马凌冬 BCBA
喜欢看美剧的家长们可能听说过 “Parenthood” (为人父母) 这部戏。从2010年热播以来,由于里面有一位叫 “Max” 的患有亚斯伯格的男孩,吸引了很多自闭症家庭的眼球。“为人父母” 也是美国第一部在NBC这样的主流电台播出的包含自闭症家庭元素的剧集,描述了Braverman 家庭的四个孩子,分别以他们的小家庭为主线,展示各自有趣但又充满挑战的的生活,包括 Max 的自闭症诊断如何改变了 Braverman 的小家庭和大家庭。这部戏不是第一部描写自闭症的片子,但是由于在 NBC 播放了好几年,覆盖面广,收视率高,对于提高美国公众对自闭症的意识起了很积极的作用。几年下来,每周跟踪max的情况已经成了很多家长的任务。 据说制片人之一有类似的经历,所以对于自闭症给一个家庭带来的困扰,描写得非常真实:
万圣节到了,到处是蜡烛,灯光和嘈杂的声音,太多的感官刺激,Max 晚上无法像别的孩子一样出去要糖果
Max 不能忍受学校的嘈杂,砸了教室里的鱼缸,被学校开除了
经过漫长的等待和种种托人“走后门”,最有权威的神经科医生给 Max 做出诊断
好不容易争取到了服务,有经验ABA治疗师突然辞职了,全家再次陷入慌乱
这周在学校 Max 又被欺负了:“我想我是一个怪人。我试着理解别人,但是我做不到”。
Max开始尝试谈恋爱。父母为了帮助他克服社交障碍,费尽心思用量表演示喜欢一个人是有不同的程度的,而且这个程度不是一成不变。比如从1到5的范围,妈妈开始遇到爸爸的时候,喜欢程度是2,后来才慢慢变成5。 第二天Max 拦住他喜欢的女孩子,让她给个“喜欢指数”,女孩勉强说是2,max 痛下决心:“我要用十年时间,把2变成5!”
Max 的阿姨交了一个男朋友 Hank。Hank 是位自由摄影艺术家,由于不善言辞,不会跟客户搞好关系,雇了社交高手Max的阿姨当助理,最后还发展出一段浪漫的关系。 Hank 个性古怪,倒是跟 Max 非常投缘。
剧情逐渐展开,Hank 通过跟 Max 的接触,发现自己也患有亚斯伯格症。前半生在生活工作中遇到的种种困难,电光火石间都有了答案。在 Hank 的帮助下,Max 开始在摄影中找到兴趣,并开始以此谋生。
这部片子关于自闭症的部分拍得如此逼真,很多家长觉得 “像有剧组在扛着摄像机跟踪我们似的。” 但是电影毕竟是电影,吐槽一下不够真实的地方:Max 上中学后,社交困难更加严重,不能在普通学校就读。Max 妈妈找遍学区,没有合适的学校,于是决定自己创办一所学校,专门服务于像 Max 一样有特殊需要的学生。学校很快建成了,注册那天门口排起了长长的队伍。
真实情况是这样的: 我昨天刚刚陪一位好朋友去参观学校,她儿子也患有亚斯伯格症,刚上完初二,感觉读不下去了。男孩儿觉得别的同学都在孤立他,不喜欢跟他玩。学校到处危机四伏,就连洗手间都不安全。他从一个教室到另外一个教室要经过走廊,这个学校有上千名学生,每次课间换教室的时候走廊上都非常拥挤,这让他紧张得要命,快要崩溃了。不酷,不合群,拥挤的环境和嘈杂的噪音,感官上的过度刺激。。。好朋友说每天早晨看到儿子一醒来就很沮丧,不想上学的样子,全家人的心情都糟透了。
洛杉矶有一些为特殊需要孩子设立的学校,纯ABA的学校不太适合患亚斯伯格症的孩子。针对学习障碍的学校,也不符合,因为朋友的儿子主要是情绪和社交方面的障碍,他在学习方面还比较超前。最后锁定一所叫做 “Fusion Academy” 的私校,学校的教学理念是 1)所有文化课都一对一,根据每个学生不同程度设置,从每人的独特兴趣出发。2)给学生足够的自由,比如自己安排课程表,比如觉得无法集中精力时,随时可以出去跑圈,或者去隔壁做瑜伽。3) 设有专业心理资讯师办公室,大门永远向学生敞开 。 4)设有丰富的选修课,充分发挥学生兴趣。 5)提供”作业咖啡厅”,学生上完课后在咖啡厅写作业,学校提供足够的作业辅导。保证每天孩子回家后没有功课的负担,与父母享受家庭生活。
Max 妈妈自己开的个性化教学的学校,也是这个理念,只不过是政府资助,当然门口排长队。目前在美国这种学校并不多,很多地区根本就没有。我的一位同事曾经在马里兰州类似的一所学校工作过,她说当时很多家庭从外州搬过来,为了孩子能有一所适合的学校就学。
以前遇到这种情况,很多孩子的唯一的出路就是辍学,然后父母中一人辞职,在家给他上课 (home school)。 Fushion 这样的学校,完全采用一对一的个性化教学,尊重感统需求和个人兴趣发展,提供同步的心理辅导与支持,确实给很多无法适应公立学校的孩子带来了希望,但是昂贵的学费让家长们望而却步。在这里读一年,跟送孩子去外州读一年大学的价格没什么区别。目前自闭症诊断的高发,加上有其他障碍的学生,不夸张地说,每个城市设立一所类似的学校都不够用。真希望政府能够满足特殊教育的需求,让这类有特色的学校数量越来越多,也希望好朋友的儿子能在这里开心地度过他的中学时光。