为了更多像儿子一样的孩子，他从开办机构到成为新任中智协主席

2018年9月14日——16日，中国残疾人联合会第七次全国代表大会在北京人民大会堂举办，大会在对过往残疾人事业进行总结与回顾，对未来5年残疾人工作进行部署的同时，选举产生了新一届中国残联主席团、执行理事会领导机构。

在新一届中国残联专门协会名单中，我们看到了不少“新”面孔，新当选的中国智力残疾人及亲友协会（以下简称“中智协”）主席胡斌便是其中一位。

上届中智协张宝林主席已功成身退，据“大米和小米”了解，胡斌还是四川省智力残疾人及亲友协会主席，成都市武侯区善工家园助残中心创办人，此外，他另一个身份是一名心智障碍患者的父亲。

Part01

当重度多重障碍的孩子

年满十八岁

胡斌的儿子多多生于1992年，出生后不久被确诊为智力障碍加脑瘫，智力障碍二级，肢体障碍一级，多多从7、8个月大开始一直到8岁，几乎每天都在医院度过。胡斌带着他四处求医，不放过任何一个可能治愈的机会。

在希望一次次落空之后，胡斌和爱人开始接受现实，他们放弃事业上的上升机会，改变自己的生活方式，尽可能让多多体验世界的种种美好与快乐，去世界各地旅游，带他认识朋友，给他更多的陪伴……

尽管胡斌给了多多一个普通的家庭生活和所有的快乐，但他仍然和其他孩子的家长一样，担忧着多多的未来将如何安置：

“我不相信这个世界，有谁可以在我们走了之后，可以代替我们能够支持到他头发都白了的时候，因为我们会先他而去，这是所有特殊家长都会遇到的问题。”

2003年，他在香港看到了另一种可能：“我们跑了香港30多家的康复和托养机构，发现那里三四十岁的心智障碍人士，可以生活在集体环境里，由环境支持他日常起居、身心健康发展、支持他的能力训练，支持他快乐地和社会进行互动，不是单体是互动，是平台带着他们去跟社会互动，这是很好的一种方案。”

他萌生了以后把多多送到香港去的想法，但两地的文化生活差距让他最终放弃了这个想法。此后，他一边与台湾和香港两地的托养机构联系，一边开始学习相关的社会学知识，同时还关注着政府在社会组织建设方面的方针政策。

随着多多的成长，特别是他满18岁之后，胡斌有些坐不住了：“多多已经成年，过了义务教育的阶段，因为障碍又没办法工作，他无处可去，只能待在家里。”

想到这里，胡斌觉得是时候成立一个机构了。

胡斌说：“我要把我在这个世界上能得到的所有快乐都给他”

Part02

要解决多多的问题

必须解决他这一类人的问题

2011年3月1日，在四川仁爱医疗基金会的支持下，成都武侯区善工家园助残中心（后简称善工家园）正式运行，这也是全国首个为重度智力障碍和脑瘫、自闭症、唐氏综合症等残障人士提供托养和教育服务的非营利性公益机构。

一开始，善工家园在一个小区的民房楼里，不可避免地出现了被投诉的情况，后来，在成都市武侯区残联的支持下，中心搬到武侯区残联的办公楼。

刚搬来的不久一天，老师带着孩子们，推着轮椅来到楼下，对着残联院子里的国旗敬礼。

“我们常常看到希望工程里，想去上学的孩子趴在教室外的窗户口往里看，”回忆起当时的情景，胡斌还是会哽咽，“而我们的孩子，连趴在窗户口的机会都没有，多多从小到大，一次能参加给国旗敬礼的机会都没有。”

 那一幕被胡斌拍下来，直到现在还觉得很有意义。仿佛那是这些孩子们在阳光下彰示着他们的权利。

而后，多多与152名不同程度的心智障碍者在善工家园接受日托服务，他们共同学习，做简单的家务，定期购物，有些比较轻度的孩子还可以参加职业培训，去社会上做一些简单的工作。

当胡斌接触的心智障碍家庭越多，他对这个群体的关注和思考越发深入。

“像多多这样的16岁以上的成人心智障碍人士，在整个心智障碍人士中占了80%以上，而这80%中，一二级重度残障人士占了55%，三四级轻度占了剩下的45%。多多只是其中的一员，只是18万四川障碍人士、2万成都障碍人士中一员。

