戴榕，相信大家并不陌生
她推动发起广州“融爱行”融合教育项目
集合多方力量将全纳教育的提案上交全国两会
登上融合国际全球大会做演讲
……
为全国心智障碍儿童争取权益的道路，戴榕已经走了16年。
雷厉风行，是很多家长对戴榕的第一印象。但通过采访，“大米和小米”发现了她鲜为人知的一面，正如她在《社区英雄》中提到的一样：
因为从小比较保守和内向，早期的戴榕并不愿意出镜，但因为孩子，她挑战了很多自己做不到的东西，她形容自己是一步步被“拉下水”和一步步放大自己尺度的。
在我们身边，像戴榕一样为了孩子逼着自己、将自己抛头露面到处做社会倡导的家长并不少见，星星雨教育研究所的创始人田惠萍、广州扬爱特殊家长俱乐部副理事长卢莹……
公益倡导者形象固然值得被记录，但其实他们也是从普通的家长蜕变而来。今天，“大米和小米”想写写不一样的戴榕，从她的经历，或许每个倡导者、普通家长，都能看到自己的影子——
口述 | 戴榕
21岁自闭症孩子的妈妈，心智障碍者家长组织联盟理事长
我如何在公众面前
一步步放大自己的尺度
1
“ 第一次接受媒体采访时，
我是背对镜头的 ”
就像生子之前从来没想过自己会成为特殊孩子的家长，成为心智障碍者家长组织的领头人、在各种场所为心智障碍群体做倡导，对我来说更是一件不可思议的事情。
我出生在一个相对保守、家教比较严格的家庭，从小性格内向，很难跟别人打成一片。作为父母的宝贝女儿，我也没受过什么苦，娇生惯养，是被父母捧在手心里长大的。
当儿子张峻绮在3岁诊断为自闭症，我在极其伤心和打击之下接受了孩子患有自闭症的事实，但起初任何来自外界的眼光在我看来都灼热无比，难以招架。
我记得第一次接受电视媒体采访，是儿子三岁半的时候。那时听说海豚音对治疗自闭症有帮助，广州海洋馆以此做宣传推出海豚音训练，急病乱投医院的我，便花了昂贵的费用带着儿子去和海豚近距离接触（但目前为止，没有任何科学研究证明，它对治疗自闭症是有效的）。
结束之后，电视台的人想采访自闭症家长对于活动的评价，就找到了我。我心里第一个想法就是“逃”！几番婉拒后，记者也看出了我的犹豫，便告诉我可以背对着镜头讲话。
就这样，我背对镜头完成了作为自闭症孩子家长的第一次采访，没有露脸，心里还是很忐忑。
2
当第一次接受儿子全面出镜
有了第一次，就有第二次、第三次……16年前， 4岁的儿子被别人叫做傻子，那一刻让我意识到我不仅要干预好自己的孩子，还要去影响周围的环境。
于是，我加入了扬爱，并与志同道合的家长，社工，专业人士在2008年一起发起了随班就读支持计划“融爱行”，继而加入了心智障碍者家长联盟组织，与全国的家长们一起，在更多的专家、专业人士支持下于2017年3月开启“融合教育全国两会提案”之征程。
在这个过程中，抛头露面的场面越来越多，特别是和“大米和小米”相遇之后，更是一步步放大了自己在公众面前的尺度，而且越发明白一个专业的、有公信力的传播平台对公益倡导的重要力量。
很多自闭症孩子的父母都跟我一样，为了孩子挑战了很多自己无法想象的事，在潜力一点点被挖掘之后，继而投身为这个群体贡献自己的力量。“为母则刚”就是这个道理。
然而，为了保护儿子张峻绮，我一直保持没让他出镜，直到2014年受央视邀请，参与拍摄聚焦自闭症孩子上学难题的新闻调查《“雨人”们的上学路》。
一开始我的要求是，如果儿子张峻绮需要出镜，我希望只出侧脸。但在拍摄的过程中，我的原则却被央视工作人员的敬业和专业慢慢推翻了。纪录片只有短短的四十五分钟，但央视的工作人员前期做了大量的准备工作，而且拍出来的效果特别好。因此，即使最后成片出现了不少儿子露全脸的镜头，我也没有要求将这些镜头撤掉。我很感谢他们的一片用心，而且我知道这个片子对自闭症的普及和融合教育的倡导意义重大。
