需求儿童中心Heartspring进行了合作。教师被从北京派往堪萨斯州的Wichita市去接受培训，像Connie Coulter这样的老师则被派来星星雨工作。
当她二月份刚来的时候，Coulter看到的是一所几乎没有任何资源，也没有接触到最新研究成果的学校。她说，有些家长会来找她，问她有没有特效药或者维生素“来医好他们的孩子。”
“在他们的村子里，他们基本就是被看作是扔掉的孩子。”她说。
“能够跟（这些家长）说，能够教他们，告诉他们对孤独症的基本认识是一件很激动人心的事情。”
Coulter将她在这所学校的生活描述成“改变了她的生活。”
“他们教给我很多东西，家庭价值、激情、同情心、牺牲等等，这些在美国都看不到那么多了，”她说。
这些家长为能够作出这种牺牲感到幸运－－因为在中国，如果你的孩子患有孤独症，而你想寻求帮助，你也没有别的地方可以去。
后记
本篇报道写于2008年，讲述了星星雨成立之初，创办人田惠萍女士和她代表的千千万万孤独症人士及其家庭，认识孤独症、接纳孤独症、尊重孤独症的曲折经历。
时至今日，在政府支持与民间力量的共同努力下，当下的孤独症儿童及其家庭的生活状况有了重大的改变。
新媒体时代的来临，让生活在这个国度的每一个人，对孤独症不再陌生，孤独症人士权益的公众倡导有了新的机遇。
近几年，无论是自闭症家庭，还是民间孤独症服务机构，或多或少都能体会到了政府对于这一群体的帮助和持续关注。2014年，孤独症（自闭症）相关政策的计划出现在十三五规划中时，我们没理由不期待一个更友好、更包容、更接纳的社会环境。
今天的星星雨也发生了巨大的变化，我们每年通过家长培训、青少年养护训练项目、ABA和TEACCH的教师培训，直接和间接的服务着3000多名孤独症（自闭症）人士和他们的家庭。
2010年星星雨在中华少年儿童慈善救助基金会的帮助下成立了星星雨专项基金，让星星雨在NGO的道路上走出了更加坚实的一步。
薛晓璐的《海洋天堂》、李连杰创办的壹基金、彭妈妈的关注，这些公众人物的加入，让全中国都是知道了自闭症，更少的排斥更多的接纳让社会环境更加的美好。
每年，我们还会通过星星雨慈善晚宴、自闭症日蓝色行动、慈善义卖、常规志愿者活动、自闭症儿童美术作品展、乐捐、淘宝等形式，向社会展现这群特殊而又平凡的美丽人生。
孤独症（自闭症），不再是躲在角落中默默接受自己命运的新奇词汇，他们用自己的奇妙人生，走在诠释着尊重、平等、接纳的平凡之路上。
微信客服
微信公众号