我现在才知道要得到第三方支持，要被照料的家庭原来有这么多，要解决多多的问题，必须解决他这一类人的问题。”胡斌说。

Part03

“多多是大孩子，

他怎么去做早疗项目，是不是想赚钱？”

于是，从2012年开始，胡斌抛下了自己钟爱的计算机事业，全身心地投入到善工家园之中，他相继开设了早疗及学前孩子的新专业，并开始筹备全托项目，与此还接收50名轻度心智障碍者为他们进行职业重建。

在他的规划中，要建立的是心智障碍孩子从小到大的生涯支持链。这样的想法一开始也受到不少质疑：“胡斌这是不是想挣钱了，多多都是大孩子，他怎么会去管小孩子，做早疗项目呢？”

 “因为家长不一定懂我们的整个策略,”胡斌解释道,“我就给他们举了这个例子：如果把善工家园比作一个房子，我本来给多多做一个单间就够了，但如果台风来了，这个房子可能会被吹跑了。

后来一个叫政府的人找我说‘胡斌，我们来修一栋大楼，你帮我修，修好了我把你这个房子放进大楼里面去，你愿不愿意？’我为什么不愿意呢，一个政府和社会都希望的大楼就开始出现了，而它刚好符合我们的战略，去把这个纵向的生涯链建起来。” 

推出全托疗养服务无疑是他要打造的纵向生涯链的重要的一环。2016年，善工家园在武侯区“菁蓉汇”项目路演中得到社会力量支持后汇聚社会资源开办心智障碍人士农疗及全托颐养中心——蜗牛山庄。

Part04

蜗牛山庄只服务37个个案

我们不能为了解决孩子的问题

而去产生另外的社会问题

蜗牛山庄采取的是集中式托养，每周日下午，孩子在武侯区由大巴车统一接到山庄，星期五下午再统一送回城里父母的身边。但是在胡斌眼里，蜗牛山庄却是一个社区。 

“社区，并不是简单指建筑物集群的概念，在我看来，社区是一种共同价值的认可，”胡斌说，他和山庄里的负责人、老师们会经常带着住在里面的障碍人士跟周边村民进行互动，让周围的人熟悉这群孩子，同时，也会倡导大量志愿者前来山庄参与活动，交流互动。“我们要让住在里面的孩子们感受到他们被关心着，并没有被世界、被父母抛弃。”

蜗牛开办后不仅，便迎来了第一批入住的学员庄主，62岁的智力障碍人士果果便是其中一位。

果果入住蜗牛山庄的第一周，果果妈来陪同，妈妈惊喜地发现，在大环境互动及老师的引导下，这一周里果果说的话，比以前几十年加起来的还要多！

而今，经过近两年的磨合练习，果果已经熟悉了在蜗牛山庄的生活：

每天早上7点，她起床刷牙洗漱，帮助老师一起准备早餐，做早操，再进行体检。

 上午有时候是训练社会技能，如学习使用人民币，有时候是训练居家生活……

 到了下午，则一般是文体娱乐，比如画画、写字等等。

 吃完晚饭后，果果便开始看最喜欢的动画片《熊出没》，10点，准时上床睡觉。

 每周五回家之后，果果会主动跟妈妈分享山庄里又来了哪些学员，发生了什么事情……周日一大早起床，她就会提醒妈妈要准时去集合地点。

目前，蜗牛山庄陆陆续续住进来了30多位“庄主”，他们和果果一样都是心智障碍人士，而为他们提供服务的老师也接近20名，名含ISP主管老师、教保员、后勤护理老师，教保员配比为1:3-1:4。

蜗牛山庄床位共计50张（包含老师居住的），最多能容纳37个学员，根据每位学员的不同情况，每月收取2900-4900元的托养费用。

 胡斌表示：“蜗牛山庄不会做大，它的目的首先就是解决这37个孩子。外地家长来蜗牛山庄、来善工我们都是劝退的，因为家长的生态是在本地的，来到异乡租房、生活成本会增加了许多，也享受不到当地的补贴，我们不能为了解决孩子的问题，而去产生另外的社会问题。”

Part05

善工家园是否可以复制？

胡斌还在走另外一条路

“我想和跟果果住在一起，”果果在蜗牛山庄良好的生活状态也影响着果果妈，她向胡斌请求，“希望善工能够拓展失能老人的养老照顾服务，这样我们就不用分开。”

