虽然人间路不平，但我依然努力往前走

原创 春暖花开  中精协河南省孤独症家长服务站
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导读：五一国际劳动节马上就要到了，特殊孩子家长也是各行各业的光荣劳动者、祖国的建设者（包括全职妈妈），本期为五一劳动节特刊。今日文章是小编对一个60后信阳家长全妈的采访记录整理形成，她是一名教师，一名心智障碍人士的母亲，一个命运多舛而又坚强的妈妈。

多年以后，当我偶然间再一次翻看儿子写的那篇自传，忍不住泪流满面。回想走过的这么多年，不禁感叹世事无常，造化弄人……

孩子写的自传
故事要从29年前孩子出生的那天讲起，那一天，对于我来说，是两种生活的分界线。在那之前，我是一个无忧无虑的中学老师，生活平静而美好，那一天，我的孩子保全来到了这个世界，来到我们家。
孩子出生不久便患了重病，之后又发现发育迟缓，十几岁又得了精神分裂症，我也曾想过，老天为何如此不公，为何偏偏是我的孩子？好不容易孩子的病情好转稳定了，结果不幸又接连不断降临……
但这是生活给予我的，除了接受，除了继续前行，我别无退路。

01

孩子来到我们的世界

保全出生时是个7个多月的早产儿，由于当时的医疗条件限制，孩子出生后没有被送进恒温箱保暖，而是放在婴儿室和正常孩子一样统一护理，因此孩子出生后第三天就得了早产硬肿症，当时情况很危险，他只有很微弱的呼吸，身体又硬又肿，几乎没有活下来的希望。
当时医生劝我说“放弃这个孩子吧”，我知道他是善意，但我舍不得，更不甘心。他可是我们夫妇的第一个孩子，我必须要救下这个孩子。我心里想：“若没有这个孩子，我的灵魂毫无寄托，生活就会变得没有意义。”
我苦苦哀求医生，抓住医生的手，声泪俱下：“医生，求求你救救这个孩子！你不用担心担责任，我可以签字，不管孩子傻或者不傻，我都认了！”
也许是医生被我的诚心打动，孩子的性命终于保住了，但他毕竟是早产儿，发育迟缓，以至于他三岁多走路还不稳，说话还不清楚。
我每天下了班就教保全，我清楚记得教他发“哥哥”的音时，他怎么也发不好，十遍不行一百遍，一百遍不行一千遍，我是一名老师，教了这么多年的学生，还从没有遇到过像他这样难教的学生。但是因为他是我的孩子，所以我一遍一遍，不厌其烦地教他，生活中吃饭穿衣等方方面面也都是如此，直到他学会为止，其中的艰辛是别人难以想象的。在我的坚持努力下，孩子一点一点地进步着。
无论他是什么样子，都是我的孩子，都来自我的身体，像全天下所有的母亲一样，我爱他，胜过爱自己。

