五个世纪前,在俄国一个大雪纷飞的冬日里,一个男人受到了周围人的注目。
生于1469年前后的俄国鞋匠巴兹尔一边在口中喃喃地说着一些无法理解的言语,一边赤身裸体地行走在冬日之中。他完全不在意自己的生理需求,甚至放弃了进食。
当时的民众并不觉得他是疯子,正相反,他们认为这是极为圣洁的一幕,并将巴兹尔的行为称作“圣愚”。就连沙皇伊凡四世都认为他能看穿自己的想法,据说,这位沙皇真正害怕的人,只有巴兹尔一个。
五个世纪后,在美国的密西西比州,一对父母发现了儿子的反常行为。
在痛苦的挣扎过后,他们听从医生的建议,将年幼的儿子送进了传染病防治所。
这对夫妻的名字分别是玛丽和比蒙,他们的儿子叫做唐纳德·特里普利特,是世界上第一个被诊断为孤独症的人。
在沿着35号公路向南驶去的那天,他们并不知道,唐纳德身上无法解释的异常行为,可以追溯到五百年之久。
孤独症的一号案例
1933年9月9日,唐纳德·特里普利特出生在美国密西西比州。
最初,玛丽和比蒙夫妇并没有察觉到儿子身上的异常之处。
唐纳德身体健康,没有任何残疾,和别的孩子一样学会了坐起和走路,甚至开口说话的时间,都比其他孩子更早。
图丨儿时的唐纳德
但是,随着时间的推移,唐纳德和周围人的互动日渐减少,也不再在镜头前展露微笑。
即便已经满三周岁,他仍旧无法独立进食,却会开门跑到屋外,站在马路中央。
唐纳德从未对玛丽展现出丝毫依恋。对于一个母亲而言,没有比这更痛苦的事了。
在情感上,他无视玛丽的存在,不在乎玛丽是否爱抚和拥抱他,也不会在意她对他是否关注。她从他身上感受不到片刻的温柔,更无法体会为人父母最基本的乐趣之一——被爱。
除此之外,唐纳德在生活中还遵循着一些仪式,并且要求周围人也这样做。
他会在早餐时要求玛丽一字不差地重复他说的“咒语”,如果玛丽没有照做,他就会发出痛苦的尖叫。
与反常行为相对的,玛丽发现唐纳德兼具一种惊人的天赋:他能够记住听到的全部内容,无论是听到的歌曲,还是所有美国总统的名字。
对于这个家庭而言,儿子的病症与天赋的鲜明对比,仿佛是上天对他们开的一个天大的玩笑。
经过一番挣扎,这对夫妻决定向医生求助。
1937年,他们将唐纳德送进一家位于密西西比州疗养院镇的机构。
这家旨在为儿童治疗结核病的机构认为,让唐纳德与父母分离是最好的选择。
事实上,唐纳德在进入传染病防治所后确实开始重新吃饭,但那仅仅是因为机构里的严格规定。他的社交障碍没有丝毫好转的迹象。
在过去的日子里,玛丽几乎无法控制他身上那团“充满活力的火焰”,可是在进入防治所后,那团火焰似乎逐渐熄灭了。
唐纳德再也没碰过积木、书籍或是锅碗瓢盆,医生形容他“一动不动地坐着,对什么都漠不关心”。
玛丽与比蒙不惜一切代价想要为儿子寻求一个答案,传染病防治所显然是一个错误的选择。
他们在辗转多地之后,决定去巴尔的摩见一位医生。这位医生名叫列昂·肯纳,在20世纪30年代,他是美国乃至全世界最顶尖的儿童精神病医生。
和其他医生不一样的是,他反对那些仅仅因为人们的习惯就得到沿用的医疗程序,例如必须让精神病患者穿上拘束衣。
而在种族问题上,他所持有的也是在当时相对进步的观点,在几乎所有精神病院都在实行种族隔离政策时,他在给一位年轻医生的回信中告诉对方,黑人儿童与白人儿童的心理能力不存在任何差别。
1938年,比蒙通过写信的方式,向肯纳医生完整地叙述了唐纳德的故事。
