孤独症流量门户 自闭症机构入驻
  • 您当前位置:
  • 自闭症康复
  • 文章库
  • 一个自闭症孩子父亲9年的深情告白:闺女,我只希望你快乐!

一个自闭症孩子父亲9年的深情告白:闺女,我只希望你快乐!

来   源:大米和小米(深圳市龙岗区)( 电话:17097222919 )
关注机构:
联系机构:
摘   要:紧接着,你就会看着家里那个挂在老衣橱上的广告月历,脱口而出今天是几月几号星期几。你记忆力很好,虽不开口说话,但明显记住了我给你念的儿歌,当再次出现画面能够跟我的语言对应上时,你会有明显的反应。终于,在你37个月的时候,太多的异常让我们不得不警惕起来,去看医生后,你被诊断为重症自闭症,各项指标发育仅为11个月。
关键词:自闭症,模仿

“我从小就是愤青,对现在的教育充满敌意,梦想着以后有了孩子带他云游四方,这不实现了。”他自嘲道,“命中注定呀!”

他来自青岛,给自己起名“孤独行者”,是一位9岁自闭症女孩(名叫女王)的爸爸。女王出生时,他已年近40岁,从小到大被父母管着约束着,他虽然骨子里桀骜,行动却循规蹈矩,中专毕业后进入国企做财务工作,也算安安稳稳。

现在有了娃,是时候实现梦想了,于是他果断辞了职,乐呵呵的当了全职奶爸。他给孩子取名女王,因为她出生就亮着大嗓门,精神抖擞,连续几个小时不睡觉,尽显王者风范。

“现在她的自理能力还差很多,我得24小时跟着,照顾着,真是应了名字,成了我的女王。”

妻子身体不好,也只能打点零工,自己也没工作,孩子又诊断自闭症,一家的生活变得很拮据。但是爸爸却表示没有什么可惜的,自己偶尔做做兼职,女王爷爷奶奶平时也帮扯着,日子虽然苦点,但也过得去。

女儿让他找到了生命的意义,陪着她努力的生活,一点一点成长,那颗愤青的心竟也平和了下来,不会见什么喷什么了……

这些年,爸爸坚持记录女儿成长,写下自己的心路历程,他在知乎、头条等社交平台写下了上万条分享,从2018年起,他每年坚持给女儿写信,引来了数百条评论,家长们反应热烈。他希望能够通过自己的文字,让社会更加真实地了解自闭症,从而促进更好的社会融合。

经女王爸爸同意,我们把他写给女儿的信做了汇总编辑,请看今天的分享——

2021

闺女9周岁

2021年时光匆匆,闺女你又长大了一岁,地球人年龄9周岁。对你来说,这只是个数字。但对爸爸来说,这却是一段逝去的人生,一段有你陪伴的日子。

这几年,爸爸一直在记录你成长的点点滴滴,自说自话的同时试图让更多的人能感受一些我们的悲喜,为谱系群体争取更多的理解与接纳。

前几天,公交车上一位老人问你,“小姑娘几年级啦?”

“四年级。”你脱口而出。

可不嘛,按年龄的话你应该上四年级,我边嘀咕边对你说,“瞎说,你好好回答。”

“一年级,我陪爸爸上一年级,爸爸上一年级!”

说来也心塞,去年九月,你才进入小学,比普通孩子晚了两年。

本想着你上学打打酱油就好,没想到这一年你的表现完全超出了预期:

你慢慢地拿起笔专注地写好字,这可是你最不擅长的精细控制能力的一个飞跃;你逐渐模仿同学们做课间操,虽然慢好多拍有些格格不入;你遵守课堂规则,坚持上完一节课,基本没有失控;你还交到了很多朋友……

这一年,你的大运动有了很大进步,学会了拍球、扔飞盘、骑滑板车……

这一年,你开始和妈妈一起玩过家家,天马行空地复盘各种生活场景,能帮爸爸做些力所能及的家务,虽然更多的时候是捣蛋……

这一年,你长了十几公分,是长得最快的一年……

这一年,你虽然只是玩,但对所有的事情都保有一份执着的天真,任何小事情都会带给你无限的成就感,爸爸也时刻被感染着。

这一年,你让爸爸开始思考,我们作为一个渺小但独立的“人”,为何要被“名称”定义和局限?

自闭症也好,障碍也罢,都不可怕,可怕的是人心对此的定义,更可怕的是我们甘愿臣服于“被定义”。

你一直在努力地适应这个世界,从0到1,不断努力去“拿起”。爸爸正好相反,我努力做到放下,放下,再放下……争取做到不理会这世间的纷扰。

这一年,世界鸡飞狗跳,好在还有你。

2020

闺女8周岁

2020年,在新冠疫情的笼罩下,世界都是灰蒙蒙的,似乎每个人的生活都是一地鸡毛。

不过,我们家的生活貌似顺利了不少。爸爸明白了,自闭症不是你的错,也不是爸爸妈妈的错,更不是老天爷的错,只是人生百态的一种。

每天早晨,看你睁开眼睛,我都会跟你打招呼,“臭宝宝早上好。”

