送2岁儿子到康复机构后，他对自己说加油

前言

这些年，康妈接触过形形色色的家长，有外企高管、中学老师、创业老板，也有普通白领、农村全职妈妈……各有成功与艰辛。但当他们谈起孩子时，每个人身上的标签好像就自动消失了。那一刻，他们每个人都只是一个想要守护好自己孩子的平凡的爸爸/妈妈而已。 

每个家庭的故事都很长，有目标明确，也有迷茫无措，有痛苦自责，也有欣慰与幸福，在坚持和放弃之间，他们是怎样选择的？这些都将在接下来的文章中和大家慢慢讲述。

与发育迟缓儿子豆芽共同成长的心路历程

今天，我想先和大家分享我在“简书”上看到的一个故事。作者是一个年轻的父亲，笔名“久夜乱码”，他用细腻笔触记录下与发育迟缓儿子"豆芽"共同成长的心路历程。那些字里行间的困惑与顿悟、绝望与希望，正是千千万万特殊家庭最真实的写照。

我是一个很年轻的父亲，朝九晚五，看起来跟普通的白领没有什么不同。我们在深圳这个灯红酒绿、万家灯火的高压城市，日复一日地过着三点一线的生活。

尽管生活并没有想象中容易，但我也没有顺势进入“90后晚婚晚育”的潮流，而是选择了早早结婚，建立一个新的家庭。

如今，我有一个两岁多的儿子，小名叫做豆芽。叫这个名字的原因，一方面是因为我姓黄，所以他就是黄豆芽；另一方面，也是寄托了我和太太对儿子的期望——希望他能像一颗豆芽一样，慢慢地经历风雨、茁壮成长。可惜世间很多事往往事与愿违，豆芽在大半年前被医生诊断为“发育迟缓，孤独症疑似？”。

这个“疑似”二字，成为了我白头发滋生的充足养分。自那以后，我和太太陷入了无尽的焦虑与奔波之中。我们疯狂地咨询医生、特教机构的老师，甚至向身边的同学朋友寻求建议，更是看了为数不少的专家科研文章等等。直至今年夏末，不愿意面对现实的我们终于决定要把孩子送去特教机构，进行感统和游戏训练。

但到现在，豆芽依旧不会说话，只会发很简单的"ba"的音，生活自理能力也严重欠缺——不会自己吃饭，也不会上厕所，有需求时更是无法表达，情绪激动时就用小手打人，虽然他并不疼，但看着着实让人心疼和着急。

作为一个父亲，我不断思考到底是什么导致了这一切？他是不是得了孤独症？是不是先天有什么问题？

豆芽的特教课安排地很满，每周一、三、五各有一小时游戏课，二、四、六则是两小时的感统课加游戏课。

今天是豆芽第一天上感统课，他踉跄地让我牵着他的手走进了课室。课室很大，里面布满了绳索和各种辅助器械、工具。一开始我并不明白这些器械和工具的用途，也不知道它们能给孩子带来怎样的体验。但上课之前，我还是对豆芽说了一句他似懂非懂的话：

“豆芽，从今天开始，你要加油，不管是不是真的比别人慢一拍，你都要加油！”老师把豆芽领走后，我看着特教机构一个月高达7千的培训课账单，也对自己也说了一声：“加油！”

在那短短的一小时课程中，我和太太只能通过透明玻璃偷偷地观察豆芽的上课情况。因为这种课程，老师并不允许家长陪同，怕孩子因为看到家长撒娇而影响上课质量和效率。

第一天的第一个项目，老师带着豆芽坐上了他人生中的第一个秋千。这个秋千的设计与普通秋千并无二致，唯一的区别在于坐垫不是木板，而是一块像树床那样的帆布。

不出所料，豆芽“顺理成章”地大哭起来。看到这一幕，我完全能够理解——别说两岁多的孩子，就连大人坐上去也未必能保持平衡。我不禁开始思考这些课程的作用：是为了培养胆量，还是为了刺激感官?

