被查出癌症后，姥姥想对4岁的自闭症外孙说——

“直肠癌，尽快开始治疗吧。”

2020年3月23日，全国还未从新冠肺炎的阴影之下走出，北京一个自闭症家庭又被更浓烈的阴影覆盖。 

50岁的小宝姥姥被查出癌症，她4年前成为自闭症男孩小宝的姥姥，同时也是小宝的主要照料者。

过去三个月，突如其来的重病，巨额的债务，面临停课且无人照料的孩子……曾一度把这个小家逼入绝境。

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为了外孙，她年近50开始北漂

2016年，小宝出生了，李秀英也成为了小宝姥姥。她怀揣着幸福与希望坐上了南下的列车，来到北京的小出租房里为女儿女婿带小宝。

开启“北漂”模式的小宝姥姥已年近50，她学历不高，大半辈子都生活在黑龙江的一个小镇上，北京这座城市对她来说既陌生又拥挤。但为了能给外孙带去一个温暖的童年，她并不介意拿出和无数北京追梦人一样的激情。

 但小宝一岁多时，小宝姥姥发现了异常。平日里，小区的家长会把孩子聚在一起玩耍，只有小宝不跟其他小朋友玩，总是自己扶着东西走开，叫他名字也一点反应都没有……

 之后，小宝在北医六院被确诊为自闭症。

 那一刻，小宝姥姥觉得心中某些东西轰然倒塌，这个家也开始变了。

 小宝爸妈开始愈发努力地工作，小宝姥姥也自觉承担起更大的责任，除了日常照料，她每天都要带着孙儿穿越大半个北京城去干预，还要强迫自己学习ABA等自闭症干预方法。

2019年下半年，小宝来到大米和小米北京儿童成长中心，在专业人员和家庭共同努力下，小宝的生活自理和社交能力上有了进步。

 此时，为了小宝，这个小家已经负债，不过，和获得的希望相比，大家都觉得不算事。

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绝症突袭，再难也要活下去！

但现实总是习惯在你久经考验迎来希望之际，又给你下个绊子。

 2020年3月，小宝姥姥偶然跟一位圈内好友闹闹奶奶提起自己身体不适，警觉度很高的闹闹奶奶当即强烈要求小宝姥姥去检查。

 没想到，这一查，就是一张癌症诊断书。

 好在癌细胞还没有扩散，马上进行手术就还有治愈的希望。

 但这个经济能力有限的家庭依然面临着艰难的选择，开学在即，一边是等着钱干预的小宝；性命攸关，一边是等着钱做手术的小宝姥姥。

最终，小宝妈妈决定，把孩子的干预先放一放，先集中家里所有资源救人！

 5月15日，小宝姥姥被推进了手术室，几小时后，医生宣布手术成功，接下来继续化疗。

 刚从生死线被救回来的小宝姥姥，总算松了一口气，尽管现在有很多问题摆在她们的面前：

 一方面，她忧愁高昂的医药费。农村户口的她没有北京医保，老家农村医保报销额度很低，从确诊到手术已经花完了家里东拼西凑的12万，后续还有6-8次化疗，需要花费15万。

 另一方面，她担心小宝。她生病了，小宝的照顾成了问题，而且北京已经开始复课了，但小宝的课时仅剩一个多月，后续的干预费没有着落。

 原本小宝干预的钱，花在了自己身上，小宝姥姥心情有些复杂，但既然手术成功，老天让她躲过这一劫，她要想的就是如何坚强地先活下去，再难再痛苦也要活下去！

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“越是经历这些，越想过好日子”

劫难后，姥姥希望给自闭症家庭的三大建议

躺在病床上的这些日子，小宝姥姥收到了许多家长们的鼓励与帮助，比如，孙子同在大米和小米干预，最了解她情况的闹闹奶奶会时常来陪她聊天，宽慰开导她，还和一些家长拿出一笔钱来支援。

