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事情发生得很突然,一家孤独症干预机构卷走了300万元的康复费,100多个家庭的希望瞬间崩塌。那一刻,家长都像被抛进了深不见底的黑暗,焦虑、恐惧、无助,随之而来。每一天,都是对未来的迷茫和对孩子教育的焦虑。就在我们几乎要放弃的时候,在黑暗中出现一道裂缝,那是光照进来的地方。

12月3日,大象新闻爆出《老板卷走300万,百名患儿无处可去》,据家长透露,北京一家孤独症干预机构实际负责人失联,导致100多患儿的大约300多万康复费用“打了水漂”,其中半数以上是孤独症儿童。
12月5日,北京市通州区宋庄镇政府有关部门迅速召开协调会,组织一切力量保障家长权益。在协调会上,星星雨执行主任孙忠凯看到几乎所有相关部门都在场。政法委、统战部、工商局、公安局、派出所……这些名字看起来庄重而陌生的部门,也都为了这些焦虑的家长,联合在一起,协调、解决问题。那一刻,我们真正感受到,原来孤独症的孩子,能得到社会的最实质性关注和支持。
各部门会严格把关社会组织的资质与能力,关心从业人员上岗资质,了解行为训练师的培训以及家长培训的重要性,将家长们的需求与心声和每家组织的特色与优势相结合,切实做到安抚家长情绪,解决实际问题。相关部门对孤独症相关领域也有了全新的认识,为未来孤独症家庭的支持工作起到引导作用。
由于无良商家的跑路,家长并不会为接手的社会组织缴费,这并没有成为星星雨老师们的阻碍。星星雨的李帅老师和张美艳老师连夜设计课程、准备教材、布置教室,在这个时候,他们还不知道有多少家长会来上课。这份底气还是来自于领导们的支持。
最终星星雨和启星、启渡以及阳光爱四家社会组织一起负责承接无处可去的家长,并决定在12月8日下午开展咨谈,请家长自主选择承接社会组织。
星星雨执行主任孙忠凯从业20年,从未见过如此焦虑的孤独症孩子家长。事发6天后咨谈会顺利举行,星星雨的孙忠凯主任、王秀卿主任、张美艳老师和邢立攀老师,在北京市通州区宋庄镇的服务大厅里,见到了70多个深度焦虑的孤独症家庭。
“在第一次面对家长时,我发现他们的情绪很激烈,特别是那些带着孩子的爷爷奶奶们。”咨谈时孙忠凯非常感慨,这些老人只身离开家乡带着孩子来京干预,遇到这么多的困难,孩子的情绪也很不稳定,而且因为环境陌生,孩子的不适应也加剧了他们的焦虑。
据《中国慈善家》报道:今年1月底,跑路机构将学费从每月7000元涨到8000元,当时给出的理由是“受物价上涨、生源减少等因素影响,机构经营困难”。但针对老学员也有优惠活动,如果家长在2月2日前预交学费,还按7000元/月的标准收取。
就在这次关门之前,机构还对寒假网课开展大力促销,100节网课售价1.7万元,买100节送20节课。
张美艳老师做家长支持有19年的时间了,她也一眼看出了家长们的防备心态,在咨谈之后,一位妈妈反复问了孙忠凯主任三遍:我周一能上课吗?你不能骗我,我周一一定能上课吧!
