一位孤独症儿童的母亲曾这样形容口腔就医体验:“就像在迷宫里独自摸索,每一步都可能撞墙。” 医生不懂如何与心智障碍孩子沟通,孩子在康复机构习得的东西又很难在医院这样的生活场景得以应用,家长奔波于医院和康复机构之间却始终无解——这是无数心智障碍群体家庭在就医时的真实困境。

而深圳的“一场实验”证明:当“个案管理”介入医疗,迷宫也能变成一张清晰的导航图。 很多人会困惑:个案管理不是只用在单个个案或者家庭身上吗?看牙也能用?……有这样想法的你,那说明太小瞧个案管理了。(此处个案管理傲娇一下)
01个案管理让口腔服务从“孤岛”到“网络”
那到底什么才是个案管理呢?
“个案管理是指由社会工作专业人员为一群或某一案主统整协助活动的过程。过程中各个不同机构的工作人员相互沟通协调,以团队合作方式为案主提供所需的服务,并以扩大服务成效为主要目的。当提供案主所需的服务必须经由许多不同专业人员、福利机构、卫生保健单位或人力资源来达成时,个案管理即可发挥协调与监督的功能。”这是全美社会工作协会(NASW)对个案管理的定义,也是深圳市自闭症研究会在无障碍口腔诊疗服务项目中做的工作和发挥的作用。
在项目初期,我们常听到这样的声音:医生难以理解特殊教育技巧,特教老师也不具备医疗专业知识,而心智障碍者在诊疗中承受的巨大不适往往让家长带着孩子四处奔波却求助无门。但当我们观察到特教团队在康复机构成功引导孩子建立行为规范时,开始思考是否可以将特教干预技术引入诊疗场景—通过搭建医疗与特教的协作机制,让特教老师在诊前适应性训练、诊中行为引导等环节发挥作用,真正形成跨专业合力。此时研究会也已开始在探索个案管理服务模式,两者一结合,研究会在2019年即提出“医疗+特教+社工”的三维模式,由个案管理员充当“枢纽”—他们不是医生,也不是老师,而是资源的整合者、需求的翻译官。
以10岁的孤独症儿童小杰(化名)为例。他的龋齿问题严重,极大地影响了平时的学习和生活,家长多次尝试带小杰去看牙,但小杰极度抗拒就诊,多次尝试都无疾而终。小杰家长得知研究会有无障碍口腔服务,主动联系了个案管理员。个案管理员在了解和评估小杰的情况之后,为小杰做了详细的口腔服务计划。首先和家长一起与小杰的特教老师沟通,设计脱敏课程,用牙模、动画片、情景模拟等多样化的方式让他熟悉看牙流程;接着协调医院预留安静诊室,安排护士提前与孩子互动,尽量让相关医生护士熟悉孩子特点,更好地制定诊疗方案;最后陪同家长、小杰完成各项全麻手术术前检查,并指导术后护理。三个月后,小杰在全麻下完成了治疗,全程顺利,口腔问题得以解决,小杰和家长的学习生活也得到恢复。
我们做的,是把碎片化的服务串联成一条完整的链条。”个案管理员说。
02个案管理的四步密码:精准匹配需求
个案管理绝非简单的“跑腿代办”,而是一套科学的服务体系:
需求评估/Assessment
通过心智障碍者的认知水平、敏感程度、看诊体验、初筛问卷、家庭访谈等等,判断心智障碍者适合门诊治疗还是全麻手术;
资源链接/ Resources
协调医院、特教机构、社工组织等形成服务网络,既明确各自的专业和职责,也和各方积极沟通协作,充分发挥网络的力量;
流程定制/ Customize
为心智障碍者设计分阶段脱敏计划,例如先在家用牙模练习,康复机构口腔课程训练,再到医院真实环境下“游戏式”体验;
持续跟进/Follow up
术后定期回访,预防二次龋齿,协助家庭申请项目补助。
项目服务数据显示,通过个案管理介入的家庭,复诊率从不足20%提升至76%,家长满意度高达96.5%。
03生态重塑:让医疗长出“柔软触角”
这场变革的深层意义,在于重构了医疗生态的价值观: —对医院:项目推动了至少3家公立医院在无障碍口腔治疗上的服务,并逐步向公共性服务发展;如罗湖区人民医院在春风院区成立了儿童口腔的舒适化诊疗特色专科等。
—对心智障碍者及家长:从“孤军奋战”到“有团队支持”,心智障碍者本人不用再痛苦地接受口腔治疗,口腔问题得到缓解或解决,家长也不必因为孩子口腔的不舒服精神奔溃,没有方向,很大程度上提升了家庭在健康、生理、情绪等各方面的福祉。一位父亲坦言:“终于不用在医生面前替孩子道歉了”;
—对康复服务机构:让康复服务更加的生活化,能够解决心智障碍者及家庭面临的实际生活需求,获得好评,提升了机构的声誉;
—对社会:心智障碍群体的生活品质得到提高,社会更加和谐;深圳电台、晚报等媒体多次报道项目,推动政策资源倾斜,就医无障碍更进一步,彰显城市文明和人文关怀。 医疗不该是冰冷的仪器,而应成为温暖的港湾。”一位参与项目的医生写道。
04理念回归,模式复制未来不是梦
那我们能否复制这种模式?——当然可以
个案管理的核心,不是某个机构的独创,而是对“以人为中心”理念的回归。当心智障碍服务机构愿意开放课堂配合医疗脱敏,当医院能打破科室壁垒组建跨专业团队,当社工成为医患信任的桥梁、资源链接的枢纽——这种模式就能在更多领域生根发芽。
研究会经过多年探索,不仅在个案管理服务模式上设计出了《个案管理系列课程》,也总结出了自己的无障碍口腔服务实践经验《无障碍口腔诊疗服务操作手册》,也在积极筹备相关精品视频课程。届时将会一同推出。敬请期待!
希望社会的每一次进步,都能倾听到“最微弱的声音”,那将是社会文明的一大步!研究会也将继续探索心智障碍服务的空白领域,献出力所能及的力量,也期待有更多共同理念的伙伴一起携手前行!
感谢所有对无障碍口腔诊疗服务支持的伙伴
齐豫
廖艳晖
色彩天空爱心群
深圳市社会福利基金会
深圳市罗湖慈善会
深圳壹基金公益基金会
阿里巴巴公益公益及公益宝贝爱心商家
慈恩齿科富维门诊
罗湖中医院口腔科
罗湖区人民医院(嘉宾院区)/(春风院区)口腔科
南方医科大学深圳口腔医院(坪山)
深圳市口腔医院儿童口腔科
深圳市罗湖区仁善康复服务中心
深圳市精神残疾人及亲友协会
深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会
注:以上致谢排名不分先后