联合国将每年的 4 月 2 日定为 “世界孤独症关爱日”,希望提高全社会对孤独症的关注和认识。孤独症,又称自闭症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍 (PDD) 的一种。据推算,中国目前约有数百万孤独症儿童。孤独症儿童的早期干预始终面临巨大的挑战。许多孤独症家庭也急需社会支援。

许多孤独症家庭也急需社会支援
你有没有想过,当别人口中的“正常人生”彻底崩塌后,剩下的是什么?小怡妈妈是标准的学霸、知名医院的医生,她对自己的孩子小怡充满了“985”、“211”的美好憧憬——可当“自闭”两个字狠狠地落在她面前,所有的理想都化作一声叹息:“原来,我拼命努力的方向,竟是这样脆弱。”
她曾以为只要你智商没问题,好好培养,踮起脚尖就能摸得到别人的天花板;可那一刻,她才知道:孩子会因为一份孤独症诊断、一场新冠、一次免疫力疾病,把“生活”二字打得稀碎——那种无助,像刀子一样刮在心上。
她和丈夫在深夜对坐,眼泪终于不再憋着:“无论小怡恢复到什么程度,我们不会再要第二个孩子。”这不是狠心,这是耗尽了最后一丝力气。可你不能放弃,放弃意味着你连自己都不想要了。她告诉自己:坚持一下,再陪她久一点。
总结特殊家庭需要具备的能力
在孤独症家庭教育课程的支持下,她的生活逐步改善,她总结特殊家庭需要具备的能力:情绪一定要稳,除了生死,其他都不重要;抓住快乐和惊喜的瞬间,那是给自己最大的奖赏;学会走进孩子的世界——她能记得每一个玩具的来历,也能察觉你每一丝不动声色的情绪。
当母女俩像战友一样并肩奔跑,她才明白:世界可以很残酷,但也可以很温柔。“老师,能不能给我高分?”当14岁的小草在初中考场上大胆地向老师提要求,只为了看见母亲的笑脸,那一个瞬间,比任何分数,都值得。
小草妈妈说,别的小孩都会说话了小草不会说,后来被诊断为孤独症谱系障碍;她摔倒、撞人、闯祸,只因为她不懂表达“我喜欢你”。
孤独症人由于与生俱来的特质,常常被粗暴地贴上“不正常”的标签。他们行为上的表现,无意中冒犯了社会无形的行为准则,除了他/她的父母和专业老师,很难有人能够想象到普通人自然学习到的社会交往规则,他们需要被无数次的刻意训练。
直到那一天,小草学会了用一个小小的请求,告诉全世界:“等妈妈老了,我还会给妈妈做饭吃。”通过孤独症家庭教育课程,小草的进步肉眼可见,这也显著改善了妈妈的脾气,从曾经的急躁、焦虑,慢慢被小草治愈;她学会了柔软,学会了等待,学会了相信。
如果时间能倒流,小草妈妈想对往日的自己说:“别怕,那个孩子带给你的,不只是挑战,更是与你一起成长的礼物。”亲爱的,你也许以为自己在照顾孩子,实际上,是孩子在引领你,教会你如何活成更好的自己。
这,就是一场关于爱与耐心的马拉松
对于每个特殊家庭而言,要面对的问题都是全新的。在每个阶段,心智障碍人士和他们的家人面临不同的困境。然而,能够提供服务、指引的专业力量十分有限。孤独症家庭处处碰壁,处处有服务空白需要填补。
为需求发声和推动政策完善与落实的受益者不仅仅是他们,而是这个社会每个人,每个家庭,每个可能在未来因为意外而需要制度保障的个体。
公益项目将为孤独症儿童获得专业干预提供支持;家长接受科学培训,提升照护能力;家庭持续提供专业咨询帮助;为孤独症儿童提供发展支持及社会融合公众倡导。“每一颗星星,都有属于自己的星系”,我们衷心地希望您能成为我们的劝募大使,每一份善款,都是星海中的一点光;每一次转发,都能让孤独症家庭少一分无助。让爱不孤独,从您的行动开始!