讲座回顾：星宝家长的减压与应对策略

引言：大部分时间我们的目光都聚焦在星宝们身上，专注于干预的技术层面，而顾不上孩子背后一个个焦虑的家长和一个个同样需要支持的家庭。上周六晚（4月25日），伊利诺伊大学芝加哥分校自闭症干预方向博士候选人、知名的“少数派说”社群联合创始人许玥，为我们做了一场精彩而温暖的讲座，为星宝家长详解压力来源与应对策略。以下是本次线上讲座的精彩回顾。

许玥Yovia Xu

压力的来源和有效减压的因素
大量关于自闭症家庭的研究发现，星宝家长的压力来源与表现与普通孩子家长不尽相同，压力水平一般比普通孩子家长更高，且家长们长时间处于应激状态。什么是应激状态呢？举个例子，在野外看到熊时，人们感知到危险就会进入应激状态，肾上腺素迅速增高，从而做到平时无法做到的事情，如跑得特别快、跳得特别高。正常情况下，肾上腺素会随着危险过去而恢复到正常水平，但星宝家长却会长期处于这种紧绷的状态。星宝家长的压力主要来源于三方面：

1家长的压力来源
A孩子的行为问题
孩子的行为问题越严重，家长的压力值越高。简单有效的家庭干预、机构的行为干预训练均有助于减少孩子的行为问题，从而减少家长的焦虑。
B（孩子刚确诊时的）心态
通常有两种心态：尽快接受结果，调整好心态、积极去干预；还是抱怨、“为什么是我”、“不公平”、自责等负面情绪全部走一轮？
C能否获得社会支持
能否获得来自亲戚朋友、学校、机构、其他家长、政府政策等的支持？这种支持可以是情感上的，也可以是时间上的，如帮忙照看孩子，让家长拥有更多的私人时间，哪怕十分钟或者一小时。如果这种支持不够，家长的压力就会很大。

2两个理论解释压力和情绪的根源
A
生态系统理论
横向看个体所在的环境，孩子的成长是在一环套一环的生态系统中的，不仅仅只受到父母的基因和教养方式影响，还受到大家庭、朋友和邻居、父母工作单位等外部环境以及社会文化、法律等大环境的影响。
家长们可以把自己带入这个系统中，找到自己压力来自的圈层。发现压力根源，才能解决问题。

B
马斯洛需求层次理论
这个著名的理论，可以帮助我们纵向看个体需求，查看孩子与自身是否因为某一层次的需求未满足而感到压力与不适。其实星宝家长几乎在每一个层面都有可能受挫，从而觉得压力大，但是这些受挫的情况大多是可以避免的。
例如尊重需求。很多星宝家长的尊重需求都没有实现，因为身边的长辈最开始可能并不知道自闭症是什么，从而质疑是家长的原因才引起了孩子这个问题。或者当家长觉得孩子需要接受干预，而其他长辈觉得并不需要时，都会让家长觉得自己不被尊重，体会到挫败感。
此外还有国内对疾病的观点，很多时候人们没有将大脑作为一个器官，认为大脑有“问题”并不是一种疾病，因此当这些存在“大脑问题”的孩子出现行为问题时，外人只会认为是家长的教育问题，是家长不会带孩子，对家长产生鄙夷的态度，这种态度会对自闭症家庭造成很大的伤害，使星宝家长体验到不被尊重的感觉。
小锦囊：在这种情况下，星宝家长可以去为自己发声，说出：“我孩子有自闭症，请你不要看着我/我的孩子有特殊需求，请你不要再看着我”等，使自己感觉舒服一些。

3有效减压的因素
A
身
压力表现不仅仅是心理的，也有身体上的。遇到压力时，人们可能从头到腿的肌肉都会变得很紧张，如做出皱眉头、耸肩、咬牙、攥拳头等动作。家长们可以用5分钟给自己做一个默想的“身体扫描”，从头到脚用一只“心眼”去扫描，看自己哪个部位处于紧张状态，看自己是否无意识皱眉、胃部痉挛等，然后相应地放松这个部位，可以有效帮助缓解身体的应激状态。
B
心
孩子的问题，就像一块石头。当它砸向家庭时，有的家庭集体面对，互相安慰，改变态度来看待这个问题；有的家庭可能原本就不够粘合，石头一砸也就散了。
家长的好心态，有助于缓解压力。这种态度指自己对能否完成一件事情的态度，也就是自己解决问题的信心，有个术语叫“自我效能”。比如可以问问自己：“如果我尽力去做一件事的话，是否总是能够解决难题的？”，如果回答是“即使做了，也是解决不了”，这种自我效能感就是很低的。家长们可以用态度（自我效能）的一些题目去评估自己是否具有这种好心态，从而作出调整。
C
健康的关系
良好的人际关系能让人更加快乐健康。哈佛大学一项关于幸福的长达75年的追踪研究发现：良好的社会关系对人的健康和幸福至关重要。

