“放慢自己的节奏去适应孩子 ” 西部地区特殊教育发展论坛小记

来自全国各地的300多位心智障碍者家长、特殊教育组织、医疗及教育从业人员听5位爸爸分享带娃经历。

记者 李鹏

在我们的生活印象中，往往是妈妈带孩子比较多，爸爸则忙于工作。但有这样几位爸爸，他们为了孩子，有的甚至放弃了工作带娃。11月4日，在西部地区特殊教育发展论坛暨第十届心智障碍人士家庭论坛上，5位来自全国各地的心智障碍者家长分享自己的带娃经历和经验。

自闭症孩子语言很匮乏，往往很难表达自己的想法，同时很多家长在与同龄孩子对比中着急、生气，渐渐缺乏耐心。

“孩子被确诊为自闭症后，我也曾失落过，但生活要求你必须振作起来。”52岁的林伟毅来自厦门，如今儿子已经25岁。“他有一段时间每天都要求我给他买铜锣烧，开始我也很烦，但还是耐下心给他买。我意识到，对待这样的孩子，一定要更有耐心。”林伟毅说，“后来又一天，他突然对我说‘爸爸我们吃点别的吧’，我知道耐心起作用了，虽然他比别的孩子慢一些，但语言也是在一天天丰富。”

“他们就像是藤一样，一定会向上攀爬。”林伟毅说，后来儿子到了青春期，有段时间特别喜欢看美女，他也不避讳，专门带着儿子上街看。“先是远远的、偷偷地看，然后我们还评论一下。”林伟毅说，看了几个月后，儿子便不看了。在这几个月中，儿子的语言水平得到锻炼，也顺利地度过了青春期对性别的认识和了解。

今年43岁的钟涛来自成都，儿子今年14岁，两岁时被诊断患有小胖威利综合症。“这种病的患病几率为2万至3万分之一，如果没有控制好，有的孩子体重可能达到二三百斤。除了特别能吃外，患病的孩子往往容易用情绪表达想法。”钟爸爸说，在特殊教育学校，老师们都特别有耐心，即使这样，有一学期自己仍被学校叫去了六次，给老师赔了六件被扯坏的衣服。

“那段时间我也在想，到底是儿子有问题还是学校的教育出了问题，后来我反思，其实是我作为家长出了问题。”钟涛说，作为特殊孩子的父母，一定要及时与学校沟通孩子的情况，协助学校的教育，这样才对孩子最有利。

“的确是这样，我们不能要求孩子去改变，而应该改变自己。”来自乌鲁木齐的蔡虎接过话题。他今年44岁，是5岁自闭症孩子的爸爸。“有时候带他去户外运动，看着他比同龄孩子动作迟缓就着急，但是我在心里又告诉自己，‘放慢自己的节奏去适应他’。”蔡爸爸举例说，我们总是告诉他电有危险，不能动。但孩子的好奇心总是驱使他想去发现。那么就得改变家长，我们把家里的大小电器都拆开，我专门给他区分出哪些是低压电源，哪些是高压，在这个过程中增加了他对“电压”的认识，培养了他的逻辑思维能力。

“只要心不累，人就不累。”来自海南的陈勋虎总结他的带娃感受，“只要家庭和谐、团结一致，共同面对孩子的问题，就没有解决不了的问题。”陈勋虎的观点得到在场所有人的认同。

西安拉拉手特殊教育中心职业养成部部长张建华在与爸爸们的讨论中说，“看到这几位爸爸分享的带娃经历，不难看出家庭教育在特殊儿童教育当中的重要性，父母们通过自己的言传身教，潜移默化地影响着孩子，陪伴他们成长。”对于特殊教育的发展，他认为，不仅孩子、家长要学会如何与社会交往、互动，整个社会也要学会认识、接纳这些特殊的孩子，为他们提供更广阔的空间和更多的包容。