两个特殊孩子，她从绝望星妈蜕变成长为家长组织领袖

原创 帅文妈  

最近我们陆续采访了在以琳早期毕业的几位孩子的妈妈，她们的孩子都不是高功能，可能注定要带着特殊的孩子过不一样的人生。

但是她们没有气馁，不等不靠，联合当地的家长，成立家长组织，在陪伴中相互学习共同成长，为孩子们争取有利资源和帮助，提升心智障碍孩子的生命尊严和生活品质，以生命影响生命，影响和支持了越来越多这样特殊的家庭，成为最有力的推动者。

新年伊始，我们鼓励家长们能学习她们，勇敢地站出来，一起为我们的孩子争取更有尊严的生活。

生命以痛吻我，我报生命以歌

作者｜帅文妈　采访｜大黄蜂

（唐山蓝凤凰心智障碍者帮扶中心副理事长）

2016年春节前夕，我可爱的二公子文文检查出问题，去了几家医院，医生都说，这孩子不是语言问题，你最好去筛查一下自闭症！晴天霹雳一般！

这是我最怕听到的信息，比9年前大儿子帅帅被北医六院诊断为典型自闭症时更难受！其实，我早就心生疑窦，只是认为已经足够倒霉的人生不会再有波动，始终不敢往这方面想。现在知道了，更加可怕的是上天在你满怀喜悦想松口气时，再送你一个星儿！那种赌输了人生的感觉，可以摧毁一个人所有关于活着的勇气！我反复的问自己，是应该一走了之，还是继续活下去？

最后，看到儿子那可怜的眼神儿，我打败了内心的懦弱。我用了一周的时间进行自我调整，然后开始孩子的干预训练。

2009年大儿子帅帅在以琳训练过，我还是最信任以琳。当时排以琳要等两年，我就先在本地给文文报了一家训练机构，我一边带他训练一边积极地从以琳论坛里学习干预知识。

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困境中，有人轻轻拍着我肩膀

在文文训练的机构，有一间办公室叫“家长互助会”，每周有家长培训，这里的培训除了讲教育训练技术，还给家长做心理疏导，融合教育指导，还会走出校园，到社会上做许多亲子活动。

后来，我才知道，这是一个由机构提供场地和人员支持、由某些公益组织提供资金支持的家长互助会，主要的功能是带领家长从迷茫中走出来。家长互助会对于当时深深陷入迷茫之中的我，就好像有人轻轻地拍了拍我的肩膀，给与我帮助，里面不仅有安慰，有理解，还有接纳与鼓励！与这些有相同经历的家长在一起，我的心情特别放松，可以完全不用防备周围犀利而怪异的目光，不用担心因为孩子各种突发状况而变得尴尬无比，不用害怕孩子会受到各种不公平待遇甚至欺侮。

可能是我经常和家长们分享教育心得、开导和鼓励新家长、在活动中愿意协调各种事务，许多家长都很信任我，愿意和我倾诉，他们不仅叫我“帅文妈”，干脆直接叫我“霞姐”。2016年家长互助会换届选举时，大家举手表决，我就稀里糊涂地被推选为家长互助会的理事了。

其实早在2009年，唐山心智障碍者家长互助会就具备了雏形。2014年，在全国心智障碍者家长组织联盟的指导和见证下，由3位妈妈发起、60位家长响应，成立了家长互助组织。2016年在我担任理事的时候，已经有120多个成员家庭了。

进入了家长组织，让我突然感觉到心灵有了归属，这就是我一直在寻找的可以抱团取暖的心灵港湾！

回想2009年，因为唐山本地对残疾儿童的教育及福利政策的现状令人堪忧，我根据以琳论坛上各地家长提供的信息，向唐山市政协代表提交了一份《关注自闭症儿童成长，共建和谐幸福之都》的建议，想找一些志同道合的家长联名去提交。但与家长们沟通了一个月，没有一个本地的家长愿意在这份建议上签字。大家说，和政府反映什么呢？训练孩子还忙不过来！而且就算你反映了，政府哪有空理你？如果那时我就知道有“互助会”该多好！

2010年我又将这个主题写成论文，入选了“中国孤独症人士社会保障大会”。应中国残联邀请，参加了4月2日在北京举行的大会。我荣幸地见到了我儿时就开始崇拜的偶像、时任残联主席张海迪女士。在她热情的鼓舞下，我更加坚定了生活的信心，增加了无比的力量。

看着海迪主席灿烂而平易近人的美丽笑容，聆听她温暖的鼓励，我想：我能从阴霾的日子中走出来，是因为我遇到了无数的好心人，他们将一千只手伸向了我，才让我的道路一直充满阳光。我必须把这份爱与力量传递下去!

