特殊儿童成长分享-特殊儿童豆豆妈用身体力行，帮助孩子铺一条路！

作为特殊儿童的父母，我们要怎么做才算爱孩子？为他辞职、全职陪伴吗？成为他的影子，形影不离吗？为他放弃自我，以孩子为人生支点吗？……父母对孩子的爱，不是倾其所有！

从一个崩溃的全职妈妈，到一个充满力量的谱系家长，豆豆妈这一路走来，有很多话要说。

今天，我们就来听听这位孤独症孩子的母亲——豆豆妈，是怎么说的。

素材丨一颗黄豆

家长丨豆豆妈

01我有我的人生

我的母亲是一个家庭主妇，从小到大，她一直陪伴在我们身边，照顾我和弟弟们的生活和学习。所以，在我一直以来的概念里，妈妈就是要为孩子全身心地付出的，妈妈就是这个世界上最懂孩子的人，她不能离开孩子。

尤其是当豆豆确诊孤独症以后，我更觉得没有人能代替我去陪伴她。我陪她上机构，陪她上公园，陪她吃喝拉撒24小时不离开…我觉得我很伟大，同时也觉得自己很委屈。

思考着小愿望的豆豆

后来，机构里的老师建议我，可以送豆豆去托班上半天试试，我也能给自己留点喘息的时间。“喘息？不，我不需要喘息！”——当时的我倔强地这么认为，因为我觉得豆豆离不开我，我也不放心让她离开我的保护。

直到有一天，我被自己累垮了。不是身体上的累垮，而是精神上的崩溃。豆豆的状态虽说一直在进步，但是对比同龄人，甚至对比同类型的小朋友，她都是倒数的。

她为什么还不会说话？她为什么连颜色都不认识？别人都能背古诗了她为什么却连一个“啊”都发不出来？

长时间的陪伴换来的是落空的期待，而我能改变的却不多，这种无力感一直萦绕在我的心头，它逐渐吞噬我的内心，让我也变得糟糕了起来。

我变得敏感，会因为爱人的一句话而发脾气，会因为别人的关心而更加伤心。我开始怀疑自己的选择，开始厌倦这种像骡子一样的生活。孩子没有得到预期中的进步，我的陪伴就失去了价值，而我也开始怀疑自己的人生，是否应该这样过活？

很幸运，我的先生在这个时候提醒我：你有你的人生。我仿佛醍醐灌顶一般被点醒——是啊，豆豆也有她自己的人生，她就像一棵小幼苗一样，想要成长，就需要有阳光，也要有雨露，要有小鸟帮他吃掉害虫，也要有土壤里的微生物给她养分，而我只是她生命中的一部分，我没办法充当她的阳光又充当她的雨露，我没办法承担小鸟的工作，也没有办法承担微生物的工作。

来自爸爸的投喂

成长就如同吃饭一样，要通过自己的咀嚼，把食物嚼碎了咽下去，才能获得营养。而我只是孩子的妈妈，我不能代替她咀嚼，更不可能代替她成长。

这个时候，我才想到，我需要帮助她去到一个正常化的环境里，和同龄人一样有正常化社交的生活里去。

02为孩子增加砝码

今年9月份，很幸运的，我们在咨询了当地残联后，找到了一家公办的融合幼儿园。园方很接纳我们，也特别针对豆豆的情况在开学前与我们进行面谈。目前豆豆是半天幼儿园、半天机构的学习状态。

作为“回报”，我也非常积极配合参与学校班级里的事情。像开学时，老师鼓励家长们自荐作为家委。大家都知道，家委工作其实很繁杂，常常会吃力不讨好，而且这是一个新集体，很多人是不愿意在这个时候出头的。

放在以前，我也是事不关己高高挂起的性格，这种事情我绝不掺和。但是，这次不一样，因为豆豆的特殊性，我也觉得自己必须勇敢一次，所以主动跟老师提了我的想法。

成为家委后，我离班级老师就更近了，班级里需要通过家委会的事，我都会参与其中，我和老师就有了更多的交流机会。我甚至比其他家长有了更多的机会进入幼儿园参观，我可以有更多机会了解我的孩子在幼儿园的状态。

如果将孩子的融合生活比喻成一个天平的话，那么环境占一头，孩子占一头，我们的孩子的分量可能比较轻，那么我们作为家长就应该帮她增加砝码，让孩子的这个天平得以持平。

我努力成为一个好家委，配合老师的工作，协调家长的工作，甚至有些事情是超出了豆豆目前的需求的。也就是说，我现在的家委工作，并不完全是为了豆豆谋福利的。

表面上好像我做了很多无用功，但实际上，我的真正目的是让老师感受到，因为有我，她的工作可以更加顺利。我做的这些事情，就是在帮助孩子增加砝码。

现在，我的朋友中，也有很多智慧的谱系妈妈，他们会通过和同学家长保持好关系，甚至在陪读时和同学们打成一片，时不时地在朋友圈公开“炫耀”自己孩子的特长等等方式，来帮孩子增加社交砝码。

这种善意的“伎俩”，才是父母对子女的爱。

家长和孩子们的欢乐

现在的我，不再定义自己为“家庭主妇”，我是一个为孩子而工作的全职妈妈，我的工作内容有很多，其中让我觉得最有意义的是，我找到了很多同频的谱系家长，我们一起做倡导活动、开展家长喘息服务、组织特殊家庭一起抱团取暖…

我们得到了当地有关部门的关注，给予我们支持。我们团结到了更多有力量的特殊家庭，共同为我们的孩子创造一个平等的生活、学习环境。

观看“大作”的孩子和家长们 | 来源：一颗黄豆小红书

大家在一起互相鼓励，用爱影响孩子，也影响社会上的其他人一起来创造平等、共享的世界。

这些都是我对孩子爱的方式，用更宏大的视角、更长远的目光去爱她，而不是把她绑在我身边，让她成为我的包袱，也让她失去了体验生活的机会。

03写在最后

在做家长工作的这一年里，我深深的感受到了前辈们的不易，比如，特殊儿童随班就读政策，比如政府救助补助政策，其实首先都是通过前辈家长们的挣扎与探索之后，才真正落地实现的。

我们正在铺就一条通往未来的路，这一个个特殊家庭，也只不过是这条路上的一颗颗小石子，因为志同道合聚在一起，甘愿为这条路贡献自己的力量。历史的车轮终究会从我们身上碾过，着眼当下，也许真的很微不足道，但是放眼未来，它一定会是一条康庄大道。

父母之爱子，则为之计深远，成为更好的自己，努力为孩子增加砝码，用身体力行帮他们铺就一条路，这才是父母之爱。