南阳残疾儿童康复：家长组织创办人生命故事系列3

马梓博妈妈,戴知燕,南阳皆福特殊儿童家长互助中心。裂缝中总有阳光倾泻进来，破碎的家庭，也会被社会爱心力量托起。在壹基金、深圳守望和郑州皆福的多方努力下，河南多个区域陆续孵化出10余个家长组织，这些创办人用独特的生命经历，温暖着一个地区的家庭。

今天要分享的家长故事，是一位55岁的妈妈。从一名无助的母亲，到步履不停的孤勇者。“勇”字，贯穿了这位母亲的大半生。为了让孩子更好地康复，她拿出前所未有的学习劲头，考上了感统训练师、家庭教育师、ABA孤独症康复师、VB-MAPP评估师等多项证书。了帮助更多家庭，她成立家长组织、创办培训学校、筹划青年就业培训机构。虽已年过半百，她传奇般的人生，似乎才刚刚开启。今天，让我们一起走进南阳家长组织创办人：戴知燕的故事……

01“确诊后，眼泪流干”

2008年3月26日，孩子刚生下来时，也跟别的小孩一样，根本看不出啥区别。孩子大概6个月我抱起来时，总感觉身体软绵绵的，怀疑生了什么病，赶紧抱着上医院看。当时医生也不了解这方面，摆摆手让我回去，说“你这娃又不发烧又不拉肚子，有啥看的。”

我半信半疑，抱着孩子回了家，可心里老绷着根弦，实在放心不下又跑了趟医院，结果又被推到外面。等我第三次跑医院，医生已经很不耐烦了，“你要真想看就找康复科。”说完把门砰一声关上。事实证明我的直觉没错，康复科医生检查了一会儿，脸立马沉了下来，“你这孩子问题大了！”

我心里一沉，肺里像压了一块千斤石，盯着医生拍完CT又把孩子放那儿，捞捞胳膊，又拽了拽腿，摇摇头说，“你这孩子肌张力太低了，一般小孩两条腿捞起来有130、150，你孩子两腿劈开，能劈到180度，都成一个平的了”。

医生解释了一通，我都没听进去，脑子整个懵了。当即给孩子办住院，孩子8个半月还不会翻身，我心焦得慌，又赶紧买票上北京儿童医院，最终诊断说是中枢神经协调障碍，实际上就是咱说的“脑瘫”。当时感觉就像被“判刑”了一样，憋不住地哭，没想到这事儿会落我头上。没工夫崩溃，立马带孩子做康复，不到一个月花了8000。咱也没医疗知识，啥也不懂，满脑子都是不惜一切代价，要让大夫把病完全治好。

一直到3岁，孩子勉强学会了走路，可跑起来就跟风筝一样，脚抓不住地，头上光缝针就缝了三次。到了4岁上幼儿园，老师说他常常自言自语，还乱发脾气。我们跑到北大六院，竟然又查出了“孤独症”。没多久癫痫的症状也出来了。当时只感觉老天爷把我往绝境上逼！

可病还得治，2013年，我们跟另一个家长上郑州治疗，租了间房子，白天送去康复，晚上我就反复教他洗脸、穿衣这些生活技能。光提鞋这个技能，我就手把手教了3个月。有天我看见孩子能自己提鞋了，激动得直接哭了出来。不过现在再提起，已经哭不出来了。

02铆着劲，暗夜里闯荡

孩子5岁那年，我父亲走了，当时家里忙，我把他送到一个有唐氏孩子的幼儿园老师那儿，她提醒我，照顾这种孩子就是一辈子的事，让我做好心理准备。也是从那时候，我学习的劲头就被逼出来了。听说医院、康复机构有培训学习的机会，我就跑过去学，还考了一大堆证书，疗愈师证、感统训练师、vb-mapp评估师……只要对孩子康复有帮助的证书，我统统考了个遍。

