自闭症爸爸太难了，一边赚钱一边带娃，还要跳舞做公益！

2019年6月15日晚，尖叫和欢呼声充斥着柳州南疆宾馆的会议室。

引发这一切的是，舞台上的6位男士。他们光着脚丫，穿着草裙，背着垃圾桶做成的背篓，正跟着音乐热舞。

他们都不年轻了，有的挺着小肚腩，转个圈或下蹲都非常僵硬；

有的身体不太协调，需要手脚并用时就会乱；

大家相互间的配合也谈不上好，同一个动作快慢不一是常态.....

尽管这支舞蹈谈不上赏心悦目，但从全国各地来到这里参加会议的人们，却毫不吝啬自己的掌声。

 当天是父亲节，这几位男士都是自闭症孩子的爸爸。

 长久以来，在机构和家长组织里，妈妈一直是主力，爸爸多在幕后为了全家的生计奋斗。

但在柳州，却有这么一群乐观团结的爸爸，愿意走到台前展示自己，的确让人眼前一亮。

 这几位爸爸来自一个特别的组织“爸爸小组”，组建者是一位12岁自闭症女孩的爸爸，名叫罗璜莹。他同时也是毅扬心智障碍家长支援中心（下称毅扬）的副理事长。

个子不高，脸上总挂着温煦的笑容，是大多数人对罗璜莹的第一印象。这次活动他就是策划者之一。

罗璜莹告诉我们，这样的活动他不是第一次组织了，创办“爸爸小组”以来，他带着爸爸们做了很多公益活动。而之所以组建“爸爸小组”，是觉得自闭症家庭里的爸爸太难了！

一个只有自闭症爸爸们在的小组

大多数情况下，家里出现一个特殊孩子，爸爸不仅要赚钱养家，还要处理孩子带来的一些琐事，最难的是他们很少有地方可以去倾诉。

罗璜莹说自己就属于这种“大多数情况”。

在家，他是12岁自闭症女孩的父亲，是三口之家的顶梁柱。

在外，他则是一名保险业务员。

他早晨6点钟起床，尽可能多地接触客户，在家庭经济困难时，还在下班后兼职送快递，凌晨12点后回家都是常态。

除此之外，他还要挤出时间在女儿身上，因为，申请学校，申请各类补贴，及意外情况的处理等，都等着他。

如此情况，持续多年，直到2015年开始转变。

罗璜莹被柳州一位老家长带去广州，参加了一次关于家长组织的讲座。两个人回来，仿佛是见了大世面一般，热血沸腾。

当即提议在柳州也成立一个家长组织，既能抱团取暖，也能对外发出这个群体的声音！

说干就干，2015年9月，毅扬在市民政局成功注册，获得了“合法身份”，罗璜莹也开启了他人生的另外一项事业。

他发挥了自己会聊天有耐心的特长，协调了许多家庭的矛盾，成了名副其实的妇女之友。

罗璜莹在毅扬这个平台，接触了许多自闭症家庭后，渐渐发现，爸爸们普遍不喜欢抛头露面，而且多半沉默寡言，甚至有的爸爸还不承认自己的孩子是自闭症。

罗璜莹这时候才恍然大悟，原来不仅仅只有自己痛苦，许多自闭症家庭的顶梁柱们也都在重压下前行。

2017年，本着“分享痛苦，痛苦会减少一半；分享快乐，快乐会增加一倍。”的理念，罗璜莹发起了“爸爸小组”的倡议，他把柳州本地的爸爸们都拉到了一个群里。

大家不管抱怨也好，吹牛也罢，反正畅所欲言。但有一个规矩，不能让妈妈们进来。

 “有些话可不能给妈妈们听见。”罗璜莹有些不好意思地笑了。

他知道男人都好面子，不管是平时在外，和普通孩子的父母聊天，还有有其他女生在场，爸爸们多少会有些别扭和尴尬，也就不好意思去和人倾诉，怕被人觉得太过矫情。

和罗璜莹预想一致，只有爸爸们的群，气氛很好。

因为在这个小群里，大家都是本地人，有相同遭遇，又都是大老爷们，自然一切放得开，是个交流经验发泄情绪的好地方。

 后来，爸爸小组从线上发展到了线下，爸爸们会时常出来撸个串，喝个酒，聊聊近况。

在罗璜莹的带动引导下，每次线下聚会都必谈公益以及各类诉求提案，他希望发挥爸爸们的特长，能够为心智障碍群体做更多有意义的事情。

除了努力赚钱

