自闭症患儿母亲关注孩子，忽视了自己的身体和心理健康

4月2日晚6时，上海地标建筑东方明珠、梅赛德斯奔驰文化中心点亮蓝灯，与美国纽约帝国大厦、法国巴黎埃菲尔铁塔、英国伦敦眼、日本东京铁塔、北京水立方一同，为“星星的孩子”祈福。

这一天是第十一个“世界自闭症日”，“星星的孩子”是指自闭症孩子就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。当日，百视通与上海宋庆龄基金会——涵公益专项基金共同举办“爱星奔跑”，以爱心涂鸦、音乐、舞蹈、奔跑等形式表达对这一群体的关爱。

4月2日，“爱星奔跑”活动在上海举行，以爱心涂鸦、音乐、舞蹈、奔跑等多种形式表达对自闭症群体的关爱。 

在“爱星奔跑”现场，记者采访数名自闭症患儿母亲，她们大多放弃了自己的职业，一心投入到孩子的后续治疗与陪读中，把时间都留给了孩子，却失去了对自己健康、心理问题的关注。

“当自己老去，孩子该何去何从”成为她们最集中焦虑和担忧的问题，她们的心理问题，也成为社会的“盲点”所在。

诸多公益组织参与到“爱星奔跑”活动中，为自闭症患儿家庭提供咨询与法律、医疗等援助。

多年来，张芳（化名）情绪一直随儿子病情而起伏。

她今年44岁，是一名15岁自闭症患儿的母亲，从儿子3岁起，她就注意到他与一般孩子不同，“别的孩子是拿着玩具车开，他是拿起车就往地上摔。”

让张芳感到欣慰的是，儿子从小很乖，对生活上的一些问题不会太执拗，但让她担心的事情也很多，儿子一点不认生，随便谁带他走，他都会跟着人家走。“就记得一次在菜场，我在买菜，他突然就不见了，后来很多人帮我一起找了回来。”

从儿子确诊为自闭症起，张芳就放弃了工作，“去了很多医院，尝试了中医西医，效果有但都不明显，医生也说‘这个病没法治’，我们只能去康复训练。”

她说，儿子小学阶段，曾有一所普通小学校长接纳了他，但随后她发现儿子有些不适应，于是考虑将儿子送进特殊学校，“当时都已经做完了一系列检查，最后特殊学校告诉我们，要等他小学毕业才能接收，建议我们去其他区的特殊学校咨询。”

提起这段经历，张芳不停用纸巾擦拭泪水，“当时真的想过抱着儿子从学校楼上跳下去……”但看到儿子，这种绝望的想法瞬间消失。最后，她在上海市中心又买了一套房子，目的就是为了进那所特殊学校。

2014年，张芳的儿子11岁，病情再度发生变化，“不愿出门，不喜欢去学校，也不喜欢去训练，特别容易生气，开始咬自己，也会来咬我。”张芳已不愿去回忆当时，沉默了良久说，“他不出门，我能做的只有陪着他，慢慢疏导他”。

这两年来，加入“彩虹雨”给她带来了人生的转变。这是一家自闭症儿童的非营利培训机构，每周三天开展公益活动，如做手工、搞点、舞蹈等，她由此也认识了很多自闭症儿童的家庭，互助互慰成为这一群体的大部分选择。

47岁的马颖（化名）同样是一名自闭症患儿母亲，儿子3岁时行为就异于常人，“他当时特别喜欢转圈，跟我们没有一点眼神交流，问什么都不回复。”

儿子病情确诊后，马颖放弃了工作，全身心陪伴儿子去机构做康复训练。如今儿子14岁，病情处于稳定，她却落下了一堆健康问题。

在活动当日，她向上海市中医文献馆中医门诊部的专家求助：“关节酸痛、睡眠不好，该怎么治疗？”

马颖告诉记者，因家庭经济情况受限，一家人只能睡在一间房，儿子经常半夜哭闹，这些年心情起伏波动，她也跟着一起失眠、焦虑。

这并非个案。一些自闭症患儿母亲透露，在孩子确诊后，家长放弃了从前的亲友联络圈子，唯一的社交群体就是自闭症机构里的那些人，互相讨论如何康复训练，如何缓解压力。

专家：部分

自闭症患儿母亲睡不好，有心理疾病

“相比自闭症患儿，他们家长的心理和身体状态同样应该得到重视。”作为此次活动的公益伙伴、上海市中医文献馆馆长贾杨注意到一个现象，即近年来前来就诊咨询健康问题的自闭症患儿家长越来越多，尤其是女性群体。

“我们发现自闭症家庭中，女性全职陪伴孩子的占据大多数，她们失去了职业，也萌生了很多健康问题。”贾杨表示，今年该馆将尝试联合一些特殊学校，为自闭症患儿家长开展健康生活方式的科普和心理疏导。

上海市中医文献馆中医门诊部副主任医师王海丽、中医学博士王琼告诉记者，患儿母亲集中反映的健康问题主要有睡眠不好、脾胃不适等，还有不少心理疾病，比如焦虑孩子正常交流、学习能力。

而母亲最为焦虑的一个问题是，当她们老了，孩子该何去何从。

上海复恩社会组织法律研究与服务中心理事长陆璇告诉澎湃新闻记者，其接触的自闭症患儿家庭，往往更关心孩子如何融入社会，有一个可以养活自己的工作，且不受社会歧视和不公平待遇。

“有些家长希望，在自己生病或去世，无法照顾孩子后，能有商业信托机构等帮他们代管资金，用于他们孩子今后生活与养老，但社会上根本没有这类专业的服务机构，家长即使有了钱，信托机构也不知道把这些钱送去哪里。”陆璇说。

为何服务机构很少？陆璇认为，主要是当前社会上专业的自闭症患者照护人员、特殊教育老师缺乏，“即使目前有一些自闭症机构，不少也是自闭症患儿家长自己开设的，我国仍然缺乏对这一群体的社会支持，而部分西方国家有一套完善的救助帮扶机制，有助于这些自闭症患者走上社会。”

“作为公益法律咨询机构，个案的服务是有限的，维护这些自闭症患儿家庭的集体权利更有社会意义。”陆璇表示，该机构2018年将开展一项关于自闭症患儿社会制度方面的政策研究，希望能够通过案例的采集和分析、法律相关资料搜集和对比，从而推动我国残疾人保障法等一系列法律的完善等。

不仅如此，陆璇表示，自闭症儿童在成年后如何走上工作岗位，在义务教育阶段如何融入学校环境等问题，也将成为他们研究的重点。

“社会大众如果只是纯粹的同情和捐款，对这些孩子来说意义不大，而如何让他们有尊严地在父母离世后活下去，参与社会工作是当前这些家庭最渴求解决的。”陆璇指出，并不是所有自闭症患儿都是天才，给他们画笔，给他们钢琴，他们就会创造奇迹，更多的孩子是平凡和普通的，需要大众的包容和理解。