02

曲折的上学之路

日子就这样不紧不慢地过着，转眼间保全3岁半了，他的腿不是很有劲，还不会蹦，有时走路还会摔跤，身体协调能力差。我把他送到幼儿园，一开始他根本不愿意去，因为我和他爸爸都要上班，我心一狠就送去了。
刚开始的几天，保全在幼儿园里面哭，我在外面哭，可能他觉得哭也没指望了，持续了一星期他不再哭闹了。4岁多时，他已经认识了一些简单的字，会背《锄禾》、《登鹳雀楼》、《春晓》等几首古诗，会说很多的话，只是对含k,g拼音的字还说不清，会数30多个数字，会唱七个音符和许多儿歌，知道家庭地址和电话号码。
当保全上幼儿园时，我无数次想过他继续上小学的日子。这一天也终于到来了。
孩子8岁时上了一年级，班主任兼语文老师沈老师是个有爱心、很负责的老师。我清楚记得有一次，保全捡到同学的文具包上交给老师，老师表扬了他，这极大地增加了他的信心。
那个时候手机还是稀罕物，我和他爸爸信息不畅通，因为我当班主任，有一次，处理班级事务太晚了，忘了去接孩子，最后还是沈老师把他送回家，孩子抱着我不放，委屈地哭个不停。
我清楚地记得保全上一年级的时候，第一学期期末考试，语文竟然考了70来分。这对于正常孩子来说可能不算什么，但是对于保全来说已经是非常非常不容易了。后来，他的老师给我说：“你们家长在家里给保全辅导得真好，你的付出没有白费。”因为老师清楚地知道他在学校的情况，可以说他认识的每一个拼音每一个汉字，会说的每一句话都是我成千上万遍口对口，手把手教出来的。
工作时我全情投入，下班后我一有空闲就教保全读书、识字。他虽然发育迟缓但笨鸟先飞。在我的坚持努力下，他认识了很多字，这为后来乃至现在喜欢读书打下了良好的基础。
虽然这样的日子很忙碌、很辛苦，但看着孩子在一天天地进步着，我的内心越来越有劲头，我想大多数人的日子不就是这样吗？
保全虽然发育迟缓些，由于我是老师，近水楼台先得月，再加上他能遵守课堂常规，所以他上学的日子倒也顺利，从小学一直上到初中。
到初二以后，由于课业的难度逐渐增大，孩子力不从心，有点跟不上了。后来，我为了让他变得更好，还送他去外地求学两个多月。
他回家后说再也不愿意离开父母。然后，我又让他转入我所工作的学校，后来因他坐不住等原因，终于上不下去了，15岁时结束了求学。
保全辍学在家的日子，喜欢独自去书店看书，他尤其喜欢看有关清朝的历史书，并且受到溥仪的自传《我的前半生》的影响，写了《我的15年》这篇文章，得到了老师的鼓励。
每天晚饭后的散步也成为保全固定的项目。要么是我们一家三口，要么是他和爸爸，要么是他和我，这也成为了家庭生活中亲子交流和放松的一个好习惯。
虽然他的智力比同龄人弱，但我们家人都身体健康，我们都有各自的事情做，有地方去，有工资花，岁月静好，其乐融融，我也很享受这样的日子。

03

天有不测风云

我本来以为这样平静、平凡的生活会一直持续下去。谁能料到应了那句老俗话：“人间路不平”。
在保全15岁那年，生活再起波澜，他患上了精神分裂症，出现了幻想、妄想、思维混乱等症状。
疾病发作时，保全日夜不眠，水米不进，情绪烦躁，不受控制，总想往外跑，不让跑他就破坏门，翻出院墙甚至拿刀自残，拿绳上吊。严重时打我和他爸爸，只要能帮助他缓解情绪，那时候我都任由他打。（虽然母爱很伟大，但是不提倡这样做，编者按）
多年来，我和他爸爸为了他四处求医问药，经过长期服用药物和心理疗法治疗，保全的病情很好地得到了控制。我们夫妇又终于过上稍微安稳的日子了。

04

命运多舛

令我万万没想到的是，2018年噩运又再次降临到我们家。先是年初保全的奶奶撒手人寰，再接着是保全爸爸被查出肝癌晚期。
惊闻此噩耗，我如雷轰顶。我必须让保全爸活下去，保全已经失去了疼爱他的爷爷奶奶，他再也不能痛失亲人了。
可是，生活不是我想怎么样就能怎么样的。在省肿瘤医院治疗时，我跪在地上求医生：“医生，求求你，我不惜一切金钱代价，求求你能救活他，他是我们家的顶梁柱，不仅我需要他，我们残疾的儿子更需要他！”
见此情景，即使已经见惯了太多生死的医生眼眶也湿润了，他对我说：“我们一定竭尽所能地救他，可现实情况是癌细胞已经全身扩散了，再不回家人就要会在这里没了。”听到医生这样说，我只能强忍悲痛，必须自己先振作，打定主意不把这个消息告诉全爸。
回到病房，我握住全爸的手说：“主要是你太忧心了，咱回家好好调养身体，等身体各项指标达到做手术的标准了，咱们再来医院，目前在这里做不了手术。”直到全爸临终时，我也没亲口告诉他得的什么病，我是担心他知道真实病情心理压力太大，我想让他多活一天是一天。
回到老家，我仍然不甘心，让他住进地方医院，没想到的是，回家三天全爸就溘然长逝。从查出得病到去世整整20天。苍天哪，高大魁梧，身为体育教练的全爸走得如此匆忙，亲朋好友尤其是我实在难以接受……
就这样，好端端的家庭只剩我们娘俩了，失去顶梁柱的我终日以泪洗面，不知道以后的生活该怎么办，只有无尽的悲痛。