就这样，张峻绮也开始“下海”了。在那之前，大家都知道戴榕有个自闭症儿子叫张峻绮，而在那之后，大家都知道那个高大特别的男孩叫张峻绮。
带着儿子一步步走出去，我越来越有勇气说出自己的故事，令我感动的是，在这个过程中，大家给我们的更多是鼓励、欣赏和帮助。
比如以前给儿子随班就读的幼儿园、小学中学校长老师们写信介绍儿子的情况和所需的帮助， 我们收到的都是很温暖的回应。
又比如这次的《社区英雄》，起初听说要组织1000人跳舞，我心里是打退堂鼓的，但最终在花都职业高中的老师同学们、“广场舞大妈”、超市收银员、地铁里的执勤人员、公交车单位工作人员、扬爱的家长们和孩子们等爱心人士的支持下，才有了一场让人动容的演绎。
3
“因为看了《社区英雄》，
所以前来应聘”
《社区英雄》（第六季）是我参加的第二个央视节目。
从年初的遴选到十月份开播，《社区英雄》基本跨度了全年，整个制片组、电视台对这一季的播出做了非常多的工作，而且对草根公益人十分敬重和爱惜。
拍摄那几天，每晚拍摄完之后记者们都先送我回家，再回自己的酒店，基本上十一二点他们才进入休息，第二天早上还要早早赶到我们拍摄指定的地点。
看见有这么一群人在支持融合教育倡导，心里满满的感动。这一路下来，我收获很多，对我来说结果已经不重要。
这一次和我同台的，是来自广州绿芽乡村妇女发展基金会性教育项目组主管张新宇“为乡村开展性教育”的项目，这也是一个非常棒的项目，最后“融爱行”和“乡村开展性教育”的投票结果是45:155。虽然结果悬殊，但我依然很满足，因为第二名也有10万元奖金，对“融爱行”的项目而言已经是很大的支持。
而且，融合教育对于大众来说比较陌生，不容易引起共鸣，但通过这一期《社区英雄》， 更多的人正在开始了解自闭症和融合教育。
节目播出后，扬爱收到了一份应聘简历，上面写着“因为看了《社区英雄》，所以前来应聘”；我楼下的一个邻居，节目播出的当晚红着眼睛来到我家，她告诉我，她全程哭着看完了《社区英雄》，说要给扬爱捐款；比赛当天的评委和工作人员很多都来自北京各家博物馆文化界的知识分子和学者，我很幸运能站在台上向他们讲述融合教育，因为这是一个很难得的机会……
比赛结束后，我对《社区英雄》的编导和制片人说了这样的一段话：
“感谢《社区英雄》选择了我作为其中的人物，并把这个在国内还鲜为人知的融合教育理念带到中央电视台，让大众了解障碍人群，了解什么叫社会融合，什么叫尊严和价值。”
4
只有我们站出来
媒体记者才会更了解障碍群体
和很多家长一样，有一个与众不同的孩子后，从难以置信到全心接纳孩子的特殊，我经历了一个痛苦的心路历程。
通过上面那些经历，我想鼓励家长能够勇敢地站出来去面对媒体，因为只有我们去“教育”媒体记者，让媒体走进和了解我们的障碍群体，才能有越来越多像“大米和小米”一样，为我们发声并向公众传播正确理念的平台。
而且当我们站出来之后，我们收获到的爱与温暖，往往多于冷漠和排斥。你会发现，从前所顾虑的外界的眼光其实并没有那么可怕，因为更多时候人们对障碍群体不是不善良，而是不了解。
现在，很多年轻的家长比当年的我甚至现在的我都要勇敢，像融爱之家和扬爱的一些年轻的家长们，她们能够在孩子很小的时候站出来为向大众发声，向公众倡导而抛头露面，我要为她们点赞。
我们不能期望所有人都对孩子包容和接纳，但当我们勇敢地让这个世界了解我们的孩子，总有愿意帮助和支持你的人，会向你走来。
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