【自闭症书籍】《与自闭症儿子同行》

我们都要活出各自人生的本色

四十年，一位母亲，用智慧开启自闭症儿子的心灵，四十年，一个儿子，用努力和自立回报母亲的无私付出。明石洋子是日本一位年过六旬的母亲，她将自己近四十年养育自闭症儿子彻之的过程写成了书——《与自闭症儿子同行》。这套书分为三部：《原汁原味的育儿》、《通往自立之路》已由华夏出版社出版，第三部《为了工作加油》正在翻译当中。该书描述了作者在家庭中、在社区中，如何培养自闭症儿童与人交往，如何帮助自闭症儿童形成自立意识及自立能力的过程，其中也传达出作者自己的育儿理念，且不说对普通家长如何形成正确的育儿观念有帮助，就是对在特殊的家庭中，家长如何养育特殊孩子亦是有很大的帮助。
本书的作者明石洋子女士，1946年生于日本埼玉。因长子彻之患有自闭症，在抚育两个儿子的同时，长年为当地残障者福祉事业而奔波。目前，致力于设立和经营自闭症者作业所、自闭症者集体之家以及地域生活支援中心。为推广和实践与残障人士共生的理念，改善自闭症者的生存环境，明石女士满怀热忱，不遗余力地努力工作。明石女士现任社会福祉法人蓝天共生会副理事长、社会福祉法人全日本牵手育成会顾问、社团法人日本自闭症协会川崎市支部支部长等。而书中的主角明石彻之目前是川崎市的公务人员，服务于养老院，是日本家喻户晓的自闭症人士。
明石洋子女士用近四十年的时间，将一个自闭症加重度智障的孩子培育成一名能生活自理的公务人员，这不得不说是一个传奇。当然我们也知道传奇的背后是明石女士长期的努力、坚持与不屑。我们都无法想象，当她多少个夜晚面对一个哭闹不能入睡的孩子时，她会不会想过就此放弃；当她多少次面对只会在一旁自言自语，默不作声，对旁人的毫无回应的孩子时，她会不会怨天尤人，埋怨命运为什么待她如此不公；当她多少个春夏带着彻之求学入园，却因其行为不正常而被拒之门外时，她会不会想过也想多数家长一样把彻之送到远离人烟的福利院去，自己抽身出来，过回正常人的生活……不管怎么样，四十年，最终，她坚持下来了，彻之坚持下来了，她与彻之都活出了自己精彩的人生本色，交了一份满意的答卷。我们不得不为这样一个坚持不懈，永不放弃，充满信心的母亲鼓掌。
在充分看了明石女士的前两部书后，我留心总结归纳了一下她的育儿方式与理念。依鄙人愚见，明石女士成功育儿的原因可归为以下几点：
第一点，坚强勇敢，不舍不弃。无论谁，面对一个有特殊需要的儿童的时候，一开始总会不知所措，焦虑。同样作为普通人的明石女士亦是如此。明石女士在彻之很小的时候，因为自身对特殊儿童行为表现缺乏了解，同时加上外界专家、医生诊断的不准确，直到彻之8岁的时候才正式被断定为自闭症加重度智障患者。这样的晴天霹雳换做谁都无法接受。可是也就是在当时，在当时日本对自闭症的成因及界定还不完善的当时，明石女士鼓起勇气，决定用尽一生去抚育这个孩子。别人家的孩子可能会期待他成龙成凤，期待他出人头地，光宗耀祖，自己家的孩子只需要能有独自生活的能力，好好的生活下去就好。
明石女士冲破社会层层的偏见与阻挠，坚定不移地走着这条艰辛、看不到同行者的道路。她开始带着彻之奔走在各大治疗中心、医院，做着各种治疗；她开始大量阅读各类特殊教育的书籍，浏览各大网站论坛，默默地记下各大名师专家的建议；她开始更加留心彻之的发展，尽可能地找他彻之的学习兴趣点，一点点尝试，一点点努力，找到一个能让彻之更好接受的方法去教他学习。
