自闭症被称为广泛性发育障碍疾病,据统计,国内自闭症发病率为3-4/万,且有逐年上升的趋势。据资料显示广东自闭症发病率为0.67%。引起自闭症的原因有很多,目前医学界还没有一个统一的说法,但自闭症患者在行动上通常表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复。
我们知道青少年自闭症患儿的未来似乎并不明朗。自闭症的治疗是一个漫长的过程,会耗费大量的人力、物力。很多患者家属受不了这种漫长的等待和煎熬,可能中途就放弃了。但是我想说在期望能就此改变孤独症的诊断方面,你并不孤单。坚持下来的家长会不断受到挑战,特别是孩子由青春期进入成年期的一个过程,国外把这一过程称为“过渡期”,过渡指的不只是从一个阶段过渡到另一个阶段或者从一个地方过渡到另一个地方。当您的孩子长至青春期,你就要开始与他或她、你所在的学区以及其他人找到一套适合孩子从青春期发育到成年的计划。
我该从哪开始?
开始过渡过程时最重要的是与你的自闭症青少年孩子一起。他或她的希望、梦想和愿望应该推进这一过渡过程。有些自闭症患儿可以用语言交流他们成年生活的目标和想法。这些对话应该作为发展他们的过渡计划的起点。过渡计划不是一个单一的对话,而是一个随着时间演变过程。有些青少年可能在发育程度上还不足以应对过渡过程。其他人可能因为交流能力的限制,在未来几年无法表达他们的愿望和需求。这对于这些家庭来说特别具有挑战性,因为许多家庭想要给青少年患儿提供他或她想要的生活。过渡过程需要时间。为了使他们积极参与过渡过程,有一点很重要,那就是你要和你的青少年患儿一起参与,为他或她提供需要的沟通、自我帮助和自我主张技能。
自闭症患儿和家长一致认同的一点就是渴望独立。很多技能教授的手段都是为了达到这个目标,但是其中最重要的一个技能却一直被忽视。这种技能被称为自我主张。自我主张指的是我们满足自我愿望和需求的过程。如果我们要独立,我们必须为自己做主。尽管存在这样明显的事实,很少有家长和专业人士想到教授患者主张。他们不会想到一个自闭症患儿需要如何展示自己。自闭症患儿往往缺乏自我主张能力有几个原因。第一,我们没有学好社会模式,而自我主张是一个社会过程。神经最正常的人群通过模仿学会要求,自闭症患儿则需要明确的指令。善意的成年人常常因在儿童期为我们做了我们应该学会为自己做的而导致了这个问题,最终导致我们学会依赖,因为我们没有自己亲自实践这些主张技能。
自我主张
对于患儿的大部分生活,你可能一直在为你的孩子做主-为他或她做决定。然而,作为自闭症患者,他们将需要尽自己最大的能力为自己宣传。帮助自闭症青少年开挖自我意识将在过渡过程中有所帮助,将能发展一个利于他们一生的技能。自我主张内容包括:为自己发声,问自己的需求,为自己谈判(与他人合作达成一致以满足你的需求),了解你的权利和责任 ,利用对你有利的资源,能够解释你的残疾,无论是使用文字、图画还是手势。
学习自我主张应该一生的事情。可以从教导自闭症患儿做出选择这样的小事情教起。渐渐地,如果合适的话,更高级的技能比如涉及谈判和信息公开就应该加入到教导课程当中。学会寻求帮助是发展中自我主张能力另一步。为了做到这一点,自闭症患儿必须能够确定有一个障碍或困难,然后寻求帮助解决问题。