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当妈前,星星妈想过成为妈妈的无数种方式,怀孕后,她和星星爸小心翼翼:产检一路绿灯,熬过孕吐浮肿,以为生下孩子就会是轻舟已过万重山。却不知,孩子生下后,他们的挑战才刚开始——“生孩子就像开盲盒,而我开到了一个自闭症孩子”。

成为自闭症孩子妈妈的前三年,星星妈每天像个无头苍蝇,陪着星星到处干预,眼看着星星进步不明显,星星妈有着肉眼可见的焦虑,每天以泪洗面,经常对着星星爸说一些“负能量发言”。
可当星星到了5岁,到了上幼儿园的年龄,被多家幼儿园拒绝无数次后,星星妈却做了个决定:躺平,不去了,不焦虑了。因为她和星星爸突然看开了,他们想明白了一个道理:如果作为父母,我们都无法接纳孩子原本的模样,又怎么期望外界能够接纳他呢?
那之后,星星妈减少了星星的干预课程,将更多时间用在带着星星做运动、逛公园等活动上,没想到星星的状态反而放松了很多,他不仅学会了一些生活技能,与人的互动也多了起来。如今星星一家已经“躺平”了两年,他们现在的生活状态是怎样的?他们是怎样经历过当初的低谷期的?自闭症家庭躺平,对孩子真的有正面影响吗?希望星星妈的经验,能给大家一些参考。
星星是个早产儿,34周就出生了。从他出生起,每个月我都带他去看医生,就想盯着他的健康情况。星星10个月大的时候,医生发现不对劲,喊他名字没反应。到了1岁,医生又说星星好像听不懂指令,怀疑他发育迟缓。医生说得多了,我也更留意观察,发现星星确实和别的孩子不一样。
他会和我们对视,可既不黏我们,也不听指令。连玩具都不会玩,就知道不停地转圈,好多行为都不正常。后来我们又带着星星看了好几个医生,大多都诊断是全面发育迟缓。
一开始,我们觉得早产儿可能都这样,想着多花点钱,多上上课,星星就能好起来。就像没头的苍蝇一样,试了医院推荐的理疗、打针。星星两岁四个月的时候,开始送他去干预机构,从早到晚都在那做干预,可他的能力一点都没提高。
那时候我们根本不了解自闭症。星星快3岁的时候,我去查自闭症的症状,才知道叫名字没反应、听不懂指令、兴趣范围窄,这些都是自闭症孩子的表现。但我们还是心存侥幸,觉得星星不像。我心里一直跟自己说:“那些完全活在自己世界里的才是自闭症,星星还会回应我们,他不一样。”
我一直提心吊胆,就怕孩子生病。所以星星3岁4个月被确诊为典型低功能自闭症,医生说他的能力只相当于10个月大孩子的时候,我感觉自己像被判刑了一样。
我特别自责,怪自己没给星星一个健康的身体。压力也特别大,为了能好好干预他,我辞了工作,成了家里带娃的主力。每天面对星星一会儿一个样的情绪,还有那些刻板行为,经常得花好长时间哄他、教他。在机构看到那么多和星星一样的孩子,我才知道这事儿有多严重,心情差到了极点。
从那之后很长一段时间,我跟孩子爸爸聊点家常,眼泪就止不住。我不想哭,可一想到星星,眼泪就自己流下来。我跟孩子爸爸还有身边的人一直念叨:“我为啥那么早把他生出来?要是他不是早产儿,是不是就不一样了?”现在想想,那时候我肯定是出问题了,陷在抑郁情绪里出不来。
直到星星5岁,我才真正接纳孩子患有自闭症这一事实。促使我心态转变的,是一件颇为糟糕的事情。星星4岁时,每天的安排为半天在托班,半天于机构进行干预训练。等到他5岁,我计划为他寻找适宜的幼儿园,却发现这一过程异常困难。