 对此，小宝姥姥内心非常感激，她说，这个圈子让她遇见了意料之外的困境，也碰见了意料之外的温暖。

 经此劫难，她也有了不少感悟，特别是对于特殊孩子家长，她希望通过自己走过的弯路给家长们一些提醒： 

✔一定要买保险。

 今年50岁的小宝姥姥一直觉得自己年龄不大，身体也很健康，应该不会得什么大病。加之家庭不富裕，小宝又要干预，她说自己从没想过买保险的事。

 但这场突如其来的癌症，让她迫切地想告诉家长们：有条件一定要去买些重大疾病保险，尤其是爷爷奶奶辈的，谁都意外什么时候会找上你，多一份保障可以免去后顾之忧，这样才能这样才能更好帮助孩子，帮助家庭。

✔ 保重自己的身体才能更好照顾孩子。

 自闭症孩子可能这辈子都无法独立生活，小宝姥姥一直焦虑着这个问题，总喜欢计算她和小宝的年龄差，总担心着小宝长大之后，自己无法再照顾与陪伴他。

 回想起来，小宝姥姥觉得正是这种焦虑，让她眼中只有小宝，只想着让小宝快点进步，从而忽略了自己的身体。

 所以，她想家长在照顾孩子的同时，千万要注意自己的身体健康，定期体检，多锻炼，有不舒服及时去看，自己有力气，才能照顾好孩子。

✔只要还能呼吸，就得保持乐观。

从小宝确诊自闭症到自己确诊癌症，对小宝姥姥一家来说，确实是段“悲惨”的经历。但她自己却说：“痛归痛，苦归苦，我一直还挺乐观的。”

 癌症带来的疼痛非常人可以想象，特别是化疗时。但她依旧让自己和朋友联系，时常聊天，说说笑话与段子，偶尔也还会尝试帮家里做做饭。

 “越是经历过这些，我越是想好好过日子！”小宝姥姥每每想到女儿女婿顶着那么多债务在攒钱，孙子等着陪他出去玩，“战友”等着回去交流经验，浑身又有了力量。

 她想帮助家人，想回应朋友们，哪怕自己动不了，也希望至少能用乐观的态度去鼓励他们，回应他们！

6月8日，小宝姥姥完成了第一次化疗出院，但严重的不适反应也随之出现，头疼恶心呕吐，口腔溃烂进食困难等折磨着她。

回家那天，小宝看见姥姥回来，兴奋地想让抱抱，这曾是小宝与小宝姥姥间最爱的拥抱游戏，但现在，小宝姥姥却没有力气。 

“真希望他能快点独立啊。”小宝姥姥感慨。

如今每天的生活对小宝姥姥来说都是一场有些孤独又漫长的战争。女儿女婿要去上班，小宝姥爷要带着小宝去干预，小宝姥姥每天醒来都面对的都是一个安静无人的空间，如果精神好，她会尝试下楼去买一些能吃，爱吃的食物，并准时努力吞咽下去。

她会给自己打气，期望着自己能尽快好起来，继续带着小宝干预，帮女儿女婿分担经济上的负担。

写在后面：

似乎任何痛苦都会被自闭症家长这个身份放大。

听到小宝宝姥姥的故事是在上周，这些天里，我们也在积极寻找帮助小宝一家的办法。

 小宝宝是去年开始来到大米和小米的干预，小宝姥姥和闹闹奶奶这对干预大军中的“奶奶辈”选手一直是家长们心中的榜样。

 闹闹奶奶和小宝姥姥很早就相识，在她看来，小宝姥姥一直是一个真诚、坦率又能吃苦的人，“即使每天骑单车送孩子来干预也没看她抱怨过，整天都是精力十足、乐呵呵的模样。”

 小宝宝姥姥学历不高，但一点都不妨碍大家喜欢她，她在家长中人缘极好，闹闹奶奶说她是那种你对她一分好，她要还你三分好的那种人，即便在治病期间，受到其他人帮助时，也经常会给人一袋饺子，几个韭菜盒子。

 那什么是这个家庭目前最需要的？

 了解了小宝家实际情况后，答案是，一是小宝的干预，二是小宝宝姥姥的后续治疗，两者都离不开资金的支持。

 我们注意到小宝一家已经发起水滴筹，正在筹措小宝姥姥的后续治疗费用，也希望有意愿的读者和我们一起伸出援手，给这个家庭提供力所能及的帮助。