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还记得那篇文章吗?
一位主席父亲的深情讲述:“我和我39岁智力障碍的女儿”
文章下面,有一条留言:
“我也有一个39岁的智力+肢体障碍的女儿,我本人是一名听障人士,多残家庭困难多,请聆听我们的声音。”
于是,我们将这个声音,带到了《大米和小米》的读者面前——
我们这残障人士一家子
口述/孙毅
我叫孙毅,是一名重度听力障碍人士,今年72岁。
我的妻子,精神障碍,现在已不再人世;我的女儿丽丽,智力加肢体双重障碍人士,今年39岁。
因为各自残障的关系,我们一家人的交流大多通过手语和文字,加之我年岁已高,实际上能叙述和还原的内容已然不多。
“ 20世纪50年代,我是随班就读的“残废人””
失聪,是我6岁那年的一次高烧所致,父母带着我四处求医,但未见疗效,此后成为了别人口中的“聋孩子残废人”(当时社会对残疾人的一种称呼)。
因为担心我用惯手语后会导致语言退化变成哑巴,父亲决定将我送去普通学校读书。
但在20世纪50年代,去普校随班就读可不是一件“幸事”。我没有得到任何特殊待遇,因为上课无法听讲,只能下课自学补,同龄人的嘲笑与讥讽也是家常便饭。但在这样的条件下,1963年,我还是以不错的成绩挨到了初中毕业。
在那个年代,有初中文凭已经非常不错了,加之当时的国家政策对盲聋哑等障碍者也有帮助,我毕业后顺利进入山东老家的民政福利厂做钣金工,端上了“铁饭碗”。
不只是“铁饭碗”,公费治聋无效后,我还想在当地成立盲聋协会,并且希望这个组织扩容扩编把心智障碍、肢体障碍等都收入组织。为此,我经常跑到省城济南去向有关部门提交申请。
“ 这年,我骄傲地说:
我们是龙(聋)凤(疯)配!”
正是在往返济南的途中,我遇见了我的妻子——小英(化名),一位精神障碍人士。
那是1973年,小英还是济南一个工厂维修车间的油漆工。我去济南时,经常偷偷跑去她的单位搭便车。
有一次,被小英逮到了。
也许是同理我是听障人士,也许是其他因素,小英没有举报我,反而跟我说:“以后你再搭便车,也不要偷偷摸摸的,就说是我哥哥吧。”
搭车的次数多了后,我和小英熟了起来(我们用文字交流)。
逐渐地,我开始发现小英有些异常,比如看我时眼光不像其他女孩怕羞,嘴里好像也一直在念叨着……疑惑中,小英竟然和我坦诚地说起自己有脑病,曾经住过精神病院。
她告诉我这些时,我一点也不怕害怕,也没想过逃离,她作为心智障碍者所遭受的一切使我同情,让我心生怜悯。
于是我向小英说了我想法,鼓励她和一起去向组织申请,呼吁“残疾人平等”,去联合各个障碍群体建立协会,为自己的权利而奋斗。
小英从小在济南长大,她亲眼见过各种盲聋人俱乐部、协会、福利厂,知道残障群体会收到民政的关怀,但是在这个工厂里,她却一直是被人们欺凌和取笑的对象。
听到我正在做的事,小英顿时备受鼓舞,表示愿意和我统一战线。
于是我们俩建立起了惺惺相惜的革命友谊,久而久之,革命友谊升华为了爱情,在1975年,我们步入了婚姻的殿堂。
当时,外界对我们的结合尚有微词,背地里说我们是“聋子”配“疯子”,我一听不但不生气,还骄傲地告诉他们,我们就是:龙(聋)凤(疯)配!
婚后,我们的生活平淡而安稳,我仍旧是妻子眼中的那个“热血青年”,成天想着倡导想着“联合”,还时不时要拉上她一块。而小英呢,依旧没改她爱念叨的毛病,但是对于耳聋的我来说没有丝毫影响,还特别喜欢看她在阳光下认真背毛主席语录的样子。
小英在生活上对我很是照料,家里家外安排得妥妥贴贴,但因为精神疾病的缘故,她时常担心受怕。因为我们的工厂相距甚远,上班时,她几乎每天都要打电话到我的工厂询问我是否安全到达。一旦电话没有接通,她便大老远地跑来找我。
“ 明知道有可能遗传
仍旧狠心生下女儿”
我和妻子结婚多年,一直不敢想生孩子的事,当时优生优育的政策也时刻警醒着我们遗传的问题。但在1978年,我们还是在计划中生下了女儿丽丽。
对此,女儿非常不解,也向我们数次抱怨:“为什么明知道有遗传,还生下我?”
