北京东区儿童康复中心成功举办孤独症“义诊·科研”活动，共同守护“星星的孩子”

孤独症儿童，被称为“来自星星的孩子”，他们似乎从遥远的星球而来，对这个世界陌生又疏离，沉浸在自己孤独的世界里。为了让这群可爱又脆弱的孩子尽快康复，早日融入社会，拥有美好的人生，需要一条医疗、教育、康复的融合之路。

为助力孤独症儿童家庭，7月2日，由北京神经科学学会孤独症专业委员会、北京大学医学部孤独症研究中心、北京市孤独症儿童康复协会联合发起义诊咨询与科研活动，由北京东区儿童康复中心承办，在为孤独症家庭答疑解惑的同时，探索探寻儿童孤独症诊断干预新方向。

北京市东区儿童康复中心义诊咨询专家团队合影

孤独症康复协会前会长、卫生部《儿童孤独症诊疗康复指南》编写组组长、北京大学第六医院主任医师贾美香；北京市孤独症儿童康复协会会长，北京大学第六医院研究员、教授、博士生导师、副主任王力芳；北京大学医学部孤独症研究中心联合创始人，北京神经科学学会常务副理事长，北京市科学技术协会第九、第十届委员会委员张嵘；北京大学第一医院副研究员、北京大学儿科学博士延会芳；北京大学神经科学研究所副研究员王天云；首都医科大学附属北京儿童医院副主任医师于丽萍；河南省儿童医院内分泌遗传代谢科副主任医师杨海花；北京大学第一医院儿科研究院韩颖；首都医科大学附属北京安定医院儿科医师孟凡超，北京市康复医学会康复治疗专委会常委蔡小娥；奥克兰大学生物工程系博士候选人吴琴，共十数位专家为近百位孤独症及有发展障碍的儿童进行义诊咨询。义诊包括孤独症 CARS 评估、孤独症诊疗咨询、发育障碍、语言康复、医学遗传咨询、互动游戏干预体验、义诊咨询与科研等多个项目。

北京市东区儿童康复中心“义诊·科研”活动登记现场

01孤独症与遗传关系紧密，发病原因复杂尚无明确定论

《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，随着诊断标准的变化和科学界、医学界对孤独症的认识逐渐增加，孤独症的患病率也持续攀升。根据美国孤独症和发育障碍监测网络（ADDM）的 11个社区统计数据分析，每36名8 岁儿童中就有1名患有孤独症谱系障碍（ASD），占比约 2.8%。

作为国内自闭症研究领域领军人物，北京大学第六医院主任医师贾美香，在采访中表示，我国目前尚未有权威的孤独症患病数据，根据相关流行病学调查，结合我国人口数据，大概估算我国儿童青少年孤独症患者超过300万人，再加上14岁以上及成年孤独症患者，我国孤独症患者人数粗略估计应在500万以上。

贾美香主任正在做义诊咨询

孤独症是一种广泛性的发育障碍，核心症状是社交沟通障碍、狭隘的兴趣和重复刻板行为。孤独症常常有伴发障碍，比如约有1/3的儿童伴随着语言障碍，有些孩子甚至一直都没有语言行为，严重地妨碍了交流。一些孩子存在着智力落后的情况，一些孩子存在情感障碍，一些孩子有睡眠障碍，一些孩子有癫痫及注意力缺陷和多动行为。除此之外，还可能存在一些共患病，比如胃肠道功能紊乱，对于一些食物完全不能接受，或有一些内分泌紊乱和免疫上的问题。

那么，孤独症是怎么造成的？北京神经科学学会，常务副理事长，北京市科学技术协会第九、第十届委员会，委员北京神经科学学会孤独症专业委员会， 联合创始人，北京大学医学部孤独症研究中心， 联合创始人张嵘在接受采访时介绍，孤独症不单是心理问题，而是由于大脑的异常发育导致的。孤独症与遗传密切相关，目前已发现超过200个基因，上千个基因位点和孤独症的发病相关，说明它是一种非常复杂的多基因遗传病；此外，妈妈在孕前、孕中、分娩、产后的状态也会影响孩子早期大脑发育和社交系统的建立，如孕期服用了抗癫痫药物、缺乏营养、感染，生产时胎儿窘迫等，都是孤独症的高危因素。

贾美香主任个人专访

“所以孤独症既有可能是先天的遗传因素，又有可能是在后天孕育的过程中发生了负面干扰，影响了孩子大脑发育，最终导致大脑结构和功能的异常。”张嵘说。
“其实孤独症的实质性病因仍然不清楚，这也是全球研究的热点。”贾美香说。