豆芽是一个特别胆小的孩子，前半个小时一直在哭，他一直往窗外望，想要找我们，奈何他根本没有办法集中注意力，因为恐惧在此时已充斥了他小小的内心世界。

我和太太心急如焚，真的很想进去给他一个鼓励或者是一个抱抱，可是没有办法，规则如此，我们只能配合。就这样，豆芽临近下课才再哭泣。我想，这样的课能带来多少成效，也许只有时间才能告诉我吧。

下课后，太太跟我说，她在特教机构遇到了一对母子。那个孩子已经7岁了，母亲正在严厉地呵斥着他。孩子不会说话，也无法表达自己，唯一的表达方式就是大哭和尖叫。而母亲呵斥的原因，仅仅是因为这个7岁的孩子仍然不会自己上下楼梯。

这段经历让我感到震惊。7岁还不会上下楼梯？对于成年人来说，这或许并不值得大惊小怪。但请大家注意，这个孩子并非残疾，也没有任何肢体上的缺陷。他只是因为对未来不确定性的恐惧，以及大脑中一些我们尚未了解的问题，而对上下楼梯产生了莫名的巨大排斥。

我理解并同情那位母亲的愤怒，却更心痛孩子的懵懂与无助。无奈我还帮不了别人，只能抱紧怀中还满是泪水的豆芽，在内心做出了默默地选择：1.放他下地，牵着他下楼梯；2.直接抱他下楼。——久夜，来自星星的豆芽爸

写在后面的话

这篇文章发表于2019年12月2日，文中所讲述的故事应该发生在2019年夏天。虽然我暂时无从得知豆芽现在的康复进展如何，但我相信他是一个幸运的孩子——因为他拥有一对始终如一关心他、爱护他的父母，及时获得了专业科学的康复训练。

另外，针对豆芽爸爸在文中表露出的疑虑与担忧，对此，康妈也有以下几点看法和建议，供大家参考：

1.“一三五每天一个小时游戏课，二四六每天两个小时的感统课+游戏课”的安排并不满。由于早期密集干预需要长时间、专业的干预和支持，以及家庭的积极参与，一般建议孩子在3岁前启动干预，并持续2-4年，每周干预时间长达20-40个小时以上，以确保孩子获得充分的行为干预与支持。

2022年8月23日，国家卫生健康委办公厅发布了《关于印发0～6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）的通知》，提出了实施干预康复训练的几项基本原则，其中也明确提到，必须保证孤独症儿童每天有足够有效干预时间，每周干预时间应在20小时以上。

2.这个干预的过程，并不是单单指在康复机构的训练，而是包括社会干预、家庭干预，特别是家庭干预，父母是孩子的第一任老师和终身老师，在孩子康复中扮演着无法替代的角色。家长一定要保证和老师的沟通，达成共识。

说的通俗一些，就是每节课下课后，和老师沟通孩子一节课的状态和不足之处。表现好的地方，家长回家继续跟孩子一起巩固。表现不足的地方，听取老师的建议后，回家进行相应的家庭干预。家长也可以将干预中的体会、掌握程度、孩子的进步情况等方面及时反馈给老师，以便及时调整方案。

另外，像豆芽爸爸对“荡秋千”这一干预项目的作用心存疑惑，那么他就应当在课后主动与老师交流，了解这个项目背后的课题及其设定的目标和意义。只有这样，家长才能明确在家庭干预环节该如何与机构的干预课程紧密配合，携手朝着共同的目标迈进，助力孩子不断提升自身能力。

3.对课程效果有疑惑的家长，可以定期通过机构或医院的复评了解孩子能力增长的方向。专业的机构都会有完善的评估体系，包括入校评估、季度评估、离校评估等，就是为了能够及时跟进个体化发展，了解孩子的现有能力、优势和不足，来制定更适合孩子的康复计划，从而更有针对性地为孩子提供有效的帮助，真正做到为康复效果负责。

4.家长要学会理性看待孩子的哭闹行为。其实，面对孩子的哭闹情绪，家长们一旦理解后是很好解决的，重点是需要懂得分析孩子行为背后的原因（如生理需求、心理需求或环境因素等）并进行科学干预，做到更合理的带养。

5.正如我们前面提到的，孩子的干预不能仅依靠老师，家庭训练至关重要。这就要求家长掌握一定的干预知识，虽不要求家长成为专业康复师，但必须了解基本的干预原则、方法和理念，如此才能更好地应对孩子成长中的各种状况。此外，我也建议家长多带孩子参加团体户外活动，以此增强孩子的社会融合能力。

最后，我想把豆芽爸爸写在文章前面的一句肺腑之言送给大家：“千万不要认为小孩子只要长大了，自然而然什么都会了，根本不是这么一回事。”