邹平：为了孩子，她从创办融合幼儿园到创办家长组织

作者简介：邹平，一位17岁孤独症少年的母亲，郑州市金水区蔚蓝幼儿园创办人，郑州市二七区汇爱社会工作服务中心理事长，助理社工师，中共党员，2020年荣获河南省助残先进个人荣誉称号。

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我在“5.20”当妈妈了

2003年的“5.20”，一个充满甜蜜的日子，对于我来讲，很重要，这一天我成为了一位妈妈。
儿子出生时刚好是早上的八点，和煦的阳光照进产房，一切都是暖暖的。孩子岀生时体重8斤，顺产，看着十分健康可爱，一家人都沉浸在新生命带来的喜悦之中。我们给孩子取了个小名儿叫王子。
随着孩子一天天地长大，初为人母的喜悦被孩子的异样表现所慢慢冲淡。儿子走路总是踮着脚尖，出门要走固定路线，一旦改变，情绪就会表现出异常，哭闹不止；他喜欢旋转的物体，旋转的风扇、车轮；喜欢反复开关门窗、抽屉，对此会花上很长时间，乐此不疲。
他对我们也表现出一种冷漠，他很少粘着父母，即便我岀门，也是一样。这让我们渐渐地产生了警觉。
在孩子两岁多的一天，孩子的爸爸偶然间在一个电视节目看到讲述孤独症，觉得与孩子表现的很相似，于是我们带孩子到市儿童医院儿保科做了相关检查，结果孩子被诊断为孤独症，且终身不能痊愈。
那天我和孩子的爸爸站在公交车站哭泣的场景至今仍清晰记得。那是第一次也是唯一一次见到爸爸的眼泪。

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踏上了漫长的康复之路

接下来，漫长而又煎熬的康复之路开始了。爷爷、奶奶、我和孩子爸带着刚3岁的他开始了康复治疗，从郑州到北京，再到山东青岛，只要听说有好的康复地方和方法，我们就想努力去学，去试，不想放弃任何的一线希望。
我们唯一的希望是通过我们的努力，能让我的儿子变成一个正常人。
康复之路是艰辛的，为了更好的照顾儿子，我辞去稳定的管理工作，一个人独自带着王子飘泊在异乡，忍受着经济和精神上的双重压力。还要时常面对他有时不尽如人意的进步。
几年的漂泊在外，我格外想家，回归生活才是真。转眼间，王子已经快五岁了，本应是在幼儿园接受学前教育，可在当时，很少有幼儿园了解这类孩子并愿意接受这样的孩子入园。当年曾试读过一所幼儿园失败的经历，一想起就让我感到悲伤。

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为了孩子，我办了一个幼儿园

为了让儿子也能进幼儿园，2008年，我毅然决然地拿出十几万元接手了一家条件很简陋幼儿园。
这一看似疯狂的举动，也得到了我们家人的支持。
最初开始进行融合的孩子只有几个，没有资源教室，几位特殊需要孩子家长就和幼儿园商量，筹钱盖了一间活动板房做为孩子的资源教室，几个志愿者妈妈给老师们示范怎样教这类孩子。
慢慢的，老师们也开始接纳这些以前没有见过的“怪”孩子，学着了解他们。
一段时间后，大家都惊奇的发现孩子们的眼神慢慢变得灵活了，孩子在自然的融合环境下，情绪好了很多，周围同龄孩子高频的交流互动，也给了这些孩子更多机会去模仿，学习。
慢慢的，越来越多的孩子走进蔚蓝幼儿园这个小小的家。儿子也在这个融合的氛围中快乐长大。
在这期间，我利用外出学习的机会，第一次了解到什么叫残疾人公约，这也让我看到希望。接下来的两年时间里，我一边和一些家长一起反映孩子上学的诉求，一方面继续学习融合教育的理念。
2013年，郑州市教育局出台了关于孤独症孩子可以入普小学习的政策，这让更多的家长看到了希望。这不仅仅是解决了孩子的上学问题，体现了教育公平，也让更多特殊需要孩子有机会在融合的环境里成就更好的自己。
当然在我儿子身上，我也看到太多的可喜的变化，融合的力量也让我的孩子变得越来越好。
十多年来，我看到越来越多的孩子顺利走进了普小的大门，也见证着国家教育政策的发展与进步。