家长互助会让我有了一个可以将爱传递下去的平台！

2016年末，我们100多个家庭联名给市长写了一封关于融合教育的信，虽然政府也未给出令我们满意的答复，但是，星儿家长已经不再沉默和躲闪了，家长的权利意识已经提升了许多！这就是家长组织的力量！

当时家长互助会的办公地点在机构里，平时经常要占用机构里的各种资源，为了各自更好的发展，2017年元月，我们的家长互助会正式更名为“唐山蓝凤凰心智障碍者家庭支援中心”，办公地点也从机构分离出来，几位骨干家长众筹资金，咬牙在城乡结合部租了一套六十多平米的两居室，作为办公室兼活动室。

于是，我们开始艰难地拓展新的社会资源。

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蓝凤凰，凤凰涅槃的城市精神

唐山市路南区蓝凤凰心智障碍者帮扶中心（简称唐山蓝凤凰）麻雀虽小五脏俱全，由理事会负责管理，下设七个事务部。11月前，除了部分志愿者，这些工作都是由家长义务担任。

蓝凤凰现在有180个会员家庭，家庭中一般是有一个或两个年龄在4-24岁的心智障碍的孩子，其中70%为自闭症孩子，其他为脑瘫、发育迟缓、唐氏综合征等障碍的孩子。

蓝凤凰取意唐山的城市吉祥物凤凰，我们希望用唐山特有的城市品格——凤凰涅槃的精神，为这些折翼的天使重新打造一个美好世界。凤凰呼之欲出的腾飞状态，寓意我们的孩子也同样渴望走出自己的小天地，融入主流社会，与普通孩子一样共享美好的阳光。

我们的蓝凤凰帮扶中心为心智障碍者及其家庭提供各类服务，调查研究、会员培训、心理辅导、科普宣传、社会倡导...还有目前正在实施的项目：融合中国趾印计划、生活结构化公益课堂、快乐融合行活动营、社区融合活动、亲子艺术团及亲子爱跑团、手工坊等。

目前，蓝凤凰的活动经费来自大型项目（如中国扶贫基金会善行者、融合中国趾印计划、融合中国快乐活动营）的资金支持、家长众筹、社会捐助（多为物品形式）等。活动的组织与服务人员统称为“蓝凤凰志愿者”，既有心智障碍孩子的家长，也有高校学生、公益团体、爱心团队和社会志愿者。

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生命以痛吻我，我报生命以歌

每一个心智障碍的孩子都是被命运剪掉翅膀的天使，我们蓝凤凰希望，为他们接上翅膀，重新起飞。重新起飞，听起来多么美好，做起来何等艰难！

一、快乐活动营，重拾快乐

我们服务的都是大龄星娃，许多家长早已在日复一日的挫败中被打磨得无棱无角，甚至有的放弃了星娃的教育培训。他们想走出来，想实现生活常态化，但实在没有勇气。看着一个个已经显得麻木的面孔，听着一个个令人心酸的故事，实在令人焦急。我们申请到“全国心智障碍者家长组织联盟”的公益项目——快乐活动营，帮助家长们放松自我，带着家长首先走出家庭，走向自然。

快乐活动营至少每月组织一次，滑雪、爬山、踏青、夏令营、踢足球....我们参加了“7.28环南湖半程马拉松”，蓝凤凰向马拉松协会发出为心智障碍孩子缩短赛程的申请，组委会被感动了，专门开辟了5公里迷你赛道。我们报名参加的七十多个家庭全部坚持跑完全程，拿到完赛奖牌！

组织六百人参加的“点亮蓝色*关爱自闭症儿童夜晚跑”，从体育公园跑到银泰城，一路蓝光闪烁，让每一束关注的目光感受到我们的存在…….