爸爸们还能做别的么？

39岁的美发店经营者浩哲爸爸，便是被罗璜莹拉入“坑”的众多爸爸之一。

 2012年，是浩哲一家最艰难的一年，2岁多的浩哲被诊断为自闭症，接踵而来的还有巨额的干预费用，与全家人的疲惫。

 浩哲爸爸回忆说，当时浩哲行为问题非常严重，不仅无法与人交流，还整晚不睡觉，大喊大叫。

但家中的现实情况就是，爸爸妈妈每天要上班，爷爷奶奶身体不好，还有一个弟弟要早起上学....

作为家中顶梁柱的浩哲爸爸更是陷入焦虑，“我每天都努力工作，也一直给自己打鸡血，但是我发现自己的社交面开始变得狭窄。”

他的最大难题就是，有些事真不知道和谁说。

当同事朋友都滔滔不绝说起自家娃又考了多少分、获得了哪些竞赛奖项时，除了微笑，他无话可说；

一回到家，便是处理孩子的各种问题，没有空闲时间去放松；

最难受的，还要承受一些异样的目光。

作为家中的男丁，父母养老的问题也成了一块压在浩哲爸爸心头的巨石。

2013年，在干预浩哲的一家机构里，浩哲爸爸知道了毅扬，并认识了罗璜莹。俩人很快成为挚友，现在也都是“爸爸小组”的一员。

 在群里，大家都有相同经历，相同烦恼，浩哲爸爸觉得放松。

浩哲爸爸说，自己心中对于生活的郁闷，对于孩子教育问题的担忧，对于孩子未来的工作的想法等等，都可以无顾忌地分享出来，并得到回应。

在“爸爸小组”里，大家有聊不完的话题，还会自发地互帮互助。

其中让浩哲爸爸印象最深刻的，是浩哲的一次走失。

他心急如焚地发出求助信息后，大家立刻联合各类家长团体，发起了大规模的寻找，一小时后，浩哲安全地回来了。

渐渐地，浩哲爸爸从焦虑中走了出来，并开始利用自己在美发造型方面的才华，在各种公益活动为大家做造型设计，乐在其中。

越来越多的爸爸加入了公益的队伍中，尽管有的人并没有什么专业技能，但是他们依然乐于奉献，有的成为专职司机，有的登台成为了舞蹈表演者....

许多人在这里找到了一种身份认同。

一位爸爸表示，他在这里找到了一种身份的认同。“我发现除了努力赚钱，我还有另一种方式能帮助我的孩子，我的家庭，乃至更多自闭症家庭。”

如今“爸爸小组”有30多名成员，他们年龄不一，来自各行各业，但却成为了柳州心智障碍群体里特别有力量的那部分。

罗璜莹说爸爸们爆发出的力量超乎了他的想象。

越来越多的家长也在这样的氛围下，发生改变——从逃避观望，到接纳，到开始正视自己的孩子，正视这个群体，并主动站出来发声。

卖包子卖出来的“姻缘”

罗璜莹也表示，自己能抽出精力来做这些事情，全靠妻子在背后支持与鼓励。

他们的缘分，来自一间包子铺。

罗璜莹生于来宾农村。

贫穷的滋味罗璜莹深有体会，尽管是家中最小、最受宠的孩子，也因为经济原因没能上大学。

 1995年，高中毕业的他找人借了100元，只身去泉州投奔一个堂姐，之后近10年他一直在工厂上班，每个月的工资大部分都寄给了家里。 

2005年，罗璜莹回到广西，并在同学的帮衬下，在柳州开了一家包子铺。

在那个没有外卖的年代，罗璜莹骑着一辆摩托车，载着满满一筐的包子，开始到各个社区叫卖。

因为为人热情又幽默，他也很快和不少人成为朋友。

“也许我妇女之友的潜力就是那时候挖掘出来的，毕竟来买包子的多是阿姨们。”但让罗璜莹没有想到，在这些阿姨中，有一位成为了他的丈母娘。

 因为罗璜莹单身，“找媳妇”成了人们调侃的话题，罗璜莹也不介意，每次还笑着让大家介绍。

巧的是一位阿姨正担心女儿婚恋问题，便托朋友带女儿去了罗璜莹的包子铺。

“我记得一个姑娘来我铺子里点了吃的，却一口也没动，而且一句话不说，我当时还想，她怎么这么浪费。”这是罗璜莹和妻子的第一次见面，尽管十几年过去，他依然对这次见面印象深刻。