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为了更多的孩子，成立了家长组织

因为幼儿园的关系，让我有机会接触到更多和我一样境况的家长，我也很愿意去了解更多心智障碍者的现状，以及学习残障领域的相关理念，想着争取更多的支持和探索未来的可能。
2013年，曾经因上学问题而自发抱团走到一起的几位家长，后来有好几位都成为了我的好朋友，那时我们和其他家长时常小聚，我们把这个小团体称为爱心彩虹特殊孩子家长互助组，一月一次小聚，以轻松的方式获得喘息的时光，大家在一起聊聊孩子，聊聊生活，相互支持，彼此鼓励。
时光荏苒，我们的孩子在一天天长大，家长的心情又变得更加沉重起来。孩子毕业后没学上怎么办?孩子长期在家，孩子的功能又会退化，家长的精力又不够，服务大龄孩子的公益组织却少之又少，未来家长、孩子怎么办……等等问题又暴露了出来。
2017年4月，为了大龄孩子的发展，我们几位家长商量着筹钱，开始做彩虹之家心智障碍者家长互助中心。这是一个纯公益的家长组织，并且加入了全国心智障碍者家长组织联盟。
我们开始思考为大龄心智障碍者提供更多元化的服务，组织家庭出行、参与社区融合生活、提供家长成长赋能、组织社会倡导活动，同时也期盼更多家庭和孩子加入进来。
刚开始，没有专职人员，我们白天在自己的单位上班，夜里为组织干活到深夜，大家没有领过工资，贴钱给孩子们做活动。
后来，为了组织更好的发展，我们考虑到将彩虹之家发展定位于专业的社工组织，并在2019年1月顺利注册，更名为郑州市二七区汇爱社会工作服务中心，成为一家专门服务于心智障碍者及其家庭的专业社会组织。
在汇爱社工成立后，因为工作关系，我原本是一个不喜求人，做事低调的性格，但是为了让更多的人了解心智障碍者，了解融合理念，我也在不断突破自己，一有机会就会向大家介绍我们这一群体。同时大家为了这个组织，志愿付出，时常熬夜，已成家常。
2019年，在区民政局、基金会及爱心企业的支持下，汇爱对心智障碍者的支持性就业也有了一些探索与尝试。除此之外，作为残障亲友，我们也更能体会残障者的种种不易。
在这期间，我们还招聘了一位脑瘫大学生在汇爱负责文案工作，这位大学生经历了找工作的种种不易，甚至是绝望，终于在这里找到了工作。
让每一位残障者实现他们的价值是我们的追求，虽然自身力量渺小，但大家也愿意成为平等残障理念的一名践行者。
十几年的光阴转瞬即逝，当年我家的小王子如今已长成一名个子一米八三的优秀高一学生，今年的5月20日也正是他17岁的生日，这些年他也见证了我的努力，我也相信，付出也会为他带来福报。


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相伴同行

这些年的沟沟坎坎，我很感恩我的家人在我背后默默的支持，如果没有他们，我不可能做这些看似“大坑”的事，未来留给我们家长努力的时间并不多。
相伴同行吧，我们一起为孩子的未来做点事。当然我也愿意成为心智障碍者公益领域中一位永远的志愿者！

文 | 邹平


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编者按
邹平老师的这篇文章，深情回顾了十几年来她所走过的艰辛历程，感情真挚而朴素，其中的经历和心情，相信每个特殊需要孩子家长都有体会。从孩子诊断到漂泊异乡给孩子康复，想必是很多家长的共同经历。
邹平老师有着火辣的性格和不服输的劲头，在看到孩子不能被幼儿园接纳，没有选择放弃而是毅然决然的自己去办一所融合幼儿园；看到更多的家长还处在无助、彷徨阶段的时候，又发起成立了家长组织，最后注册为社工组织。这一切，需要的不仅仅是勇气和魄力，更是一种担当和自觉。
我们之前已经刊发了部分优秀家长的文章，虽然每个人的经历都是不同的，但是“从受助到助人”是一条殊路同归的道路。因为只有经历了才明白，助人即助己，大环境的改变才是根本的改变和保障。（编辑：洛水之滨）