从快乐活动营项目开始，许多家长带着孩子走出了家庭的小天地，相互鼓励，相互温暖，重拾久违的快乐。家长心情变得阳光了，带孩子的心情也变得积极了。

二、残健融合——亲子爱跑团和亲子艺术团

蓝凤凰的活动室靠近南湖生态公园。我们的活动室空间有限，于是我们把孩子们带到南湖附近慢跑锻炼，或进行亲子艺术团的排练。现在，社区里的很多爷爷奶奶叔叔阿姨都认识我们，也慢慢理解我们，喜欢我们。还有不少人看到我们阳光的样子，就把有心智障碍的亲朋好友带到我们这里来，让他们也有机会走出家庭，让家长也像我们一样，快乐走出家庭，走向普通环境。

我和家长领袖齐老师，为了给孩子们创造融入社区的机会，以“蓝妈妈”的身份，去社区当普通志愿者，慰问孤寡老人和截瘫病人，把蓝凤凰介绍给他们，争取社区书记的支持。现在，我们服务的十多个社区，已经非常乐于接受我们，并愿意为我们提供活动场地。

于是，星儿们也成为小小志愿者，去慰问社区中的弱势群体，并为他们表演节目，把快乐带给他们。我们还参加了许多社区的联欢会，得到了越来越多的掌声和支持，让残健融合逐渐变成事实。

经常听到大家说：看看蓝凤凰的家长，他们用积极的心态，带领孩子们唱歌跳舞，真不容易啊！要支持他们！也要让我们的孩子看看他们是怎样努力的！

是的，生命以痛吻我，我报生命以歌！我们积极乐观的态度打动了一位志愿者。2017年7月13日，他向“唐山市福星杯民间才艺大赛”的导演组推荐我们，让我们有机会与普通群体同台演出。我们的打击乐节目《我们在一起的快乐时光》和情景迷你剧《拉住妈妈的手》还被选入了决赛。

三、生活实务训练——为一生奠基

帅帅和另外三个孩子，每天上午在蓝凤凰活动室，进行训练。有常识课、手工课、艺术素养课、个人工作系统、家政训练等。下午，会有更多的孩子来参加活动。周一下午去民乐团刘老师家学习打击乐；周二和周四，社区融合；周三和周五，国学和亲子手工坊。手工坊的产品，如手工香皂、串珠作品、手绘包包等会在朋友圈推广，或去公共场合义卖。售卖所得直接投入到蓝凤凰的活动经费。

帅帅是个能力很弱的孩子，但在这种结构化的训练之下，他的情绪比较稳定，也能跟随大部分的训练内容，尤其是能做不少的家务活儿。每天饭后，我和奶奶就坐到客厅看电视，他能在视觉支持下，完成餐后整理的一系列工作。闲暇时光，他还能安静地做钻石画、玩电脑拼图、搓玉米等。

四、社会倡导——我们期待“被看见”

不是不人道，而是不知道；不是不理解，而是不了解。

只要给我们机会，我们就会宣讲！向公众普及自闭症的常识；告诉唐山的人民，我们周围有这样一个需要帮助的群体；告诉大家，有一个叫蓝凤凰的家长组织，在不屈不挠地与命运斗争；告诉大家，障碍群体最需要的是被了解、被理解和被包容，能为他们创造一个平等接纳的融合环境，是对他们最大的支持！

我们的孩子也是“活广告”，他们也作为小小志愿者，到社区献爱心，用自己弱小的力量，给更需要关怀的人带来温暖。尤其是我们蓝凤凰亲子艺术团的孩子们，走到哪儿，演到哪儿，许多社区的居民都很心疼他们，喜欢他们，也欢迎他们。喜欢现场给别人画简笔画的锐晰，唱歌唱到央视的小旺，喜欢跟人玩“挠挠”的帅帅，义卖营销冠军的萱萱，抖空竹的高手旭冉，喜欢美甲的瑶瑶，会吹陶笛的星安，调皮可爱的朵朵，“帅BOY”的三人组琳琳、宏明和冬泉…….