 之后俩人恋爱，结婚，还有了一个名叫方方的女儿。

罗璜莹转让了包子铺，在保险公司找了一份工作。不过，他在家有空的时候，仍然会跟妻子一块儿去社区卖包子

 生活依旧辛苦，但因为妻子女儿，变得有了盼头。到如今，罗璜莹依然认为那是他生命中最美好的一段时光。

 这样的生活仅持续了一年多，就被打破。

最后一声“爸爸”

2008年7月18日夜里，刚满一岁半的方方突发高烧，罗璜莹抱着她连夜就医。

到了医院，方方开始连续抽搐，小小的身体蜷缩成一团，痛苦又无助地叫“爸爸”。

罗璜莹没有想到，这竟然是他最后一次听方方叫爸爸，此后至今，方方再也没有说过一句话。

 医院多次下达病危通知书，方方在重症室住了整整4个月。

当时恰好是北京奥运会，到处都是奥运健儿们的身影与五环，全国都沉浸于一种巨大的亢奋与自豪感当中。

但罗璜莹一家却被绝望笼罩，方方的抽搐始终得不到控制，高昂的医药费也让家庭负债累累。

“方方那时候还是个小娃娃，我看着她慢慢学会走路，懂得会叫‘妈妈爸爸’，生病前不久还添了一颗新牙....”

罗璜莹畅想的幸福生活变了样。

 不久后，方方又被诊断为继发性癫痫加自闭症。

当得知自闭症是一种终生障碍后，罗璜莹人生中第一次感到如此无力。

以至于某次开车回老家，他就想一脚油门就开进河中，一了百了。

绝境中，罗璜莹的家人们伸出了援手。

尽管家人们生活都不容易，但还是众筹为罗璜莹在柳州买了一套四十多平米的房子，方方也入了柳州户籍，申请到一些项目与补贴。

这个苦难的小家绝境逢生。

一个人走得快，一群人走得远

 最近两年罗璜莹更忙了，不仅要努力赚钱养家，要在毅扬开展活动，组织“爸爸小组”，还当选了柳州市精协副主席及柳南区精协主席，要为更多的心智障碍家庭争取权益。

“大家都说忙起来就不会焦虑了，但我实际上是越忙越焦虑，我担心我们这些家庭的未来啊，还有太多太多的东西需要我们去努力了。”

很多烦恼困扰着罗璜莹，也困扰着毅扬，首当其冲就是家长组织如何专业化，如何更好地服务这个群体。

和现今很多的家长组织一样，如今的毅扬没有专职人员，大部分工作是家长们兼职做。

“兼职就很难专业化。”罗璜莹说，“这就必然导致一些工作做不到那么细致。”

结局就是，筹款越来越难，而没有了资金支持，更没办法请专业人员，组织大家学习，慢慢地，成为了一个死循环。

怎么办？罗璜莹说他也迷茫。

但罗璜莹也坦言自己不会放弃做家长组织，哪怕现在他重点关注的一些活动，自己的女儿根本享受不到。

因为他坚信：一个人走得虽然快，但一群人会走得更远！

他也希望，自己不断学习的同时，能培养年轻人，给这个群体带来新的力量。

编者后记：

在数天的采访沟通中，编辑羲铮对罗璜莹最深刻的印象就是——乐观。

回首这一路，罗璜莹说，很庆幸挺了过来，对于“责任”、“家庭”这两个词，他也有了更深刻地理解。

他是一个男人，是家里的顶梁柱，为了这个家，他必须要奋不顾身地往前冲。

他也把自己活成了一束光，影响着越来越多的人。

我们也说一声，照顾小家影响大家，也千万也别忘了自己哟。

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