05

勇敢走出去，我想比孩子多活一天

全爸刚走的那段灰暗时光，我觉得我们娘俩的日子没法过下去了，看不到希望。以前虽然家里有困难，收入也不高，但我有稳定的工作，爱我的老公，孩子虽然有障碍，可是有“爱”的药物，一家人倒也挺好。
可是世事难料，天有不测风云，人有旦夕祸福，命运抢走了我的丈夫，经历了这么多波折，我也逐渐把自己封闭起来，不和其他人社交。但是日子再难过也得难着过。
屋漏偏遇连阴雨，2019年暑假，我又不慎扭伤了手腕。万幸伤到的是左手，我还能勉强干活，但是这件事让我突然不安起来，如果我要是倒下了，我的孩子怎么办？他除了我，已经没有可以依靠的亲人了。
这个时候，我深刻认识到：我必须振作起来，我要养好自己的身体，万一我再有什么事情，保全就彻彻底底失去靠山了。
年轻时我不服输的劲头又上来了，我重拾生活的信念，剩下的日子就是怎么快乐怎么来。
我在门前开辟了一个小菜园，工作之余种菜种豆，保全要么和我一起劳动，要么看电脑上他喜欢的节目。
我也克服了重重困难学会了开车，天气好时，我就带上保全去附近景点游玩。我也慢慢敞开心扉，别人问我，我就大大方方说起，不再像以前那样把自己包裹起来，如果别人不问，我也不会喋喋不休，我不想人到中年活成“祥林嫂”的模样。
在不久前的清明节，一向寡言少语的保全突然对我说了一句话，“妈妈，爸爸死了。”虽然只有这6个字，但是在我听来，就像是一道惊雷。
这几年来保全一直都不怎么说话，保全爸去世这一年多来保全也从未提起过他爸爸的事情，但是保全给我说了这句话，我知道他是思念爸爸了，虽然不说，但是他一直记着，让我既感动又悲从中来。虽然我白天强装坚强，但是那天晚上哭了大半夜，这几年的艰辛像是电影片段一般在我的脑海里不断回放。
当热心的朋友问起我：“下一步，怎么办？”我当然明白他们的意思。我的回答往往是：“我现在就是过日子。”
对于未来，我当然有忧虑，可是，生而为人谁能没有忧愁呢？我只想着过好眼下，具体说是过好今天。每天都过得好好的，过好了今天，不就过好了日子吗？
现在家里就剩我们娘俩，照顾儿子的重担全部落在我一个人身上，我是既当爹又当妈，点点滴滴事无巨细我都要照顾到。别人遇到我这种情况可能已经崩溃了，但是为了儿子我不仅要活，而且还要健康快乐地活下去。
我始终有一个信念，那就是我要比儿子多活一天，因为“我好，孩子才能好”。

- End -

编者按
我和全妈通过微信成为好友纯属偶然，但同时也是冥冥之中的缘分。全妈是一位中学老师。工作方面，她兢兢业业，连续多年被评为市里优秀班主任和优秀老师。家庭方面，她孝顺公婆，相夫教子。然而她的故事让我内心唏嘘不已。生活一而再再而三突发变故，但她并没有选择向命运屈服，没有丧失对生活的勇气，而是激起了不服输的劲头，整顿心情，重新出发，认真过好每一天，这才是对未来最好的安排。
妈妈的爱和坚持，也让孩子在成长的过程中不断接受“爱”的治疗，变得越来越好，写下的文章感人至深，虽然有障碍，但是看得出在家长、老师、同学的帮助下快乐地生活着，看到老师和同学能够那么接纳他，帮助他，不觉感到十分温暖。
孟子曰“天将降大任于斯人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身，行拂乱其所为也，所以动心忍性，增益其所不能。”内心的强大，是最强大的力量，使我们成为无所不能的那个人。没有一个冬天不会过去，没有一个春天不会到来，只要我们心怀希望，困难就不会把我们击倒。（春暖花开、洛水之滨）