在被彻之确诊为小儿自闭症之前，许多医院也模棱两可地说他有情绪障碍，自闭倾向等，明石女士虽然不能接受也不敢相信这个事实，但她还是选择接受相关专业方面的治疗。例如从彻之“三岁一个月开始，每周参加两三次由家长们自主运营的低于训练会，也通过申请，参加了语言和心理专家的个别辅导。四岁半进了保育院后，语言和心理的辅导也从未间断” 。对于彻之的点滴进步，明石女士也自认为是“呕心沥血，殚精竭虑”。
教育彻之的过程是漫长和艰辛的，特别是有特殊需要的孩子，他们的情绪更加情绪化，他们易怒，容易爆发。每当这个时候，明石女士还是能坚定地坚持自己的最初的决定，不理会周围人建议把彻之送到杳无人烟的福利院去，她不舍不弃，坚信总有一天，彻之能像正常人一样处理好自己的生活。
第二点，设定目标，从“小”做起。不去想未来，孩子能走的多远，多辉煌，放下一般家长对一般孩子的期许，明石女士首先勇敢地承认自己的孩子存在某种特殊需要的事实，然后根据孩子实际发展的情况，设定了“必须把长子彻之培养成一个不给人家添麻烦，堂堂正正的人”的目标。
这一目标的确立说是根据实际情况而定，但其中也不乏无可奈何的伤感。因为彻之的特殊，他可能就不会像正常的孩子一样，知道什么东西可以拿，什么东西不可以拿，知道去超市买东西要付钱后才能使用，知道不能随便在别人家里乱翻东西……彻之他到处捣乱，麻烦层出不穷，到处挨骂。明石女士深刻地认识到，在当下社会，如果不掌握基本的交通规则，购物方法等社会基本常识，是很难生存，甚至有可能被驱逐，被排挤。“譬如，乱闯红灯就有可能被车撞死；私闯民宅或在商店中随意乱拿、损坏东西，就有可能被当作盗窃犯而被捕。当被禁止或被告知不行时，马上急躁发怒、打人推人，小的时候人家尚可原谅——这小孩淘气了点；大了还这样的话，人家就会作为伤人事件来处理了”。
无奈之下，明石女士只能在其他家长要求自家的孩子认识多少个字，学会读多少个单词的时候，祈求彻之能认可她是会保护他的可以依靠的妈妈。这多少有点心酸，但明石女士坚信，“既然我全心地爱着他，我就要抛弃庸俗的价值观——能力落后的小孩（非普通小孩）是无价值的观念”。
从“小”做起。明石女士不仅在彻之年龄较小的时候便开始有意训练他的基本自立能力，还从小的目标做起，降低对彻之的要求，降低自己的期望。例如明石女士认为“虽然自闭症不能医治，但多学点自立的基本技能，也许能让他过上自主的生活。哪怕他只有普通孩子的10%，只要花上10倍、100倍的精力和时间，也许学得会吧。如果我一个人不行，那么就向周围10人、100人求助。” 明石女士，尽可能地让自己保持一颗平常心，期望在彻之成人之前能达到普通孩子自理能力的10%便心满意足。
    第三点，见地独到，理性判断。对于一般家庭而言，在对自闭症没有一个全面的了解、接触之前，他们断然会把某些专家学者的意见和言论当作是箴言真理，一言一行都遵照进行，也不管专家学者的意见是否能在自己孩子身上实用，他们只是一味的盲从。但是庆幸的是，我们的明石女士在面对自己家孩子发展有障碍这一着急的问题之时，还能保持一颗理性冷静的心。