事实上,家长比孩子更无法适应环境的变化,但这场危机中,最终的受害者仍然是最弱小的人——孤独症孩子。
课堂上经常出现众目睽睽之下家长打骂孩子的情况。有一次周围的家长实在看不下去试图阻止,这位家长却说“这是我自己的孩子,我打死他也跟你没关系。”
孤独症谱系障碍的核心症状是社会交往障碍和刻板行为,很多孩子天生说不清自己的需求,也很难理解我们普通人的话语。但通过建立与人交往的信心、提供辅助沟通工具,孤独症孩子的情绪问题可以很快解决。
“可这些孩子我第一眼看到就觉得他非常不自信。”王明齐老师负责在课堂上指导家长,她看到孩子在和家长学习认识数字时,全身蜷缩在一起,每一个动作做完后都要看一眼家长的表情,这代表着孩子正在逐渐丧失自己的判断力。
这是信心的崩塌,源于经历这些一切后,家长不再相信一切会变得美好,不再相信有另外一种生活的存在,这种崩溃体现到了孩子身上。
星星雨承接的孤独症孩子家庭来自全国16个省市自治区。他们长期背井离乡来到北京,就是期望这里的专业机构能够给他们一个更美好的未来。但在无良商家的欺骗下,家长在照料孩子的同时,背负了沉重的经济压力,更重要的是,长期以来没有人告诉过他们,如何和孤独症孩子一起过好自己的日子。
根据孩子的特点,星星雨的老师们设计了周一至周五一天七节的亲子同训课程,通过韵律、认知、社交、生活自理和精细动作等方面,帮助家长了解孩子需求,调整孩子情绪。超过8位老师参与到课程中来,师生配比达到了1:2。
几天后,情况发生了转变。星星雨的课堂开设了。孩子们和家长们都在老师们提供的环境中,找到了属于自己的节奏。尤其是通过亲子同训,孩子们在成长的路上,逐步找到了自信与希望。家长们也逐渐放下了焦虑,专注于与孩子们一起度过每一个学习的时刻。
这句话在我们家长之间传得特别快。星星雨不仅带来了教学,也带来了我们内心的平和。家长们从最初的担忧、不信任,逐步转变为积极参与、共同努力。我们知道,星星雨不仅是一个机构,它更像是一盏明灯,指引我们走出困境。
经过三周的共同努力,家长从混乱和无助中逐渐走出,慢慢专注到孩子的日常教学任务中来。来自天津的荣荣妈妈说,“机构突变,我不得不每天起早贪黑上课,怎一个辛苦了得,但这辛苦中却能感受到久违的快乐。我坚信田老师所说:我的生活可以很难,但不能乱。每天根据孩子的实际情况去设立目标,欣赏自己的孩子,一点点培养孩子的自理,相信我会在以后的生活中越来越好。”
宜彤早就听说过星星雨,如今身临其境,感觉星星雨就像一面镜子,这面子被打磨的晶莹剔透,在这几天里,她看到多面的自己,更坚强的自己,更自信的自己。
来自河南的凡凡妈妈则一心扑在孩子的教育上,她说:“过去给孩子上课,总是超出孩子忍受的范围,孩子经常发脾气。之前干预了那么长时间,时间偷偷溜走,有时会懊悔发脾气,现在知道不应该跟着孩子的脾气走,孩子越发脾气我越要冷静,这样孩子会慢慢的安静下来。”
通州区宋庄镇政府、星星雨以及各个部门的合作让家长从“被背叛”的阴影中走了出来。虽然家长最终没能拿回康复费用,但至少孩子能继续接受高质量的亲子同训课程,至少我们知道,社会不会丢下这些需要帮助的家庭。
今天,当我们看到孩子在课堂上渐渐懂得沟通时,我们明白,真正的治愈,不只是外界的支持,更是内心的力量。通州区宋庄镇政府携手星星雨提供了不仅仅是教育的希望,更是一种信心——告诉我们,无论多么艰难的时刻,总有一份温暖与责任,让家长重新找回力量。
事发后的第8天,在宋庄服务大厅的70多名家长中有37名与星星雨签署了服务确认书,其中18名在周一来到星星雨参加家长培训班,另有19名家长会在春节之后回归课堂。
这些来自北京、天津、新疆、河南、河北、陕西、宁夏、内蒙古、安徽、江苏、浙江、湖北、贵州、广东、吉林、山东等16个省市自治区直辖市的37个家庭,在班会和督导教师一起学习,离班时会得到一份非正式评估和近期的训练计划,截止到2024年12月24日星星雨是目前承接支持本次危机家长最多的社会组织。正如罗曼罗兰所说“世界上只有一种英雄主义,那就是在认清生活的真相后依然热爱生活。”
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