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长沙星海航灯分享:自闭症孩子预后良好率不足10%,这意味着什么?

来   源:长沙星海航灯儿童支持(长沙市雨花区) ( 电话:15700775892 )
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摘   要:理论上,如果一个边缘/轻度自闭症谱系孩子的基础,外加一个“知冷暖,知敏锐”支持到位的“父母”,预后肯定乐观,容易融入正常社会。但是现实中,这样的边缘/轻度谱系家长和孩子的“理想组合”基本都是“镜中花,水中月”没几个,为什么呢? 因为基本都摔倒在“人祸”上。
关键词:长沙星海航灯儿童支持,轻度自闭症,中度自闭症,重度自闭症谱系,自闭症孩子

一、不论什么程度,自闭症谱系预后良好的比例都在10%以内:

1. 边缘/轻度谱系预后问题主要是“人祸”:

理论上,如果一个边缘/轻度自闭症谱系孩子的基础,外加一个“知冷暖,知敏锐”支持到位的“父母”,预后肯定乐观,容易融入正常社会。但是现实中,这样的边缘/轻度谱系家长和孩子的“理想组合”基本都是“镜中花,水中月”没几个,为什么呢? 因为基本都摔倒在“人祸”上。


边缘自闭症谱系


2. 边缘/轻度谱系成长支持中有哪些“人祸”?

①父母容易贪心:

很多人,几乎除了个别“圣贤境界”之外的其他人身上,“贪心执念”如同“学业执念”一样,是刻入骨髓的“命根”。这些执念,远远不是知道了,就能马上落实做到的,总会在各种角落里明里暗里夹杂私货。也许前期会坚持一段时间,但一旦现实中孩子顺利一段时间,“贪心执念,忘乎所以”就如同历史上的各路“农民起义被胜利冲昏了头脑”失败套路一样,得势之时“戒骄戒躁”不能飘了的念头早就抛到九霄云外了。


一盘盘象棋,就能看出大多“人性”,顺境之时能不“得意忘形”,逆境之时能保持“冷静沉着”,喜怒不形于色的人,虽然有,也是非常少的。更多的人都是得势之时“未见其人,先闻其声”的按耐不住,颓势之时意志不坚定容易放弃。


孩子成绩一好,班主任老师和学校氛围一熏陶,别的家长一“卷”明里暗里捧高贬低,亲朋好友之间一比拼,外行人一吹捧,能保持头脑清醒,扛得住“狐狸夸乌鸦唱歌好听”和“被胜利冲昏头脑的起义军”,几十年坚持下来的人,不多。至少70%甚至80%以上的谱系家长群体从落实角度是做不到的,因为除了学业执念之外,他们没有安全感,也不知道真正的“条条大道通罗马”之路在何处,没有突破能力,只会原地打转。


②认识容易不足:

用心真正全面认识谱系先天障碍问题的父母,是少数,总是用“九根手指”的先天条件,必须完成超越“十根手指”的同龄人心态,是常态。


自身选择性相信信息,加上别人的一些安慰信息说没事正常之类助攻,而且家长心态,经常在正常和不正常之间纠结,犹犹豫豫,不会下决心去当作“有问题”而彻底改变期望值,真正落实全面支持。


③干预容易缺失:

边缘/轻度谱系,能找到真正会帮助的专业机构全国也没几个,加上家长的认知,早期就算发现了,也不会主动“未雨绸缪,防患未然”去干预,反而都是熬不下去出问题时候才临时抱佛脚,寻找各种医生问诊/心理学咨询/吃精神类药控制,五花八门,甚至求神拜佛,昏招百出。


④能力掩盖问题:

大多人理解事情,都是一刀切非黑即白,很少能一分为二为三去看待:边缘/轻度谱系身上,不论能力再好,问题都是共存的,而且预后往往因为拖后腿的问题不能从小被重视,导致大了问题影响越来越大。预后“烂尾”。


⑤问题影响延迟:

边缘/轻度谱系,基本幼儿园阶段都比较容易度过,要么家长完全不知异常,要么家长知道轻微异常,但感觉问题也不大,早期当正常孩子各种努力卷。


随着年龄增加,小学后同龄人圈子越来越复杂,初中高中成年后人际交往的维度和要求越来越高,不仅仅是技巧层面,更多是对人性心理的互相解读层面了,这个时候,边缘/轻度谱系,从小以来不明显的问题,反而越来越明显了。说到可能会有多大影响,轻则勉强负重前行,重则预后彻底烂尾。


3. 中轻度/重度谱系预后悲观,基本“天灾+人祸”:

①干预方向问题:中轻度/重度谱系孩子,干预方向非常普遍“学需错位”。

虽然上面的边缘/轻度谱系也会有这个“学需错位”问题,但“错位”不会太离谱,有些孩子确实有好学业的能力了,好学业和学校也是他们干预内容的一部分,只是学业之外,也应该有核心本能层面的针对性的支持。