02医学、教育、康复需全面衔接融合

孤独症孩子，像一颗颗飘散在宇宙的孤单星球，却牵动着整个家庭的心弦。今年5月26日，《中国孤独症及神经发育障碍人群家庭现状需求及支持资源情况调查报告》（以下简称《报告》）发布，通过一个个数字向全社会展现中国孤独症人群及其家庭的真实情况与实际困难——孤独症儿童父母的离婚率是全国的10倍、54%孤独症儿童的母亲无业、学龄前为孩子办理残疾证的家庭不足20%……这一个个残酷的数据，折射的是上百万孤独症家庭的困境和挣扎。

虽然国家对孤独症群体的关注和扶持力度不断增强，但我国孤独症康复行业仍然面临比较严峻的问题。贾美香认为，首先是孤独症诊断能力不足，孤独症患病儿童是否能够被及时发现，儿童精神科医生起着至关重要的作用，如能早期发现、早期治疗，经过系统的干预和训练，一部分孩子可以回归主流社会。

其次，孤独症康复教育资源仍需进一步规范，做好医学、教育、康复的衔接和融合。中国残联官网显示，截至2020年年底，全国孤独症儿童康复机构数量达到2681家，实际上还有许多机构未被统计。据贾美香估算，我国孤独症儿童康复机构大概有6000—7000家，但仍不能满足需求，而且机构水平参差不齐，需要进一步规范。

北京市东区儿童康复中心“义诊·科研”活动专家讲座

“提高孤独症的诊断、干预水平，提升康复服务能力，需要更为广泛的宣传，动员更为广泛的政府支持和社会助力，才能共同促进这项事业的发展，让这些孩子有更高的生活质量。”贾美香说。

03孤独症儿童家庭要有整体康复观

遗憾的是，目前没有一种药物和方法可以从根本上治愈孤独症。张嵘介绍，目前主要是依赖行为矫正的方法让患儿重新回归到正常人的行为范式，比如教孩子学会一个指令并执行。此外，由于孤独症是大脑发育的异常，因此促进脑部发育的方法也适用于孤独症孩子，比如丰富的生活环境、家庭环境交流、做游戏、社交等刺激大脑发育。

虽然没有明确的药物可以干预，若孩子有一些过激行为，如攻击性强、自残自伤、失眠，也有一些相关的精神性药物可以辅助，减轻症状，但无法治疗孤独症本身。张嵘强调，孤独症儿童的家庭要作为一个整体来进行康复。首先，孤独症儿童在病因学上与父母的生育和养育有关；第二，孩子未来康复成长如何，与父母的关系密切。

张嵘博士个人专访

“家长千万不要以为花钱把孩子送进康复机构之后就不用管了，大部分还是要依靠家庭的，这关系到孩子能发展到什么程度。”张嵘说，家庭成员本身要相亲相爱，增强亲子互动，更有利于康复。

张嵘表示，家长首先要接纳孩子的实际情况，第二要充分了解孩子，孤独症的孩子也有其长处，家长要擅于挖掘孩子的潜能。孤独症孩子的感知异常和刻板行为虽然会影响他们的社会功能，但也可以转变为优势，比如在某一方面特别敏感，能感知到别人感知不到的；刻板意味着他们不会改变方向，会不断练习，非常专注，长此以往可能会成为这一方面的专家。因此家长也要有观念上的转变，不要一直盯着孩子的短处，要多去看孩子可以发挥的长处。

此外，根据《报告》显示，54%孤独症儿童的妈妈辞去工作，与社会脱节。张嵘建议，家长也要有自己的生活，有健康心态的家长，才能有健康幸福的家庭环境，有利于孩子成长发育。

最后，张嵘表示，社会还需要对这个特殊的群体更多的理解和包容，无论是在社区、学校、单位，还是在任何一个场所，都要给予他们更多的支持和帮助，去掉污名化，他们才能勇敢地站出来，与我们一起共享美好的社会生活。

北京市东区儿童康复中心/服务

本次义诊科研活动从上午8:30一直持续到下午6：00，以家庭为单位进行咨询，体现了张嵘上述的“孤独症儿童家庭整体康复”理念。活动采用数据采集与义诊咨询服务相结合方式，运用来自北京大学神经科学研究所、成都信息工程大学计算机学院、奥克兰大学生物工程系（Auckland Bioengineering Institute）提供的先进设备及评估方式，在义诊的过程中，采集孤独症儿童相关数据，包括孤独症儿童面部特征、眼动轨迹、手势轨迹 、非社交信息注视特征、社交信息注视特征等，以及对人机交互桌面游戏，互动多媒体装置等训练设备的应用记录现场反馈。

在北京市东区儿童康复中心60余位康复师的协助下，整场活动秩序井然，康复师耐心为家长们集体答疑，安排流程，协助照顾孩子，使整个义诊咨询快速、高效，尽可能让家长做到少等待，让专家和家长零障碍交流。本次进行咨询的家庭，也获得一次“绿色通道”机会，可以直接到各个专家相应机构进行一次门诊咨询服务。