帮助孩子减少行为问题的一些简单可行的家庭干预

干预前的准备
干预前，首先需要让身体平静下来，然后蹲下来与孩子平起平坐，对孩子的抗拒等等做好心理准备。

建立日常
在家庭干预中，很重要的一点是给孩子建立日常（可以用结构化的视觉提示），作出每天的计划，这对于有睡眠问题和因为每天不确定情况而情绪不稳定的孩子非常有帮助。
为了更好的鼓励孩子，可以在孩子完成一项任务后，奖励一颗小星星（代币），当孩子集齐10颗小星星时，得到奖励可以做自己喜欢的事情。

了解情绪
让孩子了解自己的情绪，帮助孩子学会将自己的理智和情绪分离开，从而在经历某些情绪时，孩子能够知道自己可以采取一些方法来摆脱情绪的控制。可以和孩子一起看《头脑特工队》、《芝麻街》、《碰碰狐》等动画片帮助孩子理解情绪。还可以通过给情绪涂色、情绪小游戏（比如：情绪转盘，让孩子表演不同情绪；手指游戏等）

情绪管理
家长可以教给孩子一些简单可行的情绪管理技能，如深呼吸、掰手指从1数到10、拥抱自己、简单的社交故事、平躺着用肚皮呼吸（可以在孩子肚子上放一个毛绒玩具让TA看到呼吸的起伏）、想想自己喜欢的事情、出去散步、暂时离开让自己发脾气的人或事、听喜欢的歌、和信赖的成年人诉说等，让孩子逐渐学会控制自己的情绪（家长的情绪管理与之类似）。

家长们自身压力和情绪管理
照顾孩子是一场持久战，家长要先管理好自己情绪与压力。如果处于一些消极的不健康的关系中，当这个关系严重影响到自己的身体和情绪时，要及时止损。如何照顾好自己的心理健康，有几个办法：

1
设置健康关系的边界
健康的边界是和水油分离一样层次清晰的，不健康的边界像是晃动过的油和水混在一起，纠缠不清。当边界不够健康时，人们更可能对让自己不舒服的人的让步，让他们一步步侵蚀自己的边界，让自己逐渐失去了空间，导致内心世界的混乱压抑。因此，要拥有一个健康的边界，很坚定地说出“我不能让步”。

2
学会寻求帮助（Ask for help）
星宝家庭需要做的事情很多，仅靠自己无法完成所有事情。家长们可以和爱人、家人、朋友开口寻求帮助，不要不好意思。为了让别人能更好帮助你，记得告诉对方你需要的具体的帮助（比如：帮忙照顾20分钟孩子等）

3
积极与自己对话（Positive self talk）
将自己的理智与情绪分离。从对孩子的叹息中走出来，改变心态与信念，从“想要改变自己的孩子”到“想要改善自己的孩子”。告诉自己“孩子虽然有点较真，但真实不说谎”、“孩子很善良，他热爱小动物，关心那些不被关心的人和事”，等等。
关于自闭症的积极对话
正如一位唐氏综合症孩子的妈妈写道，“等待孩子来临的父母，像在计划一次到意大利的奇妙旅程”，而孩子带着疾病的降生，就像是一趟降落在了荷兰的“错误旅程”，你需要重新做一切“旅行的准备”，但是“你并不是在一个充满瘟疫、饥荒和疾病的可怕的地方”，这“只是一个不同的地方”，当你过一段时间，喘过气后，就会注意到荷兰的风车、郁金香，它们同样美丽。但是“如果你穷一生的精力去哀悼没能去到意大利，你可能永远也无法自由地享受荷兰非常特别、非常可爱的事物”。

家长们可以和孩子一起阅读《看！我的条纹》，帮助孩子认识自闭症，接纳自己，接纳孩子。