孤独症流量门户 自闭症机构入驻

爸爸4年苦教自闭症儿子学说话,如今父子俩畅谈心事

  • 2020-06-21 17:10:02
  • 伯尔赫斯·弗雷德里克·斯金纳
  • 自闭症家庭;
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来   源:恩启北京海淀中心(海淀区)
作   者:伯尔赫斯·弗雷德里克·斯金纳
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摘   要:小哲是我40多岁时才有的孩子,第一眼看到孩子时,他小脸红扑扑的,五官眉目很像我,两只小手还在不停的挥舞着,仿佛是要我去抱他,那一刻,我的内心充满了做父亲的爱意,我在心里默默的说,孩子,我会好好照顾你,陪伴你,我要做你最好的朋友。快乐的日子很短暂,一转眼小哲都一岁半了,可我渐渐发现,他和别的孩子有很多不一样的地方。他没有语言,对什么东西都像没有兴趣,教他认东西也学不会,眼神从来不会在一件物品或一个人身上停留太久,但是对旋转的东西却可以看半天。我感觉有点不对劲,自己上网查了一下,很多资料显示,
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在大多数家庭中,照顾和陪伴自闭症孩子的主力军是妈妈,爸爸似乎经常缺席,难道爸爸就带不好娃吗?

当然不是,爸爸可以带娃,甚至能做的更好。养育一个自闭症孩子,爸爸需要化身勇士,披荆斩棘,乘风破浪,才能为身后的“小蜗牛”开辟出一条前行的路。

中年得子本是一件极大的喜事,但儿子在一岁半被确诊为自闭症,却给这个家庭蒙上了一层灰色的阴影。

那一刻,小哲爸爸唯一的念头就是“我不在了,孩子怎么办?”,苦想无数天之后,他发现孩子最大的依靠只能是他自己。之后,小哲爸爸扛起了干预大旗。

小哲爸爸认为,孩子没有语言,基本就丧失了和别人沟通的条件和机会,为了教孩子学发音,他整整花了两年时间。第一次听到小哲发出“babababa”的音时,他甚至顾不得激动,第一个念头就是给孩子强化,直到晚上孩子睡着后,他才独自痛快的哭出了声。

为了教孩子学说话,小哲爸爸倾注了无数心血。现在,即将进入小学的小哲可以给小朋友讲故事,和爸爸谈心,为了逃避打针,还会机智的夸奖医生“阿姨好漂亮”。

越努力,越幸运!小哲爸爸只想对儿子说“小哲,我们一起加油,你永远是老爸心中最靓的仔!”


儿子,你是爸爸心中最靓的仔

口述 | 小哲爸爸


小哲是我40多岁时才有的孩子,第一眼看到孩子时,他小脸红扑扑的,五官眉目很像我,两只小手还在不停的挥舞着,仿佛是要我去抱他,那一刻,我的内心充满了做父亲的爱意,我在心里默默的说,孩子,我会好好照顾你,陪伴你,我要做你最好的朋友。

快乐的日子很短暂,一转眼小哲都一岁半了,可我渐渐发现,他和别的孩子有很多不一样的地方。他没有语言,对什么东西都像没有兴趣,教他认东西也学不会,眼神从来不会在一件物品或一个人身上停留太久,但是对旋转的东西却可以看半天。

我感觉有点不对劲,自己上网查了一下,很多资料显示,这些情况可能是自闭症的表现,我心里猛的咯噔一下,我勉强静下心来劝自己,可能孩子只是发育晚一点,以后会好起来的。

抱着这样侥幸的想法,我和孩子妈妈带着小哲到医院做检查,看到诊断结果的那一刹就懵了,小哲确诊为自闭症。虽然有预感,但我还是接受不了,不敢相信这是事实。

那段时间,不信邪的我带着孩子跑了好几家医院,但最后所有的诊断结果都一致认定为自闭症。

说不清楚那是什么样的滋味,每走出一家医院,我的心就惶恐沉重几分。我可以接受孩子是特殊的,可是我和孩子妈妈都属于大龄生子,以后是不能陪孩子走完一生,我们不在了,我的孩子怎么办?难道我就只能这样放弃孩子吗?

消极了一段时间后,我终于慢慢平静下来,人生总是充满挑战,老天这样安排,我既然改变不了,那就接受,我就陪你玩吧。东风吹,战鼓擂,革命同志谁怕谁!