尽管我们还没有力量改变政府对障碍群体的态度，但是，我们收获了越来越多的志愿者\爱心人士、爱心组织和企业的支持。在“善行者”成都站和北京站，我们的理事长齐景芳老师感召了本地的明星企业家、户外运动健将、大学生干部、医疗行业精英，作为队员，用行走诠释融合精神，用行动为我们募集快乐活动营的善款，她冒着换个膝盖的风险，用生命感动了越来越多的人！

在刚刚结束的“腾讯99一起爱”公益日，为让我们的项目“融合中国*唐山蓝凤凰趾印”计划能成功实现，齐老师带领蓝凤凰团队，在二个月内，废寝忘食地策划，一家一家的谈，感动了十几家爱心企业和组织；圈内的家长也自发进行了众多的“一起捐”。我们的倡导，感召数以千计的普通人支持了这个项目。

成就彼此无障碍，融合中国无限爱！我们看到融合的大环境，因为我们积极的倡导变得越来越广阔；我们听到融合的脚步，因我们的积极倡导而变得越来越清晰。

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我不再惧怕“当我有一天”

作为星儿的家长，内心最柔弱的部分大概就是要面对“当我有一天走了，我的孩子怎么办”的课题。当我进入了家长组织、拥有了蓝凤凰这个强大的团队后，我不再惧怕这个问题。

经过多方努力，蓝凤凰终于在2017年10月份获得民政注册，拥有了合法身份！

我们一起学习国内外大龄心智障碍人士培训与养护的经验，试图让这些先进理念和做法逐渐变成唐山的本土化。

我们积极参加国内家长组织的联盟，与兄弟单位相互交流，相互学习。现在我们已经成为“守望联盟”和“融合中国”的会员单位，并得到“心智联会”的友好相助。

我们积极地进行资源整合。每一位理事会的成员，都在自己原有的圈子中，寻求不同的社会资源，让蓝凤凰得到更加广泛的支持，许多爱心企业和组织时常为我们做宣传，并建立了长期合作的关系，三十多个社区为我们的艺术团排练和义演提供舞台……

我们积极争取各类大型公益项目的支持。仅2017年，我们通过参加“善行者（成都站）”和“善行者（北京站）”，筹集快乐活动营活动经费5万多元，通过参加“腾讯99公益项目”筹集“趾印计划”经费8万多元，这些经费将专款专用，惠及更多特需家庭，为未来一年的快乐活动营和趾印计划提供了保障。同时，爱心企业和人士也为蓝凤凰捐赠物资和技术。还有3位爱心人士为蓝凤凰发起了“月月捐”模式，让公益变成一项常态事业。

我们不想坐等，我们想慢慢培养“造血”功能。我们不仅教孩子们制作简单的钻石画、串珠工艺品、手工皂、牛轧糖、手工小点心、手绘包包，还在初步尝试一个由蓝凤凰家庭来经营的实体项目——蓝凤凰妈妈面食坊，其中营业利润的10%支持蓝凤凰公益事业的发展。

尽管目前我们蓝凤凰的理事会成员都是特殊孩子的家长，但我们也希望像普通工作者一样，可以60岁退休，去世界的各个角落看一看。于是，我们开始谋划“日间公寓”和“庇护工场”，并寻找适合的项目。同时，得到职业类学校的技术支持，我们将从孩子们14岁开始，进行职前培训。希望有一天，能力好的孩子，可以实现庇护性就业甚至是支持性就业，能力弱的孩子，可以实现公寓式伙伴生活。

以前，提到孩子的未来，我一度以泪洗面，或者根本不敢面对。现在，我们有一个团队，我们一起面对越来越棘手的大龄孩子；我们一起用爱和教育改变孩子的未来、家庭的未来，提升孩子们的生命尊严和生活品质。

现在，如果有人再问我“当你有一天走了，你的孩子怎么办”的问题，我将不再惧怕。因为，有这样一个团队，我变得踏实。