因为孩子外婆是智力障碍,她母亲也是。
我只能告诉孩子:“当时实属无奈,因为你母亲所在单位可以分房子,但必须有孩子才有资格,残疾人家庭也没有特殊待遇。我们只好生下你,也做好了最坏的准备。”
我不知道孩子是否能接受这个答案,但我没有过后悔,既然给了她生命,我会尽全力去爱她,也希望有一天她可以谅解。值得欣慰的是,孩子的智商已有59,比她的母亲和外婆都要高。
孩子本来先天不足,若是能像现在一样得到良好的早期干预,情况一定会大大的不同。当时我和妻子,一个教手语,一个教口语,让孩子无所适从。
热心的邻居和工友看到这个情况,纷纷表示愿意代养,但小英一旦看不到丽丽,便会发了疯似地到处寻找,邻居们只好将她送回。
后来只好把丽丽送到托儿所,把教育重任给了老师。即便如此,丽丽也从免不了被其他同学嘲笑是“聋爹疯妈的残废家孩子”,这给她带来了沉重的心里压力。
随着年龄的增长,丽丽和同龄人的差距开始渐渐显露,学东西学得很慢,到了1O多岁还尿床。上学也留过几次级,直到18岁才艰难从初中毕业。
在丽丽7岁那年,也就是1985年,我被借调到北京协助宣传和推广中国残疾人福利基金会会刊《三月风》,还做了华夏出版社的特约发行员。这是我梦寐以求的工作,但也因此和家人长年分居两地。
值得欣慰的是,我可以带着她们母女一起去各地送书,而且把每一次出门当做旅游,一路看山看水,祖国很多地方都留下我们的脚印,那是我们全家最快乐的时光。
“ 离开家的十年间,妻子女儿连生意外”
我离开济南的头十年,家中生了许多变故。因为惦念我和女儿,妻子的精神状态愈发糟糕,经常跑出去找我而失踪,又时常忘记吃药。那段时间女儿甚至无法在学校安心学习,成天提心吊胆,害怕她母亲出事。
在我去北京后的第8年,不幸发生了,妻子发生意外,离开人世。刚得到消息的我,根本不敢相信这是事实,上次见她还好好的,还笑着送我上车。一夕之间,天人永隔。我急忙赶回家去,但为时晚矣,甚至没来及见上她最后一面。
妻子离开了,留下女儿独自在家实在不放心,只好让年迈的母亲时不时地去看望,但凡自己能抽出一点空隙,都尽量回家。好在女儿初中毕业后,直接顶岗进入了妻子的工厂,有了一份在物业看热水泵的工作。
那时我的工作是带着文件和样书各地宣传征订,女儿在工作之余,也时常跟着我一同去往附近的特校、残联送书。
不曾想,意外再一次降临。丽丽22岁那年,在送书途中,忽然被车撞伤。从此,轮椅成了她的双腿,女儿由一个智力障碍者成为了智力肢体双残。
车祸发生时,我就在她的前面,但因耳聋没有听到任何动静,走在半路看见她没跟上才发觉已经出事。我真是恨自己:“为什么当时自己要走在前面,为什么不看着她一点,为什么要答应那天让她出门……”
看着躺在病床上疼痛不已的女儿,我的泪水忍不住地往下流,但是我要做一个坚强的父亲,我得鼓励和安抚她:“有爸爸在,一切都会好起来,我们要坚强勇敢地面对生活!”出院后,因为工作忙碌,我必须回到工作岗位,只好我把丽丽交给了保姆照料。
这些年,每每想到妻子和女儿,内心总是有很多亏欠。但想到我服务的障碍人士,那千万个和我妻子女儿一样的残障人士,我就更加坚定帮助他们逃脱“不幸”命运的决心。
“ 你还没我老,不要纠结”
“我走了孩子怎么办”
退休后,我从北京回到济南的家中,回到女儿的身边。这也是在她出生之后,我和她在一起最长的一段时间,而我也想趁着这些时间,多给她一些关爱,尽力弥补这些年对她们母女的亏欠。
我时常能在微信、新闻中看到很多心智障碍者家长为了儿女的康复奋不顾身,对比起他们,我真是惭愧不已,只希望在有生之间,和女儿多留下一些美好的回忆:
现在,但凡有残障人士的活动,我们有条件去的,我都会推着女儿去参加;每当有群友需要赠书书,女儿都会在一起帮着打包,写信;我还带着女儿一块去倡议障碍者在身后为社会做贡献,我们两人都签下了眼角膜捐献证书,希望用微薄的力量来帮助需要它的人!
这样的生活让我感受到充实和自在,我也觉得,作为障碍者的父母,就必须保持着乐观和积极。现在很多家长还没我大,便开始纠结“我死了孩子怎么办”,这其实是消极地对待人生。
与其这样垂头丧气,不如坦然面对。像我们这样的单亲多残家庭,我也相信国家政策的进步,相信社区和亲戚的爱心。对我自己,我唯一能做的是保持身心健康,争取多陪女儿几年!
-完-
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