当时我在郑州找到好的康复方法，就转发到南阳的家长群里，群里的家长越来越多，那时都有100多个成员了。可我心里总压着块石头，喘不上气。后来有家长带着我参加皆福的活动，记得当时徐老师说了一句，“我们的包袱不一定全要自己背，如果社会接纳你了，咱们还会没指望吗？”

这句话把我点醒了。对呀，要是整个社会都更有爱心，包容这些孩子，国家给支持，那我们做家长的，肩上的担子也会轻一些吧。回南阳路上我一直琢磨，总得有人推动大环境改变，咱们现在把路铺好了，孩子们将来的路才更好走。2016年我回到南阳，就联系群里家长们成立家长组织。

家长组织成立后，干的第一件事儿，就是去残联反映孤独症孩子的康复补贴。当时我跟家长们谈需求，听他们说最多的就是“钱掏不起了”。因为孤独症、发育迟缓，尤其癫痫病的孩子，不是三五年就能治疗康复的，事实上医疗政策主要覆盖0~6岁期间治疗费用，这样一来，孩子过了6岁，家庭的经济压力就非常大。

在听他们倾诉心酸遭遇时，我的心也跟着揪了起来，我们聚在一起讨论，商量怎么去提建议，怎么让当地部门看到我们的诉求。方案商量得差不多后，我们派了几个代表上残联反映问题，来回去了几轮后，竟然意外顺利。

2020年南阳残疾儿童康复救助范围就从6岁扩大到了9岁。后来我想也可能本身政府就看重这块，我们去合情合理地发声，如果残联觉得有必要，就会做出一些改变。有了这次成功经验，家长们提建议的积极性更高了。当时我们还有个补贴优惠的政策，拨出来的指标一直非常少。比如有100个特殊需要的孩子，实际上只放出来80个指标，那些条件不太好的家庭就总是抢不到。

我们带着孩子约着上残联，跟当地部门反映这个情况，也多争取了一些指标出来，家长们也不用挤破头去抢。所以咱们有需求就要勇敢提，如果说都不敢说，更没可能实现。前几年有个孩子的奶奶，也跟着我们一起跑残联，近几年腿脚不灵便，跑得也少了，但老太太当时那股积极劲儿，鼓励了我们好几年。

除了跟当地部门提建议，我们也会组织一起外出游玩，大概2017年开始，我们十几个家长就约着周末去城市周边，体育中心、桂林文化村都去过，当时还没有经费支持，有的景点看我们带着一群特殊孩子，还愿意给我们免费。我们家长也更有干劲儿，彼此鼓励。

03从独行者到同路人

虽然我们活动搞得有声有色，别人说起我们也竖大拇指，可家长组织刚成立那几年，关系和规则还没建立好，我也是愁得成夜睡不着。有次我们组织去40多公里外郊游，来的人比报名时多了十来个，一车人坐不下，只能临时下来一拨人，又赶紧租了一辆车送过去。

这样前后两车人到的时间不一致，有些家长就发牢骚觉得扫兴，有的拍集体照不愿露面，还有几家人一下车一窝蜂找不着影儿了。担心出现安全问题，我们急得嗓子都喊哑了，也没把大家凑到一块儿去。群里大家也是各说各的，讨论行动意见不一致，眼看着有些家庭都想退出了。我赶紧在家长群里找帮手，去找一些平时比较热心、愿意为大家做事的家长。她们一听我遇到难处，安排好家里的事，就跑来为大家义务帮忙。

有次郊外运动会，王莉负责采购物料，她孩子突然重感冒，婆婆又查出乳腺癌，我打算让其他家长代她去买，她直接摆摆手，把孩子哄睡，立马去采购东西送到活动现场，就为了不耽误大家安排，结束了再跑去医院照顾婆婆。有时想想我也可感动，尤其是王莉，她一开始拍照都不敢露面，总怕别人异样眼光，现在能发展成为家长组织的核心成员，真的很不容易！现在我们的家长组织吸纳了越来越多的核心骨干，像刘杨、张哲、王莉、曹莉丽、王珊、李娜，她们都不拿工资，却还有一颗火热的心，就为了能让这些家庭好过一点。