在当时的日本，随着人们对自闭症的理解与时俱进，发生了颠覆性的转变。以前认为自闭症起因于心理问题，即母子关系冷漠、缺乏交流，使其心灵之窗关闭（心因说）；现在则主张是孩子的脑神经出现了问题，是一种先天性的疾病。随着自闭症概念的转变，治疗方法也一直在变。一些不知所措的家长就成了哪些不断改变的学说的牺牲品。他们可能听从了某专家所让孩子做他们想做的事情的告诫，让孩子放任自流，根本没有什么教养可言，最后在急躁发怒的孩子面前，他们既不能训斥也不能鼓励，除了袖手旁观毫无办法。也有一些家长听从了周遭人的建议，把孩子送到远离人世的福利院进行隔离管理（有时采取药物控制），而在福利院里，由于工作人员的照顾不周，应对不力，往往引发患者发怒发狂，弄得浑身是伤。而明石女士则相信，自闭症百人百样，因人而异，不能单纯的以诊断的病名来区别小孩。明石女士通过了解彻之的兴趣、特长、欠缺的技能、感受和想法，进而实施有针对性的培养。因此，为特殊儿童制定个别培养计划和程序，对孩子进行有针对性的，适合的疗育、教导和辅助是极其重要的。
    第四点，两个孩子，同伴教育。在彻之两岁九个月的时候，明石女士的第二个孩子，政嗣出生了，而一个月后，彻之被宣告为残障儿童。残障儿童和新生婴儿两者都要培养，当时的明石女士也有顾虑，她真的能做好吗？后来的的事实证明，明石女士做得很好，同时也因为第二个孩子的诞生，促进、帮助了彻之的成长。
看着第二个孩子政嗣的降生，茁壮成长，明石女士证明了自己并不是一个培养小孩失败的母亲，政嗣恢复了明石女士作为一个母亲、作为一个人的自信。政嗣的出生不是包袱，不是压力，而是明石女士生存下去的希望，政嗣，更是引导彻之进入外面世界的领路人。
政嗣出生前的彻之，无法理解周围的世界，因此一直封闭在自己的世界中。对彻之来说，外边的世界是混沌一片的。而随着政嗣的成长，在这个桥梁角色的帮助下，彻之一点点地接受各种信息，从自己的世界中开始慢慢地对外面的世界产生了兴趣，一点点地进入我们的世界了。彻之对明石女士的一些动作和语言无法理解，但是对比自己小几岁的弟弟政嗣的语言却能稍稍理解，他模仿政嗣的动作，有不会强制他的政嗣在身边时，彻之感到非常的安心。
随着两个孩子的长大，明石女士周围的朋友也开始建议，要不要让患者（彻之）的兄弟姐妹首先学会忍受，放弃游乐，学会照顾患者。明石女士坚持对两个孩子一视同仁。不能从小就对政嗣冠以“你有一个自闭症患者的哥哥，你必须……”的观念。我们想要像彻之这样的孩子过上正常的人的生活，那么从小就应该以正常人的眼光，要求去要求他。而不是从小就为他们贴上各类标签。所以在这一点上，明石女士从没有要求政嗣过分忍让彻之的无礼行为，过分迁就他，无论哪个孩子犯错了，明石女士都会以适当的方式对他们进行教育，绝不偏颇。这样做，对彻之来说，他知道自己应该是一个哥哥的角色，他要做的是保护弟弟，爱护弟弟；而对于政嗣来说，他亦能在一个正常的角色环境中成长，随着他逐渐懂事，他自然而然懂得更好的去理解哥哥，帮助哥哥成长。成为残障人士的兄弟姐妹并非他们的愿望，但父母们都无法取而代之。人生的旅途中，他们与残障家庭成员相处的岁月比父母还要漫长，所以，明石女士希望“他们成为尊重自己、信赖自己的人”，也希望“这些兄弟姐妹成为不歧视他人的、拥有博爱胸怀的人”。
以上几点即是我自己总结的明石女士成功育儿的原因。在明石女士育儿的道路上，几经挫折，这也让她彻底改变了育儿方针：从如何治愈障碍到接受承认现实的彻之，再到考虑如何使其自立。而在培养彻之自立能力的问题上，明石女士设立目标，教彻之学会三件事：
第一件事，为了过上丰富多彩的自立生活，尽量学习多项自立技能。