在信件寄出后不久,夫妻二人将唐纳德接回家中,带他前往巴尔的摩。
在对唐纳德的观察中,肯纳发现唐纳德与他治疗过的其他孩子都不同,他无法确定唐纳德的病症,没有任何一本教科书对这个孩子的症状进行过描述。
肯纳被唐纳德的情况吸引,在与玛丽保持通信、了解唐纳德成长状况的过程中,他开始设想一项大胆的、全新的诊断。
1942年,在寄给玛丽的信中,肯纳告诉她唐纳德患有的是一种之前未被发现的疾病,他第一次将这种疾病称作“情感接触中的自闭性障碍”。这种疾病,后来被称为“孤独症”。
而这个被困在躯壳里的孩子,成为了孤独症的一号病例。
在被确诊为孤独症的七十多年后,他的故事作为孤独症历史的开端,被写入《不同的音调》一书中。让他们被听见
从孤独症一号案例开始,时间就对孤独症这个谜团重重的疾病做了一次又一次的阐述,当时间切到1996年,沿革的种子再次被埋下——
1996年,凯伦·祖克的长子被诊断患有孤独症。
凯伦·祖克是一名出色的美国记者,曾经报道过各类峰会、奥运会和总统大选,也曾获得艾美奖提名。
长子被诊断为孤独症,启发她找到了新的报道方向:让观众更好地了解有关孤独症的真实情况。
约翰·唐文则是一名ABC记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖。他的妻子有一个身患孤独症的弟弟,这让唐文开始对一个话题产生兴趣:孤独症会对家庭造成什么影响?
2000年,这两个同样有家人患有孤独症、并因此对相关议题萌发兴趣的记者一拍即合,开始合作传播孤独症相关知识。
他们在ABC电视台首创了具有开拓性的系列栏目“孤独症的回声”,这个栏目,是网络新闻媒体中首个专门报道孤独症患者和他们的家庭生活的常设专栏。
在电视台的工作中,凯伦和约翰结识了孤独症社群的许多成员,包括孤独症患者和他们周围,那些试图理解和帮助他们的人们。
两人在2010年春至2015年夏多方联系,用五年时间探索了孤独症的背景及其相关知识。
在来自各地的孤独症社群成员、出版社行业人员、教育工作者等人的帮助下,《不同的音调:自闭症的故事》一书,于2016年10月在美国问世。
图丨《不同的音调》出版书籍封面
书中梳理了学界自确定“孤独症”的相关术语后探索至今的始末,和这段漫长历史中关于孤独症病患的各种典型事件。
作为一本“历史书”,《不同的音调:自闭症的故事》并不显得枯燥乏味。
它充满悬念,跌宕起伏,以个体的微观视角全方位地展现了孤独症研究的发展史,犹如一本层层深入的私密新闻特写。
它充满智慧和悲悯,笔触冷静而深刻,将那些揪心或暖心的经历、无尽且未知的抗争、社会的失败与进步、人性的黑暗与光明娓娓道来。家长与孩子漫长的努力、学者与先驱不懈的尝试、政治与法律不断的革新……
《不同的音调》让他们的声音被听见,让那些时间长河中的讲述和呐喊、哭泣与欢笑,不至于随着时间的流逝被淹没和遗忘。
无论你是否与孤独症相关,这本书都值得一读,它注定是纪实文学中的经典,孤独症研究史上浓墨重彩的一笔。
正如《不同的音调》封底的话:
从美国首例确诊患儿,成为开心环游世界的耄耋老者;
从怕戴帽子的小女孩,成为生平被改编成电影的动物学家;
从格格不入的边缘人,成为倡导“神经多样性”的社会运动家;
每一个孤独症儿童身上,都蕴藏着超乎想象的可能。
只要你愿意了解和倾听,就能发现那些孩子们身体里的灵魂,是困在躯壳里的星星,每一颗都在无声地闪闪发亮。