每去一家幼儿园,我都会主动向园方说明:“我的孩子患有自闭症,不过经过两至三年的干预状态已经相对稳定。我期望他能尝试融入幼儿园环境,可不可以带孩子来参观?如果幼儿园认为条件允许,我就打算为孩子报名入园。”
然而,绝大多数幼儿园并不愿意接收特殊儿童。只要听说孩子有自闭症,都直接拒绝。有一些工作人员说的比较委婉:“我认为您的孩子前往特殊教育机构接受干预,可能会取得更好的效果。”还有一部分工作人员甚至很直白地告诉我们:“招收一个像这样的特殊儿童,还不如多接收三名普通儿童。”
在寻找幼儿园的过程中,我逐渐意识到,社会上很多人对自闭症儿童存在刻板认知。他们并不了解自闭症儿童实际上个体差异极大,有着多种不同的类型。许多轻度自闭症儿童状态良好,具备融入普通环境的能力,并非如他们所想象的那样,都存在严重问题,或是具有暴力倾向、情绪行为失控等状况,他们对自闭症的认知极为片面。
也正是在那时,我突然意识到,如果作为父母,我们都无法接纳孩子原本的模样,又怎么期望外界能够接纳他呢?从那时起,我开始逐渐产生一些新的思考与感悟。于是,我决定开设抖音账号,从某种程度而言,这也是在促使自己直面并承认孩子患有自闭症。
从前,为了给星星进行干预训练,家里投入了大量资金,每日需辗转三至四个机构,只要听到某个地方的干预效果好,就会立即带孩子前往。然而,当孩子5岁多之后,家里的经济不再能承受这么高昂的开支,孩子上课的数量也随之减少。课程减少后,我反而经常带领孩子外出游玩,比如前往公园等地。出乎意料的是,孩子的情绪变得更加愉悦。
星星心情愉悦后,能力上有了很明显的进步。他此前毫无语言能力,5岁多开始逐渐具备语言表达能力,与我们父母之间的情感依恋关系也更为紧密。孩子自身的进步,对我们家长的心态产生了积极的影响,孩子状态良好,我们家长的状态也随之改善。那之后,我的心态逐步得到调整,逐渐走出了那段自我消耗、内心煎熬的时期。
如今,星星即将7岁。从5岁多到现在,我们的生活状态有了明显转变。当下,我们变得更加从容、自在。过去,我执着于让星星紧跟普通孩子的成长节奏,一门心思要送他去幼儿园。但现在,我改变了想法,意识到应按照星星自身的节奏助力他成长发展,不再急切催促,而是适度引导,着重规范他的行为。
其实在这之前,星星也曾去过一所幼儿园。在遭遇无数次幼儿园的拒绝后,终于有一家幼儿园接纳了星星。那位园长在我说明孩子情况后,是唯一一个反过来宽慰我们的人。她说道:“孩子只是生病了,这并非你们父母期望的,也不是你们能选择的,所以不必自责。”
星星在这家幼儿园就读期间,老师会组织众多小朋友与他互动。那时他刚开始学说话,不管做何事都离不开老师引导,需要老师拉着他参与其中。一旦老师停止协助,他便独自待着,极易陷入游离状态。而且,星星那时不太愿意参加户外活动,常常需要一位老师专门照料他。
我愈发觉得,即便幼儿园全力引导,他的能力依旧难以跟上同龄孩子。出于这种状况,我认为或许让他多与我一起活动,或者多上些语言训练课,对提升他的语言能力更为有利。于是,在星星6岁之后,我们决定不再送他去幼儿园。
现在,我们对星星没有进行高强度的干预。每天清晨起床后,我们着重培养他的自理能力,比如引导他自己刷牙、洗脸、吃饭。随后,会带他外出进行体育活动,像打篮球、骑自行车等。回家吃完午饭,他会和我一起收拾碗筷、洗碗。下午,他会前往机构上两节课。课程结束后,通常会带他去公园玩耍,让他在周边几个公园中挑选想去的地方。
