馨馨是一个很清秀的小姑娘，半年前第一次见到她，翘着两个俏皮的羊角辫。
如果不是近距离接触过，很难让我相信眼前这个可爱的小姑娘患有中-重度自闭症。
终于等到你
还好我没放弃
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自述：馨馨妈妈
01
对于馨馨，我一直是很愧疚的。我觉得我是一个不够合格的妈妈，否则也不会在馨馨都已经三岁了，才发现她的异常。
跟很多家庭一样，馨馨主要由爷爷奶奶帮忙照顾着，我跟孩子爸爸白天上班，休息的时候才有时间带她。
一直以来虽然不算是疏于照顾，但是也可以说是比较心大了，直到去年10月，馨馨已经满了三周岁了，突然很好奇馨馨怎么不爱说话。
除了会叫爸爸妈妈爷爷奶奶，其他的，问她什么都不说。我曾经一度以为孩子是单纯的性格孤僻，或者说话比较晚。因为她不是完全不会说话，也就并没有往语言障碍方面去想。
但是始终又放心不下，于是为了让自己安心，带着馨馨去了省儿童医院。
然而医生的一个诊断，让我本来就悬着的心，更加提到了嗓子眼里。
从馨馨的多个维度进行了评估，发现她属于严重的迟缓，不仅仅是没有语言，检查中还发现她没有模仿能力、不听指令、没有眼神注视……已经是严重的自闭症谱系的表现了。
一纸诊断书像一道惊雷似的劈在我头上。除了错愕，我竟然有一点释然。
释然是因为终于找到了她迟迟不开口说话的原因，也庆幸我们现在发现了她的不足，这或许意味着，还有补救的机会。
但是很快又陷入迷茫，我该如何下手？怎么区分轻重缓急？训练的方法和方向有没有偏差？会不会影响孩子的进步速度？这对我来说都是非常大的考验。
02
说来也奇怪，自从去过医院之后，我才真正注意到，馨馨确实跟其他小孩有很多不一样的地方。
很多时候叫她， 一点反应都没有，不仅是没有应答，连眼神的注视都没有。
会叫爸爸妈妈爷爷奶奶，但是大多数时候都是让她叫才会叫，不会主动说。
情绪特别大，家住五楼，一定要抱上去，不肯自己走；去超市要买什么就非得买，不给买就躺地上哭。
上幼儿园特别不听话，别人坐着她就要站着，老师教做游戏也不会跟着做。
在网上查了很多资料，发现别的孤独症孩子，即便是经过专业的干预，也或多或少伴有不同的问题行为表现。
这让我有些受挫，馨馨是比较严重的症状，医生说她对语言没有反应，我认为只是单纯训练她到开口说话可能都需要一年以上，更别说还要训练其他技能……那要经历多长时间的训练才能有所改善啊。
2019年我经历了一个最冷的冬天。确诊后我一力担起了给馨馨做训练的重担。
万事开头难一点没错，刚开始她什么都不会（如果仅仅不会，我还可以教她），并且极其不配合和易怒的坏脾气，无时无刻不在吞噬着我的信心和耐力。
每天要花大量的时间到处找文章视频来学习，进各种各样的群找其他星妈求助，但是一段时间下来后，我发现大家聚在一起的目的不是为了交流干预方法，而是在互相抱怨传递负能量。
每天挣扎在无尽的焦虑和对未知明天的恐惧中。看着馨馨仍然毫无进展的样子，有时候感觉自己不知道什么时候就撑不下去了。
03
好在这样的生活没有持续太久。
2020年伊始，我又燃起了咬牙坚持的力量。
很偶然的机会，在网上查阅资料时，知道了杜老师，一个同样跟我们有过相同境遇的自闭症孩子家长。
通过她的简介了解到她在给自己孩子做康复训练的过程中，有很多宝贵的实践经验。而且毫不吝啬地将它们整理成文，供大家参考学习。
于是抱着试一试的态度，买了杜老师所著的一本书《ABA改变孤独症》。
也是因为这个契机，继而认识了星希望网校，这个让我灰暗的世界照进一丝光亮的地方。
2020年1月，馨馨3岁2个月，我们正式进入星希望网校学习。这也是我们走上系统干预之路的开始。
我庆幸自己做的每一个决定都还算及时。老师给馨馨做了一个综合的评估，让我深刻了解到馨馨现在有哪些方面不足。
原来我们不是光得到方式方法就行，还需要考虑专业技巧，根据孩子能力高低分优先级进行训练，哪些技能要先练，哪些要等具备一定什么样的能力之后才能训练。
难怪我给馨馨训练了两三个月，语言一点没有进步，原来我忽视了馨馨模仿能力的欠缺，她连模仿嘴型都做不到，更别提让她发音了。
于是照着老师提供的方法训练安坐，然后每天延长时间，让馨馨可以愿意配合训练；然后练她的注意力和眼神注视，再到精细动作和大动作的模仿，然后再到口部的模仿，慢慢的进行一些音节、叠音、叠字、叠词的训练……
在我们看来再平常不过的技能，没想到在她身上可以花费长达几个月的时间，这也让我不得不承认馨馨比普通孩子落后太多的事实。
好在馨馨比较争气能够跟着仿说了，直到训练了三个多月能会一些简单的表达。
2020年4月，我们又去市里做了一个智力检测，结果显示目前仅是发育迟缓，测试的时候有模仿，能听懂指令，能指认图片和身体部位，但是语音构词，发音这块还是有点欠缺。
这是我们都很惊喜的消息，据机构老师说，馨馨的进步速度在大多数孤独症孩子中已经是很不错的了，目前已经会主动叫人，上厕所会主动说，送她去幼儿园还会说“妈妈再见”……
尽管馨馨还有很多其他方面的不足，但是我已经很欣慰。除了感谢星希望的老师给了我力量之外，还特别感谢馨馨，因为女儿自身或许无意识的努力，让我对未来又有了期待。
馨馨生来就是跟别人不一样的，我不求她未来有多辉煌的成就。我只期待她眼前能有更好的进步，比如成功进入普通学校，就是我现在最大的目标。
我们都同样在漫长无尽头的康复路上摸爬滚打，我们在一个又一个难眠的夜里崩溃又收拾好心情迎接明天。
但是我们也在用事实证明，经过积极、科学的干预后，孤独症孩子也可以开口说话、可以奔赴学堂、可以生活自理融入社会……
希望那些同样无助迷茫的星爸星妈们，可以燃起希望。再多试一试，或许你的孩子有你无法想象的能量！
END
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