 其实不止是果果妈，很多位家长也提过这样的希望，包括胡斌自己也想着，等多多将来50岁的时候，自己就是75岁了，如果让他和多多分开两个地方居住，他也是不愿意的。

“全托只是解决孩子终身托养的第一步，让障碍孩子和父母一起养老（居家合养），是我们目前缺的项目之一，在善工家园提升了基础的医疗支持后，会展开这样的服务。

目前已经有很多社会资源、连锁养老、大型养老的机构在跟我们谈相关合作，如果一切顺利的话，也许5年之内我们就可以看到居家合养项目了。”胡斌告诉“大米和小米”。

做心智障碍者服务，善工家园一直在往纵向探索，日托、早疗、职业培训、全托……7年间，服务了成千上万心智障碍者及其家庭，但却一直没有迈出横向复制这一步。

胡斌也对此谈过自己的想法：“很多人认为善工应该复制，大规模的复制，这根本不可能，我连自己定位的机器都还没造完。我们今天要做的善工，不管今天它处于什么样的运行状态，我们都看不到它是否是我们未来期望的善工。

这样的观念，也让胡斌，让善工家园“错过”了许多推广到各个地区的机会，7年过去了，他们仍在成都市，甚至一直在武侯区，比起覆盖面的广度，他们更看重的一个个案服务的深度和长度。

“我的理想就是把心智障碍的孩子，尤其是大龄、重度的成人，从只能锁闭在家庭的生活里带出来，变成集体生活。让他们知道什么是交朋友，帮他们找到一个能接纳的融合环境，让心智障碍者能从中感觉到自己是也是个有血有肉的人。存在于这个社会上几十年，并不是没有意义。”这便构成了胡斌所做一切的出发点。

Part06

“当中智协的主席

如果有机会促进一些政策进步

意义要远远超过我做一个，甚至十个服务机构”

成为中智协主席的胡斌，身上的担子毫无疑问又重了一些，那么，身份的转变对胡斌的心境与想法产生了怎样的影响？他对未来的中智协与心智障碍事业有何打算？还有同时作为父亲的他，对个人来说又有着哪些改变？

在“大米和小米”的采访中，胡斌袒露了他的想法——

 “说实话，我也是开会前十几天才知道会有这种可能性，当选为新一届中智协主席时，我感觉身上的压力一下子大了起来。

 因为在这个行业多年，我真真切切看到了无数心智障碍家庭（包括我们家）的真实需求所在：有倡导社会融合，有寻求康复支持，有托养需求，有居家支持、有就业需求，有老龄支持方案……

 但当我对大会上每一位领导前辈的发言做了更多深度的解读，看到了各级党委政府和中国残联在这个领域付出的努力，明白了中智协其实在整个国家的支持下，去履行我们的职能之后，我对当中智协主席开始有了一点点信心。 

10月底，我们召开了“中智协的主席办公会”，专门研讨未来五年中智协该怎么做事情，我们想不仅仅是动员智协的力量，而是去团结联合全国各地的家长组织、社会服务机构、心智障碍服务的专业力量，包括特殊教育，医疗，社会工作等各个版块的力量，把代表、服务、维权这三项职能做得更透彻。 

在未来5年，我有一个期望，希望新一届中国智协，在张宝林主席已经沉淀下来的很多良好基础上，让更多心智障碍人士的权利诉求、服务诉求，保障诉求得到保障。

关于我的生活，可能很多人不了解，只看到我在善工家园做很多努力，我每天的时间安排是这样的：除了在善工家园花费很大的精力，我一定要留出大部分时间去陪护多多，因为多多是重度智障，同时又是重度的肢体残障，这样一个双重重度孩子从吃饭、睡觉、大小便，到他的情绪发作，给予他环境支持等，都需要我付出很大的精力。

成为中智协的主席，可能会影响到这两个版块里的精力划分，但我依然非常愿意接下这个担子，如果这样一个身份能让我有更多的机会去触及顶层的政策设计，我希望能用自己的一些知识经验，以及心智障碍圈子多年的所见所闻，去提出建议。如果有机会能促进政策的进步，意义要远远超过我做一个，甚至十个服务机构，它会让更多服务对象受益，让更多社会组织受益。”