1

超市是父子俩的乐园


通过各种渠道了解后,我知道只有康复训练才能提高孩子的各项能力,慢慢的适应社会,最终独立生存下来。我暗自下定决心,一定要好好康复训练,把孩子的能力补上来。因为孩子妈妈经常不在身边,所以我就成了孩子康复训练的主力军。

一开始,作为一个小白家长,我对各类五花八门的机构,层出不穷的治疗方法,完全无法判断选择。通过朋友介绍,经过反复考虑,我们选择了当地最大的一家综合性的康复机构。

根据评估结果,机构首先给孩子制定了训练计划,包括认知、语言、感统、游戏等基础技能训练课程,我就在生活中积极的给小哲做泛化练习。

就拿认知训练来说,每天小哲要在机构里认识卡片,我就要带孩子在自然情境中做大量的泛化。我带小哲去得最多的地方就是超市,这真是一个做泛化的好地方。

小哲学认识苹果,在机构只能看到一张苹果的卡片,而在超市里,不仅可以看到苹果的颜色,形状,还可以摸到苹果的质感,感觉苹果的重量,闻到苹果的气味,品尝苹果的味道,全方位的认识苹果。而且还把在桌面教学中学到的功特类等概念让小哲在现实中充分地体会到了。

而且,桌面教学中,苹果的卡片是一张红色的苹果图片,而在超市里面,不光有红色的苹果,还有深紫色、绿色、黄色、橙红色的苹果,这些也都是苹果哦。慢慢的,小哲知道了苹果可以干什么,形状、颜色、味道是什么,属于什么类别。

刚开始,卖水果的阿姨以为我是买水果的,看我们经常来却很少买,觉得很奇怪。后来去多熟悉了,我坦率的和她说了孩子的情况,她很同情理解,有时有了新品种的水果还主动向小哲介绍,教他认水果。


2

父子俩无言的交流


刚送孩子到机构时我什么都不懂,以为孩子不能讲话,肯定要练他的发音,训练一段时间后,我们又加了口肌训练,训练中经常用到一些压舌板、咬胶、吹管等工具,还要用不同的手法塑造发音,这些工具和手法要在孩子敏感的口腔里进行各种操作,孩子刚开始上课时非常不适应。

当时看到很多发音困难的孩子在进行口肌训练时,最后因为口腔过于敏感,坚持不下去。可是如果孩子没有语言,那就基本丧失了和别人沟通的条件和机会,所以在一开始我就下定决心,不管用什么方法,都要让孩子能够坚持下去。

每天的口肌训练结束回到家,看着孩子略带疲累的表情,我轻轻抚触他的脸,用眼神温柔的看着他,他的眼睛也一直注视着我,我们两父子就用这种方式在互动交流着。

孩子四岁多时发音还是没能出来,那个时候,我已经做好最坏的准备了,实在不行的话,就学手语,用这种方式来进行沟通了。

当时,机构老师给了我很大的鼓励,她们认为语言是一项高级技能,必须具有功能性,前期要以认知、感统、游戏等基础的技能作为前提,不能一味的只练发音。这些基本技能就像盖房子要打的基础,没有这些基础技能,语言即使出来也不具备功能性,没有任何的意义。


3

“babababa”珍贵的初始发音


有一天接孩子放学回家的路上,孩子忽然“babababa”的发出声音来,好像是在叫爸爸!当时我一下就懵了,感觉幸福来得太突然,忍不住激动得身体都颤抖了起来。

小哲发出的Babababa没有音调,叫起来也很生涩,但孩子的眼睛在看着我,仿佛在叫我!我按捺住激动,一个理智的声音提醒自己,赶紧强化这个珍贵的初始发音。

“小哲,你是在叫我吗?哇,你说的真好,爸爸太高兴了!”,我马上给了他最喜欢吃的最大块的小熊饼干,并给了他一个大大的紧紧的拥抱!

回到家里,我继续巩固他的第一个发音。直到晚上孩子睡着后,我一个人终于痛快地哭出了声。

孩子产生了第一批口语,我就抓住这个机会,经常带他到自然情景中,让他有更多使用的语言机会。

一次带孩子到公园去,我牵着他,他忽然用手指着旁边一棵树,我停下来一看,原来是一只小鸟落在了树枝上。小哲对这只小鸟非常感兴趣,一直用手指指着它。我低下头告诉他,这是小鸟,鸟,鸟,鸟,给他示范“鸟”的发音。小哲在我的引导下发出了“le”的音,虽然不准确,但我还是夸奖他说的真好。

带小哲去锦鲤池旁边看鱼,鱼儿在水里游来游去。小哲非常高兴,用手指着鱼,我赶紧告诉他,这个是yuyuyu,小哲也跟着我一起说wuwuwu,我大大夸奖了他。

其实,在孩子语音练习的初期,一定不要太过追求发音的准确性,要鼓励孩子这个努力发音的行为,让孩子有继续练下去的动力。


4

父子俩练习语言的卧谈会


经过两年多的干预,小哲综合能力取得了很大的提升,我决定让小哲上幼儿园。

上幼儿园以后,小哲的发音还是有点不准,并且不知道怎样清楚准确的表达意思。幼儿园每周一上午,会让每个小朋友介绍周末玩得开心的事。使用语言进行准确的描述,这对小哲来说比较困难。

孩子的语言表达能力的培养,是个很大的话题,我一直在思考这个问题。

平时我们用语言描述一件事情,离不开六个要素,那就是时间、地点、人物、起因、经过、结果。其中,起因、经过、结果,我理解也就是我们平常谈到的干预训练ABC原理里的前事(动机和刺激)-----行为-----结果。

我个人感觉,ABC原理不只对谱系儿童的干预训练有指导意义,在和画面结合做视觉提示时,对培养孩子语言表达能力和逻辑思维能力也有很大帮助。

我们知道,特殊儿童的语言表达能力一般都比较弱,绝对不会优先使用语言,而且高度依赖视觉提示。所以,我觉得语言表达能力的训练可以和画面结合起来练习。分析两个我的练习方式:


第一,多做绘本阅读练习


选择适合孩子能力并感兴趣的绘本。在绘本里,清楚的描述事物的六要素,在图片提示下,每个要素都和某个画面联系在一起,容易让孩子记住。然后关上书,视觉提示撤出,在家长的辅助提示下,浮现出相应的画面,从而引发出相对应要素的表达。


用一个绘本故事举例:

很久以前的一天,有个自作聪明的猴子,饿了去找食物。

来到玉米地里,玉米又大又多,摘了玉米。

到了西瓜地里,西瓜又圆又甜,摘了西瓜,扔了玉米。

回家的路上,看到一只小白兔,一蹦一跳很可爱,扔了西瓜抓兔子。

小白兔跑不见了,猴子只有空着手回家。


故事的六要素:

时间:很久以前的一天

地点:玉米地、西瓜地、回家的路上

人物:小猴

起因:饿了要找食物

经过:找到玉米、找到西瓜扔玉米、看见兔子扔西瓜

结果:什么都没得到


每个要素都有图片详细描述,什么人(动物)、在哪里、做什么,为什么这么做,什么样了,最后得到了什么。

前期练习时,需要我们大量的辅助引导,使孩子能把要素和画面联系到一起,从而产生视觉提示(不是打开绘本,而是大脑中浮现出画面),再而引发要素描述。这个需要大量练习以及时间的积累,不能短期内急于求成。

在给小哲的阅读练习中,我选择的绘本很多是超级英雄类的,比如猪猪侠、超级飞侠、复仇者联盟和奥特曼等英雄系列,这些都是小哲最喜欢的绘本,是他的首选强化物。有兴趣,才有动力,才能坚持阅读下去。

在阅读中,为了加强小哲对画面的理解,我经常和小哲扮演故事里的角色,展开对话,并伴有肢体动作,再配上角色的各种表情,把绘本阅读延展到RPG游戏层面(角色扮演游戏)。通过这种趣味练习,小哲的语言表达能力和主动表达愿望在逐步提高。

为了丰富小哲的阅读,我在少年图书馆专门给他办了阅览证,里面有大量适合各个年龄段孩子阅读的绘本,还经常带小哲参加各种绘本阅读活动,和老师及其他家长交流阅读经验。小哲在阅读活动中不仅阅读理解能力得到了提高,还能简单的描述故事,并学到了一些社交技能,结识了一些有共同兴趣的小朋友。


第二,在生活中积累素材


做任何东西都要有原材料,语言也一样,语言的原材料就是各种生活素材。

素材来源于生活,大自然,蓝天大海,高山森林,阳光白云,小鸟游鱼等,都是很好的素材。在自然情景中,一边欣赏,一边描述给孩子听,让这些画面深深印进孩子的脑海,并把这些素材和家长描述的语言联系到一起。

哪些地方,有哪些人,他们在干什么,为什么这样做,特定的场合,会有特定的人,做着特定的事。

只要有时间,我就会带小哲出去,公园、游乐场、超市、动物园、校园等各种自然和社会环境,每个场景,都是一幅鲜活的画面。

比如超市里,售货员在售卖商品;医院里,医生在给病人看病;学校里,学生在学习知识;运动场馆里,运动员在比赛;军营里,战士在操练等。接触理解这些特定的场景画面,对于孩子理解并表达语言,有一定的帮助。

我有个习惯,晚上睡觉前,躺在床上和小哲互相聊聊一天的经历和心情,我称之为“卧谈会”。

比如,小哲今天有什么开心的事,或者烦心的事,可以和爸爸聊聊。做得正确的事,马上鼓励表扬;做得不对的事,也不批评他,谈谈爸爸的想法,如果是我,我可能会这样去做,会不会更适合一些呢,慢慢的用正向行为来替代。

我也会和小哲谈谈我的事,工作、生活,开心的事和小哲一起分享,有时也吐吐苦水,让他明白每个人都会遇上困难,自己要学会去克服战胜它。

时间长了,“卧谈会”成了我们爷俩每天的必备,我们也更像朋友了。

小哲幼儿园阶段马上就要结束了,今年即将进入小学学习,开始一个全新的历程。

虽然小哲的进步很大,但是和正常同龄孩子还是有一定的差距。我也要重新调整好状态,和小哲一起迎接全新的开始。未来虽然有着太多的不确定性,不过只要认真的去走好每一步就好。我相信一句话:越努力,越幸运!

小哲,我们一起加油,你永远是老爸心中最靓的仔!

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北京正在关怀科技有限公司
机构简称:恩启北京海淀中心
成立时间:2014年07月18日
区     域 :北京海淀区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 能力评估 | 特殊教育
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伯尔赫斯·弗雷德里克·斯金纳
人物性质:机构创始人
所属单位:自闭症家园网(其他未归属数据库)
人物特长:机构创始人
区     域 :广东广州市
单位性质:家长创办机构| 行业服务机构
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