“不臭宝宝!要好孩纸!”每次你都这样回应。

这是我们父女俩独特的互动。

紧接着,你就会看着家里那个挂在老衣橱上的广告月历,脱口而出今天是几月几号星期几。你很喜欢这个普通的再普通不过的月历,总在下个月到来之时迫不及待地翻好下一页。

我想,这大概是你逐渐与这个世界同步的一种表现吧。

对于日期,你的记忆力惊人地准,这让爸爸偷了懒,需要的时候习惯了随口问你。可是其他方面的发育,你却悄悄打了5折,8岁的年龄只有4岁宝宝的技能。比如,你刚刚学会独立穿衣服和穿鞋,不过只要你有进步,爸爸还是很欣喜。

其实面对你,爸爸的内心很矛盾,每天既盼望着你的成长和进步,盼望着你能适应这个世界,盼望着你可以读懂爸爸的信。但又害怕,害怕当你能够理解这个世界,意识到自己的不同,你会陷入怎样的困境?

无论如何,我只希望你快乐!

2019年

闺女7周岁

想不到,我的女王已经7周岁了。

在过去的7年里,很多人都善意地提醒爸爸,不要在你面前提“自闭症”,不要老和别人说你患有“自闭症”。

但爸爸想让逐渐长大的你明白,我们每个人,都要接受真实的自我,我就是我,是这世界上独一无二的存在!

你也一样,尤其对爸爸来说,更是唯一。如果我们自己都接受不了自己,那会是多么悲哀的一件事啊。

2018年

闺女6周岁

6年前的这个夜晚,你在我忐忑不安地等待中来到这个世界,来到我和妈妈还有爷爷奶奶的身边。

你的哭声洪亮,眼睛炯炯有神,各项指标的评分统统十分,再完美不过了!就这样我升级成了爸爸,开始了前所未有的体验。

只是那时候,我也毛手毛脚,买纸尿裤都不知道码数,直接给刚出生的你用了M号。

你从出生第二天起就展现了满满的精气神,几乎一整天都不合眼,让我感觉你是天下最独一无二的。出院回家后,你更是把不睡觉的精神发挥到极致,每天晚上只有趴在爸爸肚子上,才能睡半个多小时。

你大部分睡眠时间是在小推车里,白天夜晚都是零星睡眠,你一天天长大,我一天天崩溃……

煎熬中,你6个月了,这时你开始翻书,看起来特别认真,偶尔还指着书里的东西让我们念,尤其喜欢数字。

你记忆力很好,虽不开口说话,但明显记住了我给你念的儿歌,当再次出现画面能够跟我的语言对应上时,你会有明显的反应。

就这么在期盼和煎熬中过了一年,那年八月十五我还记忆犹新,你爷爷说再过一年,你就可以吃月饼了。然而,再过了很多年,你一口月饼都没吃过。

那时,除了母乳你啥也不吃,奶奶担心你营养不够,决定帮你断奶。没想到这个过程直接把她折腾到心力交瘁。断奶的第一晚你就折腾了一整夜,最终只强行灌进点儿水。而看似得到喘息的我,没有你在身边,也难以入睡……

戒母乳后,你更是抗拒一切入口的东西,除了喝奶,水、饭、辅食,啥都不吃。周围的人提心吊胆,但看在你身体并无异样,我并没有多想。

直到现在,你的饮食也异常挑剔,连所有小朋友们都喜欢的生日蛋糕和冰淇淋都不吃……好吧,当你给爹省钱了!

终于,在你37个月的时候,太多的异常让我们不得不警惕起来,去看医生后,你被诊断为重症自闭症,各项指标发育仅为11个月。此时,我们终于醒悟,很多你让我们引以为傲的很多不寻常的技能可能都是伏笔。

此时此刻

爸爸已经奔五了,在你诊断以后,我把每天都当成人生的最后一天,用力地经营。可是对于你的未来,我却常常寝食难安。

最近,每到商场,你都会喊“爸爸K歌”。我知道你喊出这句话只是因为我曾带你去过,被你记住了,但你并不懂这是什么意思。

好吧,今天我们就去歌亭K个痛快!我还是为你唱一首《等你下课》,我后半辈子要做的事,就是等你下课。

总有一天

总有一年会发现

有人默默的陪在你的身边

也许我不该在你的世界

当你收到情书

也代表我已经走远

-END-

文|女王爸爸 编辑|夏天 当当 主编|秦馀

展开全部

来源机构专栏sign up

深圳市复米健康科技有限公司(总部)
机构简称:大米和小米
成立时间:2014年10月27日
区     域 :广东深圳市
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 地板时光 | 融合课程
最新文章
1假如你有一个自闭症儿子,请不要对他说这些话
2985博士妈:儿子确诊重度自闭症4年,但我过得很快乐
3女儿班上有个特殊孩子,家长纷纷不满,我偷偷做了这件事!

作者专栏sign up

陈立
陈立
人物性质:诊治医生 | 科研专家
所属单位:重庆医科大学附属儿童医院康复中心
人物特长:诊治医生 | 科研专家
区     域 :重庆渝中区
单位性质:公办康复机构| 公办诊疗医院| 科研学术机构| 事业单位
热点文章
1荆门市特殊教育学校打造美丽校园,优化育人环境
22022年重庆市残疾儿童康复服务技能大赛落幕
3安徽女生获全国首个盲人声乐硕士文凭
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号