首先，将计就计，转换思维。对于刻板行为，明石女士也曾被各类专家告诫：必须消除其刻板动作。明石女士也努力去执行了，但效果不佳。预期一味打击消除，不如将计就计，利用彻之的刻板行为来教育他。彻之总在无聊，没事干的时候，蹦蹦跳跳，摇头晃脑，时而左右摆动身体，时而用手指在空中划字，明石女士很好的利用了这一点。在一次演讲活动结束后，明石女士见彻之又出现刻板动作，立马递给他一张纸和一支笔，彻之便很安静地在一旁把今天见过，听过的地名全都写了出来，在场者无不惊叹。
再者，将心比心，理解心情。自闭症患者易怒发狂，当时有学者建议，我们必须用力气把他压制住。但明石女士觉得，每个孩子无论正常与否，发脾气都是有原因的，我们要理解他的心情，探究为什么会产生这种行为。“首先必须要考虑该行为产生的原因……我们要贴近他本人的心情，摸索他想表达的意思，在发展成严重行为障碍这种难以对付的状态之前，就要想好预防措施，防患于未然”。 我们每个人都应该将心比心，如果自己的心情不被周围的人理解接受，那么心智和自立的技能就无从培养。在教育的重要阶段，一位强调用禁令和强力压制，必然会导致他们的自我意志被抹杀。
第二件事，为了不被社区、社会排斥，要教他最基本的社会规范。如果害怕孩子会给社会造成混乱，就把他关在家里，那么他永远都无法融入这个社会，只会被排斥。明石女士为了能更好地帮助彻之适应社会，融入社会，被社会接受，她带着彻之积极走入社会，感受生活。例如他们在电梯里偶遇邻居，明石女士便主动与人打招呼，同时教给彻之打招呼的含义及方式，这种在生活中学习，在生活中成长的方式很好。原先因为彻之闯入邻居家，给邻居家带去各种混乱，以致紧张僵化的邻里关系也因为这种走入生活的方式得到了缓解。周围的人们也开始慢慢理解和接受彻之，大家共同为彻之营造了一个适宜生活、成长的环境。
第三件事，教导他与人交往的正确方法。语言是一种与人交往沟通的重要的方式之一，但对于像彻之这样的孩子来说，要想让他用语言交流，显然是非常困难的。但是我们又不能成为一座孤岛，我们总得学会与人沟通，与人交流。在多番尝试下，明石女士认为，不能阻止彻之的自言自语。原因如下：
第一，自言自语是孩子回复心神安定，消除压力的方式，是一种没有副作用的精神镇定剂。在很多场合，我们都无法禁止得了那些孩子自言自语，反而越禁止他们越会不安，其他问题行为也相应增加。不如让他在一个不会打扰到他人的环境中，任其自言自语，安定情绪。
第二，孩子自言自语，是家长收集信息的重要方式。自闭症的孩子缺乏与家人的沟通，这也造成了家长不能及时了解孩子真正想要、所需的东西，而孩子在自言自语时，我们则往往能通过这一微小的孩子传达出来的信息，来了解孩子的内心，帮助他们更好的成长。
第三，自言自语是孩子表达心声的一种重要手段。正常的孩子开心与不开心，他们都能通过语言来表达，那么为什么特殊的孩子就不可以呢？就因为他们说的话不被人理解？这样似乎不那么公平。孩子们都有说的权利，即便说的不好，但是他们都该用自己的方式表达出自己的内心感受。
明石女士的《与自闭症儿子同行》一书，我已看完其中的两部——《原汁原味的育儿》和《通往自立之路》。就我理解，作者的“三部曲”，实则是“育儿”、“成人”、“成才”三部曲。作者明石女士用自己近四十年的育儿经验希望能教会大家如何更加耐心、有信心，并用正确的方式面对有特殊需要的孩子，帮助他们成人，成才，让他们活出各自人生的本色。明石女士四十年的付出让人钦佩，其正确的育儿方式更值得大家学习。阅读此书，我收获颇丰，感触甚多。望能有更多的人能了解这本书，并能从中获益，让我们都活出各自人生的本色。