后来我们家长组织能注册成功，跟社会外界的支持也分不开，壹基金“爱星加油站”专项计划的支持，深圳守望、郑州皆福在技术和方法上的帮助，才让家长组织越来越壮大。

在壹基金和皆福的支持下，我们家长组织还成立了“资源库”，全国各地哪儿有好的医疗资源、康复方法，家长们都会及时分享到群里。慢慢的，“资源库”就储备了越来越多实用又重要的信息。南阳当地也有更多爱心力量加入进来，每次搞活动，南阳市社区志愿者协会都会出人出力，书记李相岑，会长李瑞营都会积极对接资源，一到节假日就带志愿者来看孩子们，更多低谷中的家庭都在被温暖。

04创学校、办机构 步履不停歇

现在找我做咨询的人也越来越多，我也发现很多现实问题，不是一下子就能解决的，比如小龄孩子入学难、没钱康复、毕了业没处去等问题。还有些经济困难的家庭，孩子既康复不起，也找不到学上，眼看着人生就一点点荒废了，我下了决心，干脆直接办了个培训学校，专门接收6-16岁以孤独症为主的心智障碍孩子。

有一个10岁的孤独症孩子，小名叫铁墩，白白壮壮结实得很。平时一直封闭在家里，第一次参加我们的户外烧烤，刚下车就跟脱缰的野马一样不停地跑，三个大学生志愿者追着他跑了一上午，整个人跑到虚脱。第二次活动还是绕圈跑，志愿者能拉回来几次，只要他愿意参加活动，我们就轮番夸赞他。其实小孩子心里清楚得很，第三次活动以后就不再跑了，规则意识也跟上来了。

后来铁墩妈妈住了一段时间院，家里没人照顾，直接把孩子送到了我们潜能教育培训学校，学校里有10名老师，分了5个班。既有心理咨询师，也有特教老师带着，要是周末寒暑假有需要，特教老师还能上门陪伴孩子，现在铁墩的康复和学习都明显改善了。

虽然学校场地资金运转压力非常大，但看着这些孩子们有地方待，能边康复边学习，就算有再大难处，我也会坚持下去。最近几年，我还发现了个新问题，那些最初跟我们一起的老家长们，他们的孩子也慢慢长大，可毕了业找不到工作，还是脱离不了父母，没办法在社会上立足。看着家长们脸上的愁容，我又开始筹划，想再办一个类似大龄青年就业的这种培训机构，专门找些老师帮他们训练、提升职业技能，最好能让这些孩子进了社会，找得到一份工作。目前职业培训机构的场地证书都到位了，就差启动资金了。我相信只要有决心，这些问题都能克服。

现在回看这一路的经历，还是会很感慨。孩子确诊这个事儿，也曾把我拽进万丈深渊，心力交瘁、看不到一点希望。可熬过那段最难熬的日子，你就会发现，只要你敢面对，学着一点点接纳孩子，专心为孩子做点什么，脚下也并不是无路可走。

更何况，这个社会上没有完全孤立的人。我们愿意敞开，积极去寻求资源帮助，不止你这个家庭能一点点变好，你还会更有力量去帮助和影响更多困难中的家庭。我想，这样活着，才更有意义。

社工说

对戴知燕来说，孩子就像撬动她生命的一个支点，让她跌落黑暗后，又奋勇反弹，勇敢迈向截然不同的人生轨迹。

实现这美好生命转变的过程中，尤其可贵的是，她一直在积极自我赋能，用知识提升自己，寻求资源支持，带领一个个团队，去做有益于更多家庭的事。祝福戴知燕和她的家长组织和学校，能运转得越来越好，成为一个地区家庭的光亮和祝福。