倘若他提出想去超市,我们也会满足他的愿望。晚上吃完饭后,他会使用AI个训机器人做作业,时长约半小时。之前我在平板上给他下载了许多游戏,可星星兴趣范围狭窄,对此毫无兴趣。出乎意料的是,他对AI个训机器人却十分喜爱,拿到后无需我指导,自己便能上手操作,如今他借助这个机器人已经学到数学倒序的知识了。
完成作业后,星星就会和爸爸一同玩互动游戏。爸爸常陪他玩大龙球或者其他游戏,玩累了便到了睡觉时间。我们如今的生活便是如此,侧重于日常生活与玩耍,节奏较为轻松。看到星星现在状态轻松又快乐,我深感欣慰。我坚信孩子在愉悦的状态下,诸多能力会自然地发展起来。
当然,在原则性问题上,我们依旧会坚守立场,耐心与他沟通。但整体而言,教育节奏放缓了,不再急于求成,不强求他在特定时间内掌握某样技能,而是更倾向于采用一种轻松且贴近生活的教育模式。
由于星星的自闭症程度较为严重,我对他的预期并不高。无论教他什么,我都做好了以一年为周期的准备。在这个过程中,只要他能提前学会,都会给我带来极大的惊喜。
就拿篮球学习来说,去年他开始接触篮球。刚开始,老师就提醒我,星星学会拍球可能需要很长时间。我对此表示理解,对我而言,孩子能开心地参与课程,在老师引导下逐步接触篮球、培养兴趣,就很足够。然而,令人惊喜的是,仅仅上了10节课,他就学会了拍球,这大大超出了我的预期。
跳绳也曾让我觉得难度颇高,老师也认为星星学会跳绳会很困难。但没想到,仅仅学了一两个月,每周只上三节课,原本以为他需要半年时间才会跳绳,可现在,在我们大人甩绳的情况下,他已经能跳十几个了。
在日常生活里,随着时间的推移,星星相比以前有了很大进步。这一年多来,我们将生活重心更多地放在一家三口的互动上,减少了外部社交活动。因此,他与我们之间的感情愈发深厚,在亲子关系方面取得了显著进展。
每天晚上,他会清楚地表达自己想和爸爸睡、和妈妈睡,亦或是想睡在我们中间。以往出门,他从不在意我们是否在身边,现在他产生了分离焦虑,出门时会要求爸爸妈妈一同陪同。我们回老家时,若想偷偷出去不带他,已然不太可能,他非常不愿意与我们分开,这种对我们强烈的依赖,在过去是不曾有的。
他不仅与我们的关系更为亲密,和亲人的关系也改善了许多。他会主动用我们的手机给爷爷奶奶打视频电话,说想念他们。对于邻居家的特殊小朋友,他也有了印象,会说要去找妹妹玩,去叔叔阿姨家。他对老师也有了更清晰的认识,能叫出老师的名字,还会表达自己想去哪位老师那里上课,以及对不同老师的喜好。这些在情感表达方面的进步,都是他过去所没有的。
在生活中,还有许多类似的事情,当他接触久了,便会把一些事当作自己的任务。比如洗碗,每次饭后只要我开始收拾碗筷,他就会主动挽起袖子,对我说:“妈妈洗碗。”虽然他洗得并不理想,但却对这件事格外热衷。
我们是潮汕人,在家中我和孩子爸爸有时会讲潮汕话。最近我惊喜地发现,星星似乎能听懂我们说的一些话并做出回应。比如爸爸说要去拿碗,他马上就跑去拿,还会说:“爸爸吃饭。” 当我说用老家话说:“爸爸把衣架拿过来,我要揍他” 时,他会立刻回应:“妈妈不要,不要打”。
这让我十分惊喜,看来他对我们日常交流的部分内容已经能够理解。我们为他每一个微小的进步感到由衷开心,他的每一个新反应都能给我们带来惊喜。哪怕有些行为并非经常出现,只是偶尔发生,也足以让我们欣喜万分。在这个过程中,焦虑情绪在所难免,我也不例外,这种情绪常常会阶段性地涌现。但今年,我的心态平稳了很多,或许是逐渐找到了与现实和解的方法,感觉一切都在朝着好的方向发展。
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