而中轻度重度谱系,往往发现问题或确诊都比较早,最迟也是在刚入幼儿园或中班或大班时候发现,这些本能层面问题明显的孩子,急着灌输学业,是彻头彻尾的“学需错位”。


②密集干预缺失:这一环节是致命的,就算家长有点方向感觉悟,干预不误入“学需错位”的坑,单靠自己,单靠目前全国几乎95%以上的机构,干预密集支持都是缺失的。


30-40分钟一节课,要么就多拼凑几节课,要么各种“美其名曰”社交融合集体课,都纯粹是误人子弟。


一个谱系孩子,如果没有半天3小时自然情景浓缩的密集一对一为主加中后期的玩伴融合浸泡2-3年,干预密集度连60分及格线都过不了。


每天半天3小时浓缩密集一对一为主加中后期玩伴融合,这是干预长期不引起营养不良的及格红线,低于这个红线,就算“学需对路”也是“两日一餐甚至三日一餐”的混日子,如果再“学需错位”,纯粹就是饿殍遍野的状态。


这一环,密集干预缺失是造成目前整个自闭症谱系领域预后太差的最大主因。其实就算抛开特别重度和特别边缘的群体外,大多重度/中度/中轻度/轻度谱孩子,属于有一定基础能力+很大问题共存的共存体,不说一日三餐,起码没有“一日两餐”的每天3小时自然灵活密集一对一为主密集度保证,不论什么门派/什么自然情景/什么居家干预/什么大神大咖讲座干预技巧,都是高谈阔论空中楼阁。


时间精力人力“以命换命”投入,浓缩的每天3小时一对一为主加中后期玩伴融合,是整个干预周期过程的“控盘”环节,也是我们前面提过的第一个二万五千里长征里“本能习得”阶段的主要环节。(为什么自闭症谱系干预过程一对一比重需要从90%逐步递减?)


谱系身上先天因素是重要,但后天成长过程中的谱系孩子,如果没有自然灵活大量浓缩一对一密集干预的保障,成长过程互动基础练习就是“孤家寡人”的缺失,后天成长过程,直接被同龄了拉开基础习得积累层面的差距。


二、自闭症谱系预后良好率不足10%,意味着什么?

1. 意味着目前整天奔波于机构和家庭干预的90%以上的家庭将来不得不躺平:

轰轰烈烈的干预努力,期待的预后融入,终究成为冰凉的现实,一切都是“南柯一梦”。


2. 意味着目前90%以上谱系孩子,大龄后从义务教育读完无处可去,或特殊学校毕业后无处可去,终身干预变成终身照管或有限监护,事实上的放弃/托养,父母老去时候,如果没有政府兜底,会面临各种人间惨状:


很多小龄中龄不喜欢这类现状,也会觉得自己接受不了,但随着梦碎,不得不躺平的大龄家长,也是从接受不了到不得不接受,再到麻木,被现实反向逐步“心理脱敏”。


3. 意味着原先感觉压抑的“终身干预”变为更为压抑的“终身照管/终身监护”,而无止尽,直到父母老去,有政府政策兜底之前,无解;


意味着很多事情不敢去想,只要坐下来理性去考虑,就觉得头痛,烦躁,压抑,喘不过气。


3.1 这里面的人群,主要包括

①“学需错位”走错路被拖后腿的轻度/边缘谱系,虽然很有能力也学了不少,但终究没有使用的机会;


②干预密集度支持远远不够“及格红线”的大量部分轻度/中轻度/中度/部分重度谱系孩子,长期干预带养支持不够“一日两餐”的“营养不良”和“两日一餐/三日一餐”的“饿殍遍野”;


③部分天赋过低,无论如何努力支持,都不能突破太多的低重典自闭症;


很多家长一直沉浸在按部就班的“象征性干预”的飘渺希望中,努力追赶同龄人的心理假象中,而从来都没意识到,未来之路,意味着什么结局归宿……过去我们把“大龄归宿”说成“等待天定”说的非常委婉,但发现太多人根本意识到“等待天定”委婉之意,是无止境被压抑的“”喘不过气的和没有未来”。


3.2 过去几十年,也只有:

①偶然几个百里“万里挑一”的老家长是基本真正“以命换命”支持出来的真正同龄人视角“融入社会”。


②然后再有稍微多的“千里挑一”优秀老家长是一方面努力支持,另一方面不得不被孩子“反向脱敏”不断降低标准,勉强同龄人视角“有条件融入社会”。


③最后再有更加稍微多的“百里挑一”优秀老家长,带着上限光环+“反向脱敏”的下限瓶颈勉强独立生活。


④后面其他不足“百里挑一”家长里的多数家庭,就算非常轻度边缘的谱系孩子在手,最后归宿也很难在那“良好预后不足10%”的比例里,意味着什么,自己出去走走看看,别人大龄现状不都是失败的典型,而基本就是大多小龄中龄的“明天”。


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湖南星灯健康科技有限公司
机构简称:长沙星海航灯儿童支持
成立时间:2024年03月12日
区     域 :湖南长沙市
单位性质:民办康复机构
优势课程:社交训练 | 沟通理解 | ABA训练 | RDI干预
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蔚雪
蔚雪
人物性质:机构督导
所属单位:盐城满天星综合素质培训有限公司
人物特长:机构督导
区     域 :江苏盐城